تاریخچه و فعالیت های گروه
جمعیت حمایت از بیماران اِی اِل اِس و نوروپاتی اولین تشکل مردم نهاد آموزشی ، پژوهشی ، حمایتی و توانبخشی ویژه بیماران ای ال اس و نوروپاتی در ایران است که در سال 97 با هدف حمایت مادی و معنوی از بیماران اِی اِل اِس و نوروپاتی و خانواده هایشان با مجوز رسمی از وزارت کشور به شماره ثبت 5478 تاسیس شد .
علائم اِی اِل اِس (ALS):
• ضعف و تحلیل رفتن ماهیچه ها در ناحیه دست و پا ، ماهیچه های تنفسی و گلو و زبان . این ضعف معمولا با ضعف دست و پا شروع می شود و با گذشت زمان پیشروی می کند که در افراد مختلف متفاوت است.
• انقباض ، گرفتگی و کوفتگی ماهیچه ها در کنار خستگی مفرط
• ناتوانی در سخن گفتن و برقراری ارتباط با دیگران
• اختلال و دشواری در تنفس و بلع
• مشکل با بزاق و مخاط ( پریدن بزاق در گلو )
• ایجاد مشکلات حرکتی و برهم خوردن تعادل در هنگام راه رفتن
اِی اِل اِس (ALS) چیست؟
اِی اِل اِس (اسکلروز جانبی آمیوتروفیک Amyotrophic lateral sclerosis) شایع ترین بیماری نورون های حرکتی است که منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات (به ویژه عضلات مخطط) می‌شود و با تضعیف ماهیچه‌ها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا می‌شود؛ به گونه‌ای که توانایی هیچ حرکتی ندارد.
همین‌طور که بیماری als پیشرفت می‌کند، این سلول‌ها که در مغز و نخاع هستند هم مستهلک شده، می‌میرند، دیگر پیامی به عضلات نمی‌فرستند، عضلات ضعیف می‌شوند و تحلیل می‌روند.
البته توانایی تفکر و حافظه افراد مبتلا به این بیماری معمولا تحت تاثیر این بیماری قرار نمی گیرند معمولا طول عمر افراد مبتلا به als یک تا چهار سال است، استیون هاوکینگ، فیزیک‌دان معروف، در 21 سالگی به بیماری als مبتلا شد و با هزینه های بالایی تا سن 76 سالگی زندگی کرد.
نوروپاتی چیست؟
نوروپاتی نـوعی اختـلال عـصبـی اسـت کـه بـر روی مـیـزان حساسیت و تحریک پذیری اعصاب دست و پا تاثیر می گذارد. در ایـن حالت همواره علایم حسی حرکتی و یا هردو به بیمار دست می دهد.
انواع مختلف نوروپاتی:
• نوروپاتی حسی
• نوروپاتی حرکتی
• نوروپاتی حسی-حرکتی
ایـن اختـلال بر روی اعـصـاب حسـی یا اعصاب حرکتی و یا هردو که رابط میـان مغز، ستون مهره ها و سـایـر قسـمت هـای بـدن هستـنـد، تـاثـیر مـی گـذارد. بنابراین بیمار دچار علایم حسی حرکتی یا هردو در اندام ها می شود که معمولا از اندام های تحتانی آغاز و سپس اندام های فوقانی نیز درگیر می شود. همچنین اعصاب غیر ارادی که مسئول عملکرد فعالیت های غیر ارادی بدن مانند: فشار خون، سیستم گوارش و ضربان قلب هستند نیز ممکن است درگیر شوند.
انواع مختلف نوروپاتی:
• نوروپاتی حسی
• نوروپاتی حرکتی
• نوروپاتی حسی-حرکتی
ایـن اختـلال بر روی اعـصـاب حسـی یا اعصاب حرکتی و یا هردو که رابط میـان مغز، ستون مهره ها و سـایـر قسـمت هـای بـدن هستـنـد، تـاثـیر مـی گـذارد. بنابراین بیمار دچار علایم حسی حرکتی یا هردو در اندام ها می شود که معمولا از اندام های تحتانی آغاز و سپس اندام های فوقانی نیز درگیر می شود.
همچنین اعصاب غیر ارادی که مسئول عملکرد فعالیت های غیر ارادی بدن مانند: فشار خون، سیستم گوارش و ضربان قلب هستند نیز ممکن است درگیر شوند.
درمان اِی اِل اِس (ALS):
درحال‌حاضر درمان قطعی برای بیماری als در دنیا وجود ندارد.
داروهای ریلوتک ((rilotek ( نسخه ایرانی : ریلوزول ) و آمپول اداراوون (Edaravone) ) ( نسخه ایرانی : آلساوا ) که از طرف سازمان FDA (اداره مواد غذایی و دارویی ایالات متحده آمریکا ) تایید شده اند، فقط برای متوقف کردن سرعت بیماری در اختیار بیماران قرار می گیرد و تا کنون بیماری از این طریق درمان نشده است.
همچنین در زمینه سلول درمانی تحقیقاتی صورت گرفته و در بیمارانی نیز تزریق سلول انجام شده است. انجام مستمر فیزیوتراپی ، کاردرمانی ، تنفس درمانی ، بلع درمانی ، گفتار درمانی و ماساژ درمانی در بهبود شرایط بیمار موثر است.
علائم نوروپاتی:
• بی حسی دست ها وپاها
• احساس سوزش
• درد های شبیه به شوک الکتریکی
• تشدید حساسیت در قدرت لامسه
• ضعف عضلانی
دلایل ایجاد نوروپاتی:
علل بسیار زیادی تاکنون برای این بیماری شناسایی شده است که در حال حاضر شایعترین آن بیماری دیابت است.
سایر علل ایجاد این بیماری شامل اختلالات سیستم ایمنی ( مثل بیماری گیلن باره و CIDP) نارسایی ارگان های داخلی (نارسایی کلیه) توکسین ها (مثل الکل) داروها بیماری های عفونی (ایدز) و علل ژنتیک (بیماری شارکو ماری توث) می شود.
درمان نوروپاتی:
درمان این بیماری شامل درمان های حمایتی وعلامتی شامل کنترل درد و علایم حسی است که با داروهای خوراکی یا موضعی انجام می شود ولی این اتفاق همیشه به طور کامل موثر نیست و نیاز به صبور بودن بیمار و امتحان کردن داروهای مختلف دارد.
قسمت بعدی درمان پیدا کردن و رفع بیماری زمینه ای است و در مواردی که بیماری با واسطه سیستم ایمنی باشد (اتوایمیون) نیاز به درمان های اختصاصی سیستم ایمنی مثل کورتیکواستروییدها دارد.
الهام
| #
با عرض سلام و خسته نباشید
همسر بنده ۴ ساله که به بیماری ALS مبتلا شده اند و تا اکنون هیچ نهاد و یا ارگانی و یا خیری کمکم نکرده من ی زن تنها مجبورم مثل ی مرد کار کنم که بتوانم خرج دوا و دکتر همسر و خرج خانه و کرایه خانهکه بسیار سرسام آور است را در بیارم.
تو رو خدا کمکم کنین خیلی خیلی خیلی زیادوضع مالیم خرابه و نیازمند یاری شما هستم.
اگه ی نفر خیر می شناسین تو رو خدامنو بهشون معرفی کنین
الهام بطالبلویی ۰۹۱۵۳۸۶۲۴۷۶