آنیا دختر پنج ماهه کرمانشاهی و برادرش ابوافضل مبتلا به بیماری نادر ژنتیکی به نام استئو پتروس یا استخوانهای مرمری هستند، ابوافضل تحت درمان است اما آنیای کوچولو منتظر جستجو در بانک خون خارج است.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
به گفته پزشکان این دو کودک، هزینه جستجو در بانک خون خارج از کشور بسیار بالا است و با افزایش قیمت دلار در ماههای اخیر این هزینه چند برابر شده است.
مادر این دو کودک میگوید: چند ماه است که آواره بیمارستانهای تهران شده است و قبل از تشخیص بیماری فرزندانش در شهرستان هزینه های زیادی را متحمل شده اما پزشکان به بیماری فرزندانش پی نبرده اند.
ابوالفضل که پنج سال دارد خوشبختانه با پیوند مغز استخوان برادرش درمان می شود و اکنون در بیمارستان شریعتی شیمی درمانی و در قرنطینه برای پیوند قرار دارد.
مادر این کودکان با چشم های گریان و همچنان امیدوار منتظر درمان دختر بچه اش است که حالا برای انجام کارهای درمان ابولفضل مجبور شده است او را پیش خواهرش بگذارد.
در بیماری استئوپتروس یا استخوان مرمری سلول های استئوکلاست که مسئول جذب استخوان هستند خوب کار نمیکنند. استخوان این بیماران با وجود تراکم بیشتر ترد و شکننده تر از معمول است.
چشم راست ابوالفضل به دلیل تراکم استخوانها و فشار بر عصب بینایی نابینا شده است و به گفته پزشکان در صورت درمان فقط این بیماری کنترل می شود و احتمال بازگشت بینایی وجود ندارد.
علائم عمده بیماری استئوپتروز یا استخوان مرمری عبارتند از: قد کوتاه و سر بزرگ و پیشانی برجسنه و زانوهای به هم چسبیده ( به شکل ایکس)، اسکولیوز، آرتروز و ساییدگی مفصل ران و عفونت استخوان (استئومیلیت)، شکستگی های مکرر و متعدد استخوان های بدن بخصوص استخوان های بلند با ضربات خفیف، گیر کردن اعصاب محیطی در محیط های تنگ استخوان، فشار به اعصاب بینایی و شنوایی و ایجاد کری و کوری، کم شدن فضای مغز استخوان و در نتیجه ایجاد کم خونی (به علت کاهش تولید گلبول قرمز)، استعداد بالا برای خونریزی (به علت کاهش تولید پلاکت) و عفونت های مکرر (به علت کاهش تولید گلبول های سفید)، تجمع مایع در مغز، دیر درآمدن دندان ها و زود شکسته شدن استخوان ها، بزرگ شدن کبد و طحال، اختلالات یادگیری و تشنج می باشد.
صدای لرزان مادر این دو کودک پشت تلفن قلب هر انسانی را به درد می آورد؛ او می گوید از ترس اینکه هیچ اهدا دهنده ای در بانک خون خارج نیز وجود نداشته باشد حتی جرئت جستجو کردن و پیگیری نیز ندارد.