مدیران مدارس گواهینامه مهارتی دوره های آموزشی بیماریهای نادر و ارتقاء شغلی می گیرند

مراسم امضاء تفاهم نامه آموزش و پرورش و بنیاد بیماری های نادر ایران روز یکشنبه، سوم تیر ماه برگزار شد.

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

در این مراسم دکتر سید محمد بطحایی وزیر محترم، دکتر محمدزاده مدیر کل دفتر وزارتی، دکتر حمیدی معاون سلامت و از بنیاد بیماری های نادر ایران، مهندس یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل، مهدی بنایی، سردار حاج محسن سندانی و اصحاب رسانه حضور داشتند.

در این مراسم دکتر حمیدی، ضمن خیر مقدم، خلاصه ای از فعالیتهای علمی، پژوهشی و اجتماعی بنیاد بیماری های نادر ایران را بیان و هدف از این تفاهم نامه را شناسایی بیماران نادر در مدارس و ارتقاء سطح جامعه آموزشی و همکاری های موثر در این زمینه خواند.

دکتر سید محمد بطحایی در این نشست، ضمن گرامیداشت یاد و خاطره دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران و تقدیر از اعمال خیرخواهانه و انسان دوستانه وی در طول ده سال اخیر گفت:

 مدت زیادی نیست با خدمات این بنیاد آشنا شدم . دکتر داودیان خدمات خیرخواهانه بسیاری داشتند و تداوم فعالیت ها در بنیاد ناشی از خدمات ارزنده این مرحوم است.

وی همچنین با بیان ضعف آموزشی مدارس در این زمینه اظهار داشت: دانش آموزان باید مهارت چگونگی  برقراری ارتباط و کمک به یک بیماری نادر مانند ای. بی را  کسب کنند. و ما نباید مدرسه خاص و جداگانه برای این بیماران داشته باشیم. ما بسترهای لازم برای آموزش مدیران مدارس در زمینه بیماریهای نادر از طریق تلویزیون های تعاملی را فراهم می کنیم.

حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، ضمن مقدس خواندن امر آموزش در این مراسم گفت: ما وقتی در بحث آموزش ورود می کنیم همیشه نتایج بهتر با هزینه کمتر می گیریم، اما وقتی در زمینه درمانی فعالیتمان را آغاز کنیم مطمئنا هزینه بیشتر و نتایج کمتر ثمربخش خواهد بود.

وی افزود: ریشه 85 درصد بیماری های نادر ژنتیکی است و یکی از معضلات ما دیر تشخیص دادن بیماریهای نادر است و حتی یک روز هم دیرتر تشخیص داده شود آثار مخربی خواهد داشت بنابراین امیدواریم بتوانیم با غربالگری در مدارس این بیماران را تشخیص دهیم و کارت نادر برای آنها صادر شود تا بتوانیم روند درمان آنها را پیش ببریم.

ادراکی در ادامه گفت: ما در بنیاد بیماری های نادر با انجام غربالگری در دوران بارداری به تشخیص بیماری ها در دوران جنینی رسیده ایم. از طرفی ورود به بحث  آموزشی چه در مدارس و چه در میان خانواده ها در مناطق مختلف، منجر به آگاهی و بروز کمتر بیماری های نادر  و ژنتیکی می شود.