در دیدار نوروزی هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران با وزیر بهداشت، هیئت مدیره بنیاد با تقدیم گزارش عملکرد ده ساله به دکتر سعید نمکی توان و ظرفیت و نیازهای اساسی را در حوزه دارو، درمان و پیشگیری از وقوع بیماری های نادر اعلام کردند.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران در این جلسه که روز دوشنبه ۲۶ فروردین ماه 1398 با حضور سردار نانوا کناری نماینده مردم بابلسر و فریدونکنار صورت گرفت، یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره و دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ضمن قدردانی از مساعدت های وزیر بهداشت در صدور دستور تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر که مسئولیت آن به دانشگاه علوم پزشکی تهران واگذار شد،نیاز به تامین دارو و تاسیس داروخانه را اساسی ترین نیاز بیماران نادر کشور عنوان کردند.
دکتر نمکی نیز در راستای تامین منابع دارویی و درمانی بیماران نادر و تسریع در این امور دستورات لازم را به معاونین خود صادر کردند.
همچنین در این دیدار مقرر شد دکتر جان بابایی معاونت درمان وزارت بهداشت و دکتر اسدی لاری قائم مقام وزیر بهداشت در امور بین الملل، پیگیری های لازم را برای استفاده از ظرفیت های داخلی و بین المللی جهت بهبود شرایط بیماران نادر کشور انجام دهند.
