سامانه سبنا برای ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر در سراسر کشور توسط بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
بنیاد بیماری های نادر ایران به یکی دیگر از برجسته ترین افتخارات و دستاوردهای خود در دوره ریاست جدید و در آستانه دهمین سالگرد تاسیس دست یافت.
افتتاح سامانه ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر سراسر کشور از اقدامات مجدانه کمیسیون پزشکی و واحد انفورماتیک بنیاد می باشد.
دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران می گوید: در این سامانه ابتدا بیماران می توانند پرونده پزشکی خود را با تکمیل اطلاعات کامل بیمار ثبت کنند، سپس گواهی های صادره توسط پزشک معالج را بارگذاری نمایند و در پروسه لیست انتظار قرار بگیرند. سپس این پرونده ها هرفته در کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران بررسی و پس از تایید در لیست بیماران نادر قرار می گیرد.
در جلسه هفتمین کمیسیون بیماری های نادر ایران که با حضور دکتر سید جواد موسوی معاونت اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی، پروفسور فرهود پدر علم ژنتیک ایران و دکتر مسجدی دبیر کل جمعیت مبارزه با دخانیات و اعضای کمیسیون بنیاد برگزار شد، متخصصان عضو کمیسیون ضمن تایید 137 نوع بیماری نادر، راه اندازی این سامانه را امری مهم در ساماندهی اطلاعات بیماران دانستند.
تاکنون 137نوع بیماری نادر که در کشور شیوع بیشتری دارند به تایید کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران رسیده است که با راه اندازی این سامانه آمار تعداد بیماران با دقت بیشتری ثبت خواهد شد.
برای مشاهده بیماری های تایید شده لیست بیماری ها را کلیک کنید.
حاتمی
| #
باسلام باتوجه به اینکه هر بیمارنادر درزمانی که کارت بیماری نادر رو میخاد دریافت کنه اطلاعات کامل رو از بیمار نمیگیرند وپرونده تشکیل نمیدند پس با توجه به داشتن اطلاعات کامل بیمار در فایل بنیاد بیماریهای نادر گرفتن مجدد این اطلاعات چه کارایی دیگری خواهد داشت.
روابط عمومی
| #
دوست عزیز این سامانه برای کسانیست که ثبت نام نکرده اند
لیلا سنایی
| #
باسلام وتشکر از اقدام نوع دوستانه وخداپسندانه شما به نظر من برای تسریع دراین امرمیتوان از طریق دکتران متخصص که پرونده بیماران را دراختیار دارند عمل کرد چراکه اغلب بیماران با مشکل بیسوادی،کمسوادی،ویا عدم اطلاع قادر به ثبت نام نمیباشند.ضمنامن خود یکی ازبیماران اسکلرودرمی هستم.واگر چنین کاری برای حمایت ازبیماران که علاوه بردردو بیماری مشکلات بسیار درمان ورفت وامدامانشان را میبرد،صورت بگیرد همه عمردعاگویتان خواهم بود.خداوند توفیقتان بدهد
گلستان
| #
سندروم کلاین فلتر یا ۴۷xxy رو فراموش کردین چند ماهه پیش کار درمانی داشتم و مراجعه کردم به درمانگاه بیماری های نادر متخصص قلب ایشون گفتند بعد از ۱۳ سال طبابت اولین بیمار کلاین فلتر هست که اومده پیشم و من به ایشان گفتم کارت بنیاد نادر من رو ضبط کردند و گفتند باید بررسی بشه که نادر هستین یا نه گفتند تو صد در صد نادری که الان دیدم نادر نیستم نمیدونم شاید تقدیر اینجوریه بیخیال
روابط عمومی
| #
سلام این بیماری جزو نادر است ولی طبق روال فعلی باید مدارک پزشکی بیمار در کمیسیون پزشکی مطرح شود و در حال حاضر کارت نادر صادر نمی شود و از طریق سامانه ی سبنا به بیماران خدمت ارایه می دهیم تا صدور کارت با طراحی جدید مورد بررسی نهایی قرار بگیرد
سما
| #
سلام. ماحدود سه ماه قبل دخترمو در این سامانه ثبت نام کردیم و در رسید بیمار ذکر شد با ما تماس خواهند گرفت و هنوز تماسی گرفته نشده معمولا چه مدت طول می کشه؟ سپاس
روابط عمومی
| #
سلام
پرونده ها به ترتیب بررسی می شوند و در کمیسیون مطرح و سپس با شما تماس حاصل می شود.
