اطلس بیماری های نادر جلد اول

جلد اول اطلس بیماری های نادر با عنوان “بیماری های ژنتیکی و مادرزادی”  به همت شورای علمی بنیاد بیماری های نادر ایران منتشر شد.

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، این کتاب در هشت بخش  ناهنجاری های اسکلتی-عضلانی، ناهنجاریهای با تظاهرات پوستی، کروموزومی، سیستم عصبی، قلبی و گردش خون، چشم، گوش صورت و گردن، سیستم ادراری و ناهنجاری های چندگانه را شامل می شود که توصیف، شیوع، علت، علائم بالینی، تشخیص، پیش آگهی، مدیریت و درمان  57 نوع بیماری نادر در ایران  را در بر می گیرد.

دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل و عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر درباره این کتاب گفت: جلد اول کتاب  اطلس بیماری های نادر به بیماری های ژنتیکی و مادرزادی پرداخته است و با توجه به اطلاعاتی که از بیماران و مراجعان به کلینیک بیناد بیماریهای نادر و سامانه سبنا دریافت می شد؛ شورای علمی بنیاد تحقیقات خود را بر روی این بیماری ها متمرکز کردند.

ادراکی افزود: مجموعه کتابهای اطلس بیماری های نادر ایران در نهایت به چهار جلد خواهد رسید که جلد دوم آن به بیماری های متابولیکی نادر می پردازد.

همچنین دکتر مهدی نوروزی معاون علمی- پژوهشی بنیاد بیماری های نادر اطلس بیماری های نادر را مرجع و راهنمایی مهم برای پزشکان، دانشجویان رشنته های مختلف پزشکی و اساتید دانشگاهی عنوان کرد و افزود: در سال 1392 نیز بنیاد بیماری های نادر ایران به همت زنده یاد دکتر علی داودیان  به کمک دانشگاه علوم پزشکی ارومیه به چاپ اطلسی برای بیماری های نادر اهتمام ورزید.

 نوروزی بیان داشت: در آن زمان این کتاب  با توجه به تشخیص تقریبی تنها 58 نوع بیماری نادردر کشور مرجع مناسبی تلقی می شد اما امروز به همت بازماندگان آن مرحوم  و تلاشهای بخش علمی و انفورماتیک بنیاد تاکنون 316 نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است که در دسته بندی های جدید اطلس بیماری های نادر به صورت مفصل توضیح  داده خواهد شد.