دکتر مریم ایمانیه همسر محمدجواد ظریف وزیر امور خارجه، سفیر مهربانی بنیاد بیماری های نادر ایران شد.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران،نشست بانوان و همسران دیپلمات وزارت امور خارجه با بنیاد بیماری های نادر ایران روز چهارشنبه 18 مهر ماه در بنیاد برگزار شد.
دکتر مریم ایمانه همسر دکتر ظریف به همراه جمعی از بانوان دیپلمات و همسران سفیران کشورهای مجارستان، فنلاند، پاکستان، مالزی، استرالیا، بلغارستان، هلند و کره جنوبی و همچنین آقای ذبیح نیکفر نماینده مردم لاهیجان و ولی الله نانواکناری رئیس کمیته امنیت داخلی کمیسیون امنیت ملی مجلس در این نشست حضور یافتند.
در این نشست دکتر مریم ایمانیه به عنوان سفیر مهرمانی بنیاد بیماری های نادر ایران انتخاب شد. همسر دکتر محمد جواد ظریف ضمن تقدیر از فعالیتهای بنیانگذار و مسئولان بنیاد گفت: اینکه کسی که خودش هیچ مشکلی نداشته خودش را به آب و آتش بزند تا بنیادی برای کاهش درد بیماران تشکیل دهد آرامش بخش است.
در این نشست دکتر ولی الله نانواکناری رئیس کمیته امنیت داخلی کمیسیون امنیت ملی مجلس گفت: تاسیس بنیاد بیماریهای نادر توسط مرحوم داودیان اقدام موثری برای مرهم نهادن بر درد بیماران نادر بود. باید قدرشناس افرادی باشیم که در مسیر مداوای دردمندان قرار گرفتند.
همچنین دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با ارائه گزارشی از فعالیتهای ملی و بین المللی بنیاد یکی از بزرگترین مشکلات بیماران نادر را تشخیص دیر و عدم کنترل بیماری ها عنوان کرد.
ادراکی افزود: مشکل دیگر درباره بیماران نادر، دارو است. دارو یکی از پرمخاطره‌ترین مشکلات برای بیماران نادر است.هنوز یک داروخانه خاص برای این بیماران وجود ندارد. قوانین بسیار دست و پا گیر و مشکلات زیادی در مسیر رساندن دارو به دست این بیماران وجود دارد که شرایط را هر روز سخت‌تر می‌کند.