رحیم
| #
سلام من تقریبا در تمام بدنم زیر پوست غده های چربی کوچک ایجاد شده ورفتم دکتر تالان سه مرتبه نمونه برداشتن وبه آزمایشگاه فرستادن .گفتن که بهشون توجه نکنید .ولی اخیرا درناحیه ران پای راست زیر غده چربی درد خلیلی را احساس میکنم .میشه راهنمائی کنید که باید چکار کنم ؟خیلی نگرانم.
روابط عمومی
| #
سلام لطفا به با کلینیک تخصصی نادر تماس و نوبت بگیرید
۶۶۹۱۹۳۷۱-۴
کالمن
| #
سلام وقت بخیر من بیماری سندرم کالمن دارم واکرومگالی هستم ولی نمیتونم ثبت نام کنم باید چکارکنم
روابط عمومی
| #
لطفا تمامى مدارک پزشکى بیمار رو به شماره تلگرام ٠٩٣٠٠۶۶٢۵٨١ تلگرام کنید و در آخر هم حتما حتما شماره تماستون رو هم ارسال کنید.
رضا
| #
سلام.من تبلیغ برنامه رو از خندوانه دیدم،شاید خواست خدا بوده که بخواد کمکم کنه.من ۳۱ سالمه،متاهلم،سال ۸۹ بیماری سل ریه گرفتم،درمان شدم،الان سال ۹۸ شروع شده،حداقل یک ماه ۱۰ روزش تب دارم،وزن کم می کنم،مرتب دچار عفونت می شم،عفونت ریه،سینوزیت،اینقدر بدنم همیشه خسته اس که الان ۶ ماهه فقط می خورم و می خوابم فقط،اگه یه روز فعالیت بدنی عادی داشته باشم باید ۳ روز بخوابم تا خستگیم در بره،خواهرم لوپوس داره،اکثر فامیلامون یا ام اس دارن یا لوپوس.فشار خونم بی دلیل میره بالا و تپش قلب دارم.تو ۳ سال اخیر،دوبار خونریزی معده داشتم،اما هیچ وقت دلیل مریضی رو نفهمیدن.الان ۲ ساله پوستم شکننده شده،با یه برخورد ساده زخم میشه و کلی خونریزی داره.کلی دکتر رفتم و آزمایش دادم،همه میگن سالمی،فقط پلاکت خونم پایینه،واقعا خسته شدم،خانمم درخواست طلاق داده چون نمی تونم برم سرکار،لطفا اگه کسی هست می تونه کمک کنه،فقط بگه به کجا مراجعه کنم،پول نمی خوام ازتون،فقط کمک کنید،یه جایی معرفی کنید تا تشخیص بده،مرسی
روابط عمومی
| #
سلام
لطفا تمامى مدارک پزشکى بیمار رو به شماره تلگرام ٠٩٣٠٠۶۶٢۵٨١ تلگرام کنید و در آخر هم حتما حتما شماره تماستون رو هم ارسال کنید
فاطمه
| #
سلام خوبید بیماری صرع میوکلونیک آستاتیک پیشرونده جز بیماریهای نادر محسوب میشه یا خیر؟
روابط عمومی
| #
سلام
لطفا تمامى مدارک پزشکى بیمار رو به شماره تلگرام ٠٩٣٠٠۶۶٢۵٨١ تلگرام کنید و در آخر هم حتما حتما شماره تماستون رو هم ارسال کنید.
مرضيه
| #
سلام و وقت بخیر
ببخشید برای دریافت هزینه بالای قرص هام که جز بیماری های نادر لیست شده هم هست به بیمه تکمیلی مراجعه کردم از من پرونده پزشکی خواستن چطور باید اقدام کنم ؟ پزشکم برام قرص تجویز می کنه . پرونده که فقط مال بیمارستان هست
روابط عمومی
| #
سلام
لطفا تمامى مدارک پزشکى بیمار رو به شماره تلگرام ٠٩٣٠٠۶۶٢۵٨١ تلگرام کنید و در آخر هم حتما حتما شماره تماستون رو هم ارسال کنید.
آزاده
| #
سلام
نمیتونم وارد سایت بشم
روابط عمومی
| #
سلام
لطفا تمامى مدارک پزشکى، خلاصه پرونده، گواهى پزشک، شناسنامه، کارت ملى و در آخر یک شماره همراه از خودتون رو به شماره ٠٩٣٠٠۶۶٢۵٨١ بنام سبنا تلگرام کنید.
