۲۶ خرداد۱۳۹۸

نقش سازمان های مردم نهاد(انجمن ها) در اکوسیستم بیماری های نادر در هند

خرداد ۲۶, ۱۳۹۸. بخش: علمی - آموزشی، مقالات علمی |

بیماری های نادر بر جمعیت کمی تاثیر می گذارند ، اما به شدت می توانند ناتوان کننده و تهدید کننده زندگی باشند.

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

سابقه و هدف:

از گذشته انجمن های بیماران(PG) اولین عاملان افزایش آگاهی در مورد این بیماری ها و مدافع سیاست های حمایت ملی بوده اند. این انجمن ها همچنین برنامه های تحقیقاتی مربوطه را هدایت می کردند. در هند هم PGها سهم قابل توجهی در اکوسیستم ملی بیماریهای نادر (RD) داشته اند .

هدف :

برای ارزیابی مشارکت هر یک از سازمان های مردم نهاد (PG) برای بیماری های نادر متفاوت (RD) ما یک مطالعه مبتنی بر مصاحبه از 19 سازمان انجام دادیم . هدف از این مطالعه بررسی دستاورد های این انجمن ها و چالش هایی که تاکنون با آن مواجهه شده اند بوده است . این مطالعه همچنین به ترسیم تغییراتی که در اکوسیستم RD ها اتفاق افتاده است کمک می کند.

نتیجه :

از این 19 سازمان ، دوسازمان چتری هستند ، دو سازمان در سطح ملی و 15 سازمان دیگر مربوط به گروه های خاص بیماری ها هستند . 14 نفر از مصاحبه شونده ها به طور مستقیم متاثر از یک بیماری نادر بودند یا عضوی از افراد خانواده مبتلا بودند . عدم آگاهی در مورد بیماری های نادر در جامعه پزشکی بزرگترین چالش بود که منجر به تاخیر در تشخیص و مدیریت بیماری می شد .تنها دو مورد از 15 مورد درمان قطعی داشتند.

با این حال بسیاری از بیماری ها با درمان های جایگزینی که برای کل زندگی بیمار تجویز می شود و یا درمان های حمایتی می توانند مدیریت شوند . در حال حاضر رژیم های تشخیصی و درمانی که در سطح جهان در دسترس است ، در هند هم موجود است اما گران هستند و معمولا تنها در چند شهر بزرگ وجود دارند . مشکلات موجود کمبود برنامه های بیمه درمانی و سیاست های دولت برای حمایت از این بیماران بود.

بزرگ ترین دستاورد PG ها تصویب سیاست ملی برای درمان بیماری های نادر در سال 2017 بود که متاسفانه به تعلیق افتاد. اگر دوباره این برنامه به درستی اجرا شود، این سیاست می تواند به طور قابل توجهی مدیریت بیماری های نادر در کشور را بهبود بخشید .

بحث و نتیجه گیری :

PGS ها نقش مهمی در پیشبرد تشخیص و درمان در هندوستان داشته اند.
آن ها همچنین سبب افزایش آگاهی از RDs و مسائل مربوطه مانند غربالگری نوزادان ، تشخیص زود هنگام و مشاوره ژنتیکی شده اند.
این مطالعه توصیه های PG های مختلف را برجسته کرده است. دولت باید به این توصیه ها پاسخ دهد و مشارکت PGs در تصمیم گیری رسمی نهادینه شود .