تقدیر سازمان بهداشت جهانی از بنیاد بیماری های نادر ایران

به گزارش سرویس بین الملل خبرگزاری صداوسیما از نیویورک؛ دکتر تدروس آدانوم گوئریزیوس، مدیر کل سازمان بهداشت جهانی با صدور بیانیه ای بر تقویت روابط و همکاری ها با بنیاد بیماری های نادر ایران تاکید کرد.

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

در بیانیه مدیرکل سازمان بهداشت جهانی برای بنیاد بیماری های نادر ایران آمده است: چشم انداز اهداف توسعه پایدار دنیایی است که هیچ کس از آن باقی نمی ماند، از جمله افرادی که از بیماری های نادر رنج می برند. فقط به این دلیل که یک بیماری بر روی تعداد کمی از افراد تاثیر می گذارد، آن را بی اهمیت یا کمتر از بیماری هایی که میلیون ها نفر را تحت تاثیر قرار می دهد، نمی کند. دراین بیانیه تصریح شده است: بیماری های نادر بیماری های موجود به طور عمده از بیماری های شایع تر، به ویژه برای تشخیص، متفاوت است. تعداد کمی از بیماران، تدارکات درگیر در رسیدن به بیماران به طور گسترده ای پراکنده، عدم وجود بیومارکرهای معتبر و نقاط پایانی جایگزین و عدم وجود تخصص بالینی و مراکز متخصص همه موانع قابل توجهی را نشان می دهد. تخصص پزشکی برای هر یک از این بیماری ها منابع کمیاب است. این بیانیه افزوده است: دانش بیماری های تقسیم شده باعث می شود که سرمایه گذاری در پژوهش با سرمایه گذاری در زیرساخت های اختصاص یافته و شبکه های بین المللی مانند بانک های بی بی سی، ثبت و شبکه های تخصصی همراه باشد. در صورت نیاز، این شبکه همچنین می تواند فرصتی برای آموزش متخصصان بهداشت در بیماری های نادر فراهم آورد. دراین بیانیه تاکید شده است: اولویت اصلی WHO این است که از کشورهای در مسیر پوشش جهانی بهداشت حمایت کنیم تا اطمینان حاصل شود که بدون نیاز به مشکلات مالی، همه افراد بتوانند به خدمات بهداشتی که به آنها نیاز دارند دسترسی پیدا کنند. این شامل دسترسی به تشخیص و درمان برای افرادی است که از بیماری های نادر رنج می برند. از طریق مجمع قیمت گذاری عادلانه، سازمان جهانی بهداشت در حال تلاش برای تقویت گفت و گو بین تنظیم کننده ها، بیمه گذاران، شرکت های دارویی و گروه های بیمار برای اطمینان از دسترسی پایدار به داروها، از جمله داروهای یتیم است.

دکتر تدروس آدانوم گوئریزیوس، مدیر کل سازمان بهداشت جهانی در بیانیه خود خطاب به بنیاد بیماری های نادر ایران تاکید کرده است: ما از بحث های بیشتر با انجمن بیماری های نادر درمورد اینکه چگونه می توانیم همکاری را تقویت کنیم تا اطمینان حاصل کنیم افراد مبتلا به بیماری های نادر می توانند به خدمات بهداشتی که نیاز دارند دسترسی یابند. از تعهد شما برای بالا بردن آگاهی از بیماری های نادر و کمک به یک جهان که در آن هیچ کس پشت سر گذاشته نشده است متشکر است.