پرونده شما در کمیسیون پزشکى مطرح میشود و مراتب به حضورتان خواهد رسید.
سعید پورعلی
| #
سلام.. بیماری آتروفی مخچه.. یا لاغر شدن مخچه جز بیماریهای نادر هست یان.. بخدا دیگه بریدم. از بس خرید دارو دیگه بر نمیام. متاسفانه میخوام از همسرم جدا بشم
روابط عمومی
| #
سلام
بله بیماری نادر است
لطفا تمامى مدارک پزشکى، خلاصه پرونده، گواهى پزشک، شناسنامه، کارت ملى و در آخر یک شماره همراه از خودتون رو به شماره ٠٩٣٠٠۶۶٢۵٨١ بنام سبنا تلگرام کنید.
محمود
| #
با سلام
ببخشید من هر چی وارد سامانه میشم میتونم ثبت نام قسمت اول رو انجام بدم ولی برای ورود به پوروفایلم کد ملی رو که وارد میکنم میزنه اشتباه هست ممنون میشم کمک کنید و قسمتی برای بارزگذاری اطلاعات نیست
مدیرسایت
| #
روز به خیر، ورود به سامانه تا زمانی که کمیسیون تایید نکند و کارشناس با شما تماس نگیرد ممکن نیست. روز به خیر
محمود
| #
ببخشید من موفق نشدم در سامانه سبنا ثبت نام کنم اطلاعات رو بارتون در تلگرام فرستادم میشه مشاهده کنید .با تشکر
F
| #
حدود ۴ ماه پیش یه اشتباهی کردم ابروهامو هاشور کردم و خط چشمم تتو کردم
بعدش هر دو پلکم ورم داشت ولی پلک سمت چپم زود ورمش خوب شد ولی پلک سمت راستیم ورمش مونده و اصلا انگار حالت ۲ تا چشمم عوض شده یعنی شبیه بهم نیست .
پیش متخصص چشم رفتم قرص آنتی بیوتیک سبپروفلوکساسین و پماد اریترولیدین داد گفت پلکت عفونت کرده، اونارو استفاده کردم جواب نداد .
بعد رفتم پیش فوق تخصص چشم اونم کلی معاینه کرد و با دستگاه دید ، بعد اینکه پرسید سابقه بیماری خاص دارم یا نه . گفتم حدود ۱۰ ساله قرص لووتیروکسین مصرف میکنم ، بعد ام آر آی اوربیتال نوشت و آزمایش تیروئید.
جوابش رو بردم پیشش گفت بخاطر تیروئیده بعد کورتون(پردنیزولون ۵۰) با قطره lotemax برام نوشت ولی این داروهام هیچ کدومشون تا الان که حدود ۲۰ روزه استفاده میکنم فایده نداشته … آخرش گفت الان بیماریت توی مرحله خاموشه و ۶ ماه تا یکسال که بگذره معلوم میشه ، ممکنه بهتر بشه یا بدتر بشه
بعدش تصمیم میگیریم برای جراحی برای رفع بیرون زدگی چشم … توروخدا کمکم کنید نمیدونم دیگه باید چکار کنم
مدیرسایت
| #
بنیاد بیماری های نادر فقط از بیماران نادر پشتیبانی می کند. شما اطلاعات خود را در سامانه ثبت نمایید و در صورت تایید کمیسیون می توانید از خدمات درمانی مراکز همکار با بنیاد استفاده نمایید.
معراج
| #
من در سامانه ثبت نام کردم اما برای ورود به سامانه با مشکل مواجعه هستم چون رمز ورود را فراموش کرده ام لطفا راهنمایی کنید . مچکر
مدیرسایت
| #
وقت به خیر، اطلاعات شما بررسی و توسط کارشناسان با شما تماس گرفته خواهد شد. امکان بررسی مجدد پرونده پس از تماس با شما برقرار خواهد شد.
مثمری
| #
با سلام
ایا بیماری فابری هم در لسیت بیماریهای نادر میباشد؟
مدیرسایت
| #
لیست بیماری ها: https://radoir.org/fa/%d9%84%db%8c%d8%b3%d8%aa-%d8%a8%db%8c%d9%85%d8%a7%d8%b1%db%8c-%d9%87%d8%a7%db%8c-%d9%86%d8%a7%d8%af%d8%b1/