هشتمین همایش بیماری های نادر

هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر

• گرامیداشت سالانه روز جهانی بیماران نادر
• مکان: سالن همایش های صدا و سیما
• زمان: 9 اسفند 1395

اهداف و دستاوردها

1. اعلام اخذ مقام مشورتی خاص از شورای اقتصادی و اجتماعی سازمان ملل متحد (ECOSOC)
2. اعلام عضویت در اتحادیه بیماری های نادر اروپا (EURORDIS)
3. اعلام عضویت در کمیته بیماری های نادر در سازمان ملل (Co NGO)
4. اعلام عضویت درتشکیلات بیماری های نادر بین الملل (rare diseases international)
5. تشریح برنامه های آتی در خصوص ارتباط با نهادهای بین المللی مرتبط با بیماری های نادر در جهت توسعه فعالیت ها و تسهیل تأمین نیازهای بیماران
6. اعلام برافراشته شدن پرچم بنیاد بر فراز قل ههای آفریقا توسط سفیر معنوی کوهنورد آقای محمد رضا حاجی پور
7. رونمائی از پیام های تبریک جهانی از مقر سازمان ملل متحد و اتحادیه بیماری های نادر اروپا در خصوص فعالیت های موثر ایران در عرصه بین المللی

مدعوین ویژه

• دکتر سید هادی ایازی، قائم مقام وزیر بهداشت
• دکتر غلامعلی افروز، استاد ممتاز دانشگاه تهران
• دکتر قشقاوی، معاون کنسولگری مجلس
• پاتریس رینگر، مدیر امور مالی و پشتیبانی اتحادیه بیماری های نادر اروپا
• دنیس کاستلو، مدیر ارشد ارتباطات شبک های و ریرکانکت اتحادیه بیماری های نادر اروپا
• لنجا ویه هه، مدیر گروه حامیان بیماران نادر اتحادیه بیماری های نادر اروپا
• ولاستا زمازک، عضو هیئت مدیره اتحادیه بیماری های نادر اروپا
• دکتر آنتونیو ولاسکو، مدیر شرکت دارویی وگال فارماسوتیکا اسپانیا
• کارلوس گارسیا اوفرای از بخش بازرگانی شرکت دارویی وگال
• دکتر جنز دیرک گوبرشت، مدیر نمایندگی اتحادیه فدرال داروسازان آلمان در اروپا
• دکترمارک پیرمول، رئیس بخش دولت و مجلس اتحادیه فدرال انجمن های بیمه های خصوصی بهداشت و درمان آلمان
• مارکوس فراهن مایر، سخنگوی رسانه ای ریاست فدرال آلمان
• علی سید جری هنریک و خانم کلودیا رینالدی از گروه دارویی پترون ایتالیا
• جمعی از مسئولین، پزشکان و پژوهشگران
• جمعی از هنرمندان و ورزشکارانا ز جمله :محمد رضا گلزار، بهزاد فراهانی، پویا امینی، امیرقلعه نوعی، علیرضا نیکبخت واحدی، مهدی مهدوی، محمد رضا حاجی پور، امیرحسین فشنگچی، صابرخراسانی ، مهدی ماهانی، اصغرهمت ، فرهاد تجویدی، آرمین زارعی

شعارهشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر:

• بیمار نادر مرز نمی شناسد

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید