مشکلات بیماران نادر در نظام آموزشی کشور

حنانه دختر دوزاده ساله سیستانی ست که امسال سر کلاس اول نشسته است. او به بیماری نادر ایکتیوز  مبتلا است. دختری آرام که  هر وقت نگاهش می کنی لبخندی نجیبانه بر صورتش می نشیند.

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

حنانه در سن 7 سالگی به خاطر شرایط ظاهریش مورد آزار هم سالانش قرار می گرفت و به همین دلیل خیلی زود مدرسه را ترک کرد اما امسال به کمک معلمش خانم زلیخا نارویی با شور و شوق زیاد به مدرسه می رود و  درسش را می خواند.

شاید قدیمی ها اسمش را تقدیر بگذارند اما متخصصان حوزه ژنتیکی می­گویند، تفاوتها از همان آغاز تشکیل نطفه و با اختلال در یک ژن اتفاق می افتد. ژنی معیوب که حنانه های زیادی را در مختصات های جغرافیایی نامعلوم درگیر می کند. سیستان و بلوچستان مظلوم  اکنون کودکان نادر زیادی دارد که هنوز آمار اصلی آنها مشخص نیست و بنیاد بیماری های نادر ایران تلاش دارد از طریق سامانه سبنا میزان درگیری این بیماری ها را ارزیابی کند.

درس ادیب اگر بود زمزمه محبتی جمعه به مکتب آورد طفل گریزپای را

حنانه و برادر کوچکش صدرا هر دو مبتلا به ایکتیوز هستند. پدرشان می گوید: در مناطق ما ازدواج های فامیلی بسیار مرسوم است و همسرم هم دختر خاله و هم دختر عمویم است. او می گوید در شهرستان ما امکانات خاصی  برای بیماری های پوستی وجود ندارد و داروهای فرزندانم را به سختی تهیه می کنم. از مشکلات محل زندگیشان  می گوید و اینکه به خاطر بارش ریزگردها و ضرری که برای فرزندانش داشته مجبور به مهاجرت شده است اما خوشحال است چون دخترش دوباره شوق مدرسه رفتن پیدا کرده است و با معلمش ارتباط خوبی دارد. تجربه خوبی که علی اصغر سال پیش با معلم کلاس اولش  در یکی از مدارس جنوب شهر تهران داشته اما امسال که مدرسه و معلمش را عوض کرده دچار افت تحصیلی شدید شده است.

افت تحصیلی علی اصغر باعث شده  مادر و معلم سابقش برای چاره جویی از این مشکل به بنیاد بیماری های نادر ایران مراجعه کنند.

خانم پ  معلمی مهربان و پیگیر است با همان ویژگی های نوستالژیک که اکثر ما از معلم های اول دبستانمان داریم.

به علی اصغر می گویم امتحانات چطور بود؟ آرام در گوش معلمش چیزی می گوید. خانم پ. علی اصغر را به بهانه ای پیش مادرش می فرستد تا در مورد مشکلاتش با من حرف بزند. او می گوید علی اصغر به خاطر بیماری نادرش در ارتباط با همکلاسیهایش دچار مشکل شده است و از طرفی معلم امسالش نیز توجه چندانی به او ندارد به همین دلیل دچار افت تحصیلی شده است.

او می گوید کودکان نادر با مشکلات ظاهری نسبت به همسالانشان توجه بیشتری نیاز دارند و باید همسالانشان و حتی معلم ها اطلاعات و آموزشهای لازم در مورد این بیماریها را داشته باشند تا این کودکان احساس تنهایی نکنند؛ زیرا عدم آگاهی لازم در مورد این بیماری ها نتیجه ای جز رانده شدن این کودکان از مدرسه و امکانات آموزشی که حق مسلم آنهاست ندارد.

مادر و معلم علی اصغر ترجیح دادند که عکس و اسمشان رسانه ای نشود، اما  خانواده و کودکان نادر زیادی در سراسر  کشور به دلیل عدم برنامه ریزی آموزشی دچار سردرگمی می شوند. به همین دلیل بنیاد بیماری های نادر ایران ابتدای امسال  با وزارت آموزش و پرورش تفاهم نامه همکاری امضا کرده است تا هم به دانش آموزان و هم معلمان آموزشهای لازم در زمینه بیماری های نادر داده شود اما این برنامه در مراحل ابتدایی ست و فعلا وارد سرفصلهای آموزشی نشده است.