دکتر مهدی نوروزی: پیگیری تدوین سند ملی بیماران نادر مهمترین برنامه بنیاد در حوزه مسئولیت اجتماعی

 اجتماعی شدن سلامت و مسئولیت پذیری اجتماعی در حوزه بهداشت و درمان از جمله مباحثی است که در دوره وزارت دکتر هاشمی در وزارت بهداشت و با تشکیل ساختار قائم مقام وزیر در بخش مشارکتهای مردمی و تاکید بر نقش سازمانهای مردم نهاد در حوزه سلامت رنگ و بوی دیگری گرفت. 

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

تا جایی که دانشگاهها و مراکز علمی چون دانشگاه علوم پزشکی ایران نیز  به برگزاری برنامه ها و همایشهایی  با محور “نقش من” و مسئولیت پذیری اجتماعی در حوزه سلامت مبادرت ورزیده اند.

همایشی تحت عنوان نقش من  در راستای اجتماعی شدن نظام سلامت در روز شنبه 8 دی ماه 1397 در سالن همایشهای رازی دانشگاه علوم پزشکی  ایران به همت معاونت اجتماعی دانشگاه  و با حضور استاندار تهران ، هیئت رئیسه دانشگاه ،اعضای هیئت علمی، نمایندگان سازمان‌های اجتماعی، سفیران سلامت، و جمعی ازپرسنل و دانشجویان برگزار شد.

بنیاد بیماری های نادر ایران و برخی دیگر از سازمانهای مردم نهاد حوزه سلامت در این همایش غرفه داشتند.

در این همایش دکتر مسعود ناصری پور رئیس دانشگاه علوم پزشکی ایران گفت: متاسفانه نقش مسئولیت اجتماعی وزارت بهداشت در حوزه سلامت نادیده گرفته شده است به طوری که مردم هم فقط بر بحث بیمار محوری و کمبود ها در حوزه تخت های بیمارستانی و احداث مراکز پزشکی می پردازند در حالیکه فرهنگ سازی و برنامه ریزی در زمینه مسئولیت پذیری اجتماعی هم به کاهش هزینه ها و هم عدم نیاز به مراکز درمانی منجر می شود.

 دکتر نوروزی معاونت علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری های نادر ایران می گوید: پرداختن به بحث مشارکتهای مردمی و مسئولیت پذیری اجتماعی  ابتکار مهم و نهضت بزرگی است که وزارت بهداشت و مراکز علمی راه انداخته اند. این موضوعات در کشورهای پیشرفته مانند ژاپن سالها است که برنامه ریزی شده است.

نوروزی در ادامه به نقش NGO هایی مانند بنیاد بیماری های نادر ایران اشاره کرد و افزود: بنیاد به عنوان یک سازمان مردمی توانسته است حدود 300 نوع بیماری را تا کنون تحت حمایتهای درمانی و اجتماعی قرار دهد در حالیکه NGO های دیگر فقط یک نوع بیماری را مورد پیگیری قرار می دهند بنابرین چنین کارشایسته ای که بخشی از مسئولیت دولت را به دوش می کشد نیازمند همکاری بیشتر دولت و مراکز علمی است.

این عضو هیئت علمی  دانشگاه علوم پزشکی تهران در ادامه اظهار داشت: یکی از مهمترین اقداماتی که بنیاد در حال پیگیری آن است تدوین سند ملی بیماران نادر در وزارت بهداشت است که  میتواند به عنوان یک سند بالا دستی در تمام ابعاد و برنامه های بهداشتی دولت پیش بینی شود.

نوروزی افزود: تا چند سال پیش  شاید کسی در جامعه بیماری نادر را نمی شناخت و هم در مراکز علمی و هم جامعه یک موضوع مغفول مانده بود؛ اما امروز می بینیم که تلاشهای مجدانه بنیاد بیماری های نادر ایران در زمینه فرهنگ سازی به ثمر رسیده است و با حساس کردن جامعه در مورد بیماری های نادر بستری مناسب برای انجام فعایتهای کنترلی و پیشگیرانه فراهم کرده است و این تلاشها منجر به انعقاد تفاهم نامه های همکاری در زمینه علمی و آموزشی  با وزارت آموزش و پرورش، دانشگاه علوم پزشکی تهران و سایر مراکز علمی شده است.