پیام مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر

دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر پیام خود را برای شنیده شدن صدای بیماران نادر کشور در مجامع بین الملل اعلام کرد.

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

درود و سلام

روزجهانی نادر را تبریک عرض می کنم

ما همان 300 میلیون بیمار نادر هستیم.

با توجه به تنوع، پیچیدگی و علل و عوامل اپیدمیولوژیک انواع بیماریهای نادر، همه ی ما در سراسر جهان می بایست در جهت ارتقاء سطح آگاهی و شناخت این دسته از بیماریها هرچه دقیق تر و سریع تر تلاش کنیم. چرا که تکنولوژی تجهیزات پزشکی به سرعت در حال پیشرفت هستند و درنتیجه امکانات بیشتری برای تشخیص زودرس بیماریها و اختلالات نادر فراهم می شود.

تهیه سند ملی بیماریهای نادر ایران از بزرگترین افتخارات بنیاد در سال جاری بوده و امیدواریم در روزهای پایانی سال روند تکمیل آن توسط هیئت دولت و وزرا نهایی شود. تدوین جلد دوم اطلس بیماریهای نادر در مبحث بیماریهای متابولیک از بزرگتربن دستاوردهای علمی بنیاد می باشد که در روزهای آتی زیر چاپ خواهد رفت.

بعلاوه؛ راهکارها، استراتژی کارآمد و همچنین الگوریتم های مناسب برای روند پیشگیری و تشخیص زودهنگام، شرط لازم و کافی محسوب می شوند که به کارگیری آنها بسیار مورد توجه پزشکان، محققین و حتی متولیان اجرایی می باشد. متاسفانه بیشتر بیماران نادر و خانواده هایشان در سراسر جهان با معضل عدم دسترسی به تجهیزات پزشکی بخاطر هزینه های بالای اقتصادی مواجه هستند و همچنین هزینه های درمان از تشخیص زود هنگام بالاتر است.

پس با اتکا به خردجمعی درخصوص بحران بیماریهای نادر و به منظور توسعه روند علمی – کاربردی آلگوریتم های پیشگیری و تشخیص زود هنگام بعنوان یک ضرورت، که تاثیر فوق العاده ای بر خود بیماریهای نادر و مدیریت بحران آنها بطور جدی دارد، می توان از فشارهای هنگفت مالی بر بیماران، خانواده هایشان و جامعه کاست.

به نمایندگی ازمتولیان بنیاد بیماریهای نادر ایران، امیدوارم که کلیه متخصصان حوزه سلامت اهمیت بیش از پیشی برای پیشگیری و تشخیص زود هنگام این بیماریها قائل شوند و هرچه زودتر اقدام متولیان نظام پوشش همگانی حوزه سلامت مبنی بر قرارگرفتن بیماریهای نادر در دسته بندی بیماریها مصوب گردد.

دکتر حمید رضا ادراکی مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران