گروهی از هنرمندان انجمن بیماری نادر میاستنی گراویس با ارائه تعدادی از آثار نقاشی خود نمایشگاهی را تحت عنوان گل های فیروزه ای در گالری مهر هنر تجریش دایر کرده اند.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، در این نمایشگاه که از تاریخ 16 تا 21 تیر ماه از ساعت 17 الی 20 دایر خواهد بود، هنرمندان نادر خانم آمنه امیری، فاطمه نیکبخت، شیفته علیرضایی و فاطمه جاورسینه از اعضای انجمن میاستنی گراویس آثار هنری خود را به نمایش گذاشته اند.
به گفته زهرا اسدی مدیر انجمن میاستنی گراویس، هدف از برگزاری این نمایشگاه علاوه بر نشان دادن توانمندی ها و هنرهای بیماران نادر، کمک به آنها برای تهیه هزینه بالای داروهایشان از طریق فروش این آثار است.
اسدی همچنین افزود: هزینه داروها و درمان بیماری های نادر بسیار بالا و سرسام آور است و متاسفانه تحت پوشش بیمه ای قرار ندارند ما با تدارک این برنامه ها سعی میکنیم به مسئولان یادآور شویم که ما را فراموش نکنند.
میاستنی گراویس یک بیماری عصبی-عضلانی خودایمنی مزمن است که با درجات متفاوتی از ضعف های عضلات اسکلتی شناخته می شود. مشخصه میاستنی گراویس ضعف عضلانی است که در طول دوره فعالیت افزایش می یابد و بعد از دوره های استراحت بهبود می یابد. عضلاتی که حرکات چشم و پلک، چهره، جویدن، صحبت کردن و بلعیدن را کنترل می کنند اغلب، اما نه همیشه درگیر میشوند. عضلات کنترل کننده تنفس و حرکات گردن و اندام نیز ممکن است تحت تاثیر قرار گیرند.