جلسه تدوین سند ملی بیماری های نادر با حضور شورای راهبردی در تاریخ 6 مهر ماه 1398 در معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد که در این جلسه اعضای شورا نظرات اصلاحی را جهت نهایی کردن سند اعلام کردند.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، این نشست به ریاست دکتر محمد علی صحرائیان رئیس شورای راهبردی سند، پروفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، دکتر شاداب صالح پور فوق تخصص غدد کودکان، دکتر احمد شمشیری متخصص اپیدمیولوژی، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر و سایر اعضای علمی بنیاد برگزار شد.
به گفته صحرائیان نگارش سند ملی بیماری های نادر جهت ارتقاء کیفیت زندگی، تشخیص، درمان و رفاه اجتماعی بیماران نادر از طرف وزارت بهداشت به دانشگاه علوم پزشکی تهران و بنیاد بیماری های نادر ایران محول شده است و هدف سند عمدتا دستیابی به راهکارهایی است که زمینه تشخیص، درمان و ارائه خدمات بهتر به بیماران نادر را فراهم کند.
Susan shavandi
| #
سلام،شب و روزتون خوش،همسرمن مبتلا به نوروفیبرومه،پرونده هم داریم ،تابحال چهاربار پای چپشو جراحی کرده،رگ مصنوعی توی پاشه،ازکارافتادگی بهش ندادند،به سختی کارمیکنه و زندگیمونو میگردونه،یک فرزند دانشجو هم داریم،هیچ امیدی به زندگی آینده مون ندارم،هروقت خبری درباره رسیدگی به بیماران نادر میشنوم شاد میشم.به امید روزی که واقعا فکراساسی برای این بیماران و خانواده شون بشه،ممنون از زحمات و تلاش شما و همه دوستانی که به نحوی کمک به پیشرفت این روند میکنند،خداخیرتون بده.