نیاز های اطلاعاتی پزشکان در موضوع تشخیص بیماری های نادر : مطالعه مبتنی بر پرسشنامه در بلژیک

تشخیص دیر هنگام  و یا عدم تشخیص بیماری های نادر مسئله شایعی است که اغلب سبب تحمیل عوارض و بار پزشکی، فیزیکی و روحی برای بیمار و  و بار مالی و عاطفی برای خانواده بیمارمی شوند.  اعتقاد بر این است که اگاهی کم در مورد این بیماری ها در میان پزشکان یکی از دلایل تشخیص دیرهنگام و یا عدم تشخیص می باشد .

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

هدف از این مطالعه  در بلژیک بررسی چگونگی تطابق اطلاعات و آموزش های پزشکان با نیاز ها و علایق آنان برای افزایش آگاهی آن ها در مورد بیماری های نادر و حمایت آنان در جهت تشخیص اختلالات نادر بود.

تعداد 9 مصاحبه  تحقیقی با متخصصین بیماری های نادر در دسامبر 2016 در جهت تهیه  یک پرسشنامه در مورد نیاز های اطلاعاتی پزشکان و منابع اطلاعاتی مورد استفاده در زمینه آگاهی و تشخیص در مورد بیماری های نادر انجام شد.

این پرسشنامه آنلاین توسط پزشکان بلژیکی (295 نفر) شامل پزشکان عمومی ، متخصصان اطفال و دیگر متخصصان   ( متخصصین  مغزو اعصاب ، متخصصین نورولوژیست اطفال، متخصصین غدد و متخصصین غدد اطفال )  در ماه های ژانویه و فوریه 2017 کامل شد.

 نتایج: دانش و آگاهی در مورد بیماری های نادر در بین پزشکان عمومی کمترین و در بین متخصصان بیشترین بود . کارشناسان مورد مصاحبه اظهار داشتند که آموزش های پزشکی اکادمیک و مداوم باید  بیشتر متمرکز بر علائم پزشکی هشداردهنده برای افزایش توجه به بیماری های نادر در طبابت کلینیکی روزانه باشد.

آموزش های پزشکان عمومی در زمینه بیماری های نادر دردانشگاه ناکافی بود ولی آموزش های متخصصان در دانشگاه در زمینه بیماری های نادر  به طور قابل توجهی بهتر بود .پزشکان عمومی ابراز داشتند که فقط در زمان مراجعه یک بیمار نادر به اطلاعات مرتبط نیاز داشتند در حالی که متخصصان اظهار داشتند به طور کلی به  اطلاعات بیشتری درمورد بیماری های نادر نیاز دارند . بیشتر پزشکان تائید کردند که به نیاز های اطلاعاتی خاصی در موضوع  بیماری های نادرنیاز دارند بر خلاف متخصصان اکثریت پزشکان عمومی از منابع اطلاعاتی در زمینه بیماری های نادر همچون اورفانت بی اطلاع بودند.

نتیجه گیری: به منظور حمایت موثر از پزشکان در بلژیک برای تشخیص زود هنگام بیماری های نادر ،آموزش های پزشکی دانشگاهی بیماری های نادر  باید تجدید نظر شود . روش های آموزشی باید بیشتر بر استدلال و علایم هشدار دهنده  متمرکز گردد.

یک برنامه دیجیتال مشابه اورفانت  در مورد علائم بیماری های نادر ، آزمایش های تشخیصی و مراکز مرجع ممکن است برای حمایت درست و تشخیص به موقع ایده آل باشد.

• واژگان کلیدی:  بیماری های نادر، نیازهای اطلاعاتی، پزشکان،اورفانت، تشخیص،علایم هشدار دهنده
• نویسندگان:  Liese Vandeborne , Eline van Overbeeke , Marc Dooms   , Birgit De Beleyr  and Isabelle Huys
• منبع: 4 May 2019  : Orphanet Journal of Rare Diseases