دومین جلسه شورای راهبردی تدوین سند ملی بیماری های نادر روز چهارشنبه 26 تیر ماه در معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، در ابتدا با توجه کل نگری ها و اهداف کلان سند ، واژگان کلیدی، مبانی نظری و اسناد بالا دستی مربوط به بیماری های نادر در کشورهای مختلف مورد بررسی قرار گرفت و با تصویب ارکان اصلی سند مسئولیت تدوین هریک از بخش ها به اعضا محول گردید.
در ادامه مقرر گردید برای بهره گیری از نظرات نخبگان و افراد شاخص علمی، طی مصاحبه هایی دیدگاه ها و نظرات آنها نیز در مراحل تدوین سند اعمال گردد.
به گفته دکتر مهدی نوروزی معاونت علمی پژوهشی بنیاد و دبیر شورای راهبردی، به جهت اهمیت این سند به عنوان یک برنامه راه برای تمام بیماران نادر، جمع آوری نظرات و ایده های سایر سازمانهای مردم نهاد مرتبط با بیماری های نادر از جمله اقدامات مهمی است که در مراحل تدوین سند اجرا خواهد شد.
در پایان مقرر شد محتوا و بخش های محول شده به هر یک از اعضا در جلسه بعدی شورا منعکس گردد.