با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و اروپا( یوروردیز)، کمیته بیماری های نادر جهان در مقر سازمان ملل متحد تشکیل می شود. در پی نشست رسمی 63 نماینده از اتحادیه بیماری های نادر جهان، بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان تنها نماینده ی مدعو خاورمیانه، از بین 11 کشور فارسی زبان در این جلسه حضور پیدا کرد. در این جلسه که امروز، 12 آبان ماه 1395 مصادف با 2 نوامبر 2016 در شهر پاریس برگزار شد، یان لی کام رئیس اتحادیه بیماری های نادر اروپا، جین لوئیس راکس دبیر کمیته بیماری های نادر اروپا در سازمان ملل،دکتر علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، دکتر مصطفی جمالی مدیر کل سازمانهای مردم نهاد وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی،جمعی از کارشناسان و نمایندگان کشورهای سوئد،سوئیس،ایتالیا، آلمان،لوزامبرک، اسپانیا،انگلیس و … حضور داشتند؛ ابتدا ظرفیتهای موجود در کشورهای جهان مورد بررسی و تبادل نظر قرار گرفت تا زمینه ارائه خدمات اجتماعی به بیماران نادر جهان میسر و تسهیل گردد. در ادامه، به روز کردن سیاستها، دستیابی به نظرات کشورهای مختلف، ارتقاء ظرفیت ها، افزایش اطلاعات و برقراری ارتباط از طریق شبکه ها موضوعات مورد بحث این جلسه بود.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
حاشیه نشست نمایندگان اتحادیه بیماری های نادر جهان
در حاشیه این جلسه نیز نشست خصوصی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران و دبیر کمیته بیماری های نادر اروپا در سازمان ملل تشکیل و مقرر گردید دکتر داودیان در حضور خود در تاریخ 11 نوامبر 2016 در صحن سازمان ملل چهارمین سخنران این کمیته باشند.