بنیاد بیماری های نادر ایران و پژوهشگاه رویان جلسه مشترکی با موضوع انعقاد تفاهم نامه مشترک علمی و پژوهشی در زمینه بیماری های نادر و ژنتیکی و همچنین پیشگیری از بروز این بیماری ها در دفتر بنیاد برگزار کردند.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران در این جلسه که روز چهارشنبه 12 دی ماه 1397 برگزار شد؛ خانم دکتر پروانه افشاریان معاون پژوهشی و فناوری پژوهشگاه رویان و خانم دکتر الهام امیرچخماقی مدیر دفتر نیازسنجی و پژوهش یابی رویان با مدیرعامل و معاون علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری های نادر ایران دیدار کردند.
دکتر حمیدرضا ادراکی با بیان اینکه حدود 85 درصد از بیماری های نادر ریشه ژنتیکی دارند گفت: پژوهشگاه رویان به عنوان یک مرکز ملی با توجه به اینکه سابقه خوبی در زمینه بررسی ریسک فاکتورهای بیماری های ژنتیکی دارد میتواند همکاری شایان توجهی در تشخیص و درمان بیماری های نادر با بنیاد داشته باشد.
در این جلسه دکتر مهدی نوروزی معاون علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیان داشت: بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان یک سازمان مردم نهاد، هم در بحث خدمات و هم علمی ، آموزشی ورود کرده است و هیچ محدودیتی برای کمک رسانی به بیماران ایجاد نکرده است. با توجه به اینکه حدود 300 نوع بیماری تاکنون شناسایی شده است می توان تبادل همکاری مناسبی در زمینه پردازش اطلاعات و برگزاری کنگره ها و مسائل آموزشی و درمانی با پژوهشگاه رویان داشت.
دکتر افشاریان نیز ضمن ارائه خلاصه ای از سوابق پژوهشگاه رویان گفت: ما میتوانیم بر اساس اولویتهای پژوهشی بنیاد در زمینه هایی که دانش کافی داشته باشیم همکاری های لازم را در بحث درمان، تشخیص و حتی پیشگیری از بیماری ها داشته باشیم.
افشاریان همچنین افزود: اقدامات درمانی بسیار زمان بر و هزینه بر است و با توجه به محدودیتهای مالی که در انجام پروژه های تحقیقاتی وجود دارد بهتر است که ما به سمت فرهنگسازی و پیشگیری از بیماری ها برویم.