مریم کودک هفت ساله مبتلا به گزرودرما پیگمنتوزوم در روستای محترم آباد استان سیستان و بلوچستان است که خانواده این کودک به دلیل عدم امکانات درمانی و بهداشتی مسافتی بیش از 2000 کیلومتر را برای درمان در تهران طی کرده اند.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
پدر این کودک که مخارج خانواده را با کارگری تامین می کند میگوید از سال 1392 علائم اولیه بیماری گزرودرما پیگمنتوزوم بر روی پوستش آشکار شده است.
الان چند سالی است که در پی درمان فرزندش به بیمارستانهای زاهدان و کرمان و یزد می رود اما بیماری مریم به دلیل عدم امکانات بهداشتی و درمانی در روستاها و شهرهای دور افتاده استان سیستان و بلوچستان روز به روز شدیدتر شده طوری که حالا چشم و لب این کودک نیز درگیر شده است.
مریم اکنون هفت ساله است و باید به مدرسه برود اما پدرش می گوید معلمان به خاطر شرایط ظاهری به او اجازه ثبت نام نداده اند و گفته اند باعث ترس بقیه بچه ها می شود.
با پیگیری های بنیاد بیماری های نادر ایران، خانواده این بیمار به همراه پسر عمویش که او هم به تازگی علائم گزرودرما پیگمنتوزوم بر روی پوستش ظاهر شده است مسافتی طولانی را برای ادامه درمان به تهران آمده اند.
بابک خطی متخصص کودکان در کلینیک تخصصی نادر میگوید: این بیماری از نادرترین بیماری های پوستی است که چشم، غدد داخلی و پوست را با هم درگیر می کند به همین دلیل برای کنترل بیماری باید متخصصان غدد و متابولیک، چشم پزشکی و پوستی به طور منظم و به صورت هماهنگ بیمار را تحت معالجه قرار دهند.
گزرودرما پیگمنتوزوم یک اختلال ژنتیکیاتوزومی نادر است که بر اثر آن عامل بازسازی دی‌ان‌ای آسیب دیده بوسیله اشعه فرابنفش، کارایی خود را از دست می‌دهد. این اختلال خشکی رنگدانه‌های قهوه‌ای و زخم روی پوست را همراه دارد.