اهداف و فعالیت ها
انجمن بیماران میاستنی ایران ابتدا در سال 1389 با ایجاد یک وبلاگ با مضمون جامعه میاستنی آغاز به کار کرد. هدف از ایجاد این وبلاگ در شروع فعالیت انجمن، آشنایی بیماران ساکن در شهرهای مختلف با یک دیگر و آگاهی رساندن به بیماران و به اشتراک گذاشتن تجارب آنان بود. بعدها با افزایش تعداد بیماران هم زمان با تشکیل شبکههای مجازی مختلف، جهت ارتباط هرچه بیشتر بیماران تصمیم گرفته شد تا در فضای مجازی گروه علمی و منسجمتری ایجاد شود.
با گذشت زمان و بیان مشکلات مختلف بیماران، رفته رفته از یک گروه علمی در شبکه مجازی نیاز به تشکیل نهاد و انجمن رسمی برای حل مشکلات بیماران و اهداف دیگری که انجمن به دنبال آن بود احساس شد. اولین گردهمایی اعضاء انجمن در سال 1395 با حضور چهار تن از دوستان در پارک لاله تهران انجام شد و دومین گردهمایی با گذشت زمان کوتاهی در اردیبهشت همان سال که مصادف با میلاد فرخنده امام عصر(عج) بود با حضور 8 نفر از بیماران و خانوادههای آنها و اعضاء انجمن در همان مکان برگزار شد تا انگیزه بیشتری برای بیماران در جهت ایجاد انجمن بیماران میاستنی گراویس ایجاد نماید.
هم زمان با این پیگیریها سرانجام پس از گذشت حدود یک سال از اولین گردهمایی انجمن، امکان آشنایی با بنیاد بیماریهای نادر فراهم شد و اولین همایش داخلی انجمن در تاریخ دوم شهریور ماه 1396 در کلینیک بنیاد بیماریهای نادر و با حضور مرحوم دکتر علی داوودیان و جمعی ازمسولین بنیاد همراه با بیماران و خانوادههای آنها برگزار شد و در نهایت مراحل ثبت انجمن به صورت رسمی آغاز شده و تاکنون در حال پیگیری میباشد.
در این مدت تاکنون جلسات درون بخشی اعضاء انجمن و جلسات مختلف با بنیاد بیماریهای نادر برگزار شده است و همچنین در همایشهای بین المللی و جشنوارههای متعدد شرکت نموده و اهداف انجمن و مشکلات بیماران در حال پیگیری می باشد.
اهداف تشکیل انجمن
- ثبت انجمن به عنوان نهاد رسمی
- تامین هزینه های جانبی انجمن
- پیگیری مشکلات مالی بیماران با طبقه مالی ضعیف
- بررسی و رفع مشکلات دارویی :
- تشکیل بانک دارویی برای برخی از داروهای خارجی (مستینون)
- تایید تعداد اندک برخی داروها با توجه به نیاز روزانه بیماران
- گران بودن برخی داروها و روش های درمانی حتی با پوشش بیمه ای
- گران بودن برخی داروها به دلیل عدم پوشش بیمه ای
- توزیع بسیار کم داروهای خارجی و درنتیجه گرم شدن بازار دلال ها
- ناسازگاری برخی داروهای ایرانی برای برخی بیماران ،که نه تنها در روند بهبود تاثیری نداشته و حتی گاه منجر به عوارض سو ء نیز میشود و همین امر منجر به تمایل به خرید داروهای خارجی و مشکلات بعدی آن می شود.
- برسی مشکلات مرتبط با بیمه ها :
- عدم پوشش بیمه ای داروهای خارجی توسط بیمه(افدرین)
- عدم پوشش یکسان بیمه های تامین اجتماعی و خدمات در مانی در تهیه برخی داروها (ریتوکسیمب)
- یکسان نبودن برخورد بیمه ها در استانهای مختلف
- هزینه بسیار بالای روش های درمانی مختلف از جمله پلاسما فرز، ریتوکسیمب وIVIG
- عدم وجود تجهیزات لازم و ضروری و کادر مجرب و اپراتور مرتبط در شهرستان ها
- حل مشکل اسکان بیماران شهرستان با طبقه مالی ضعیف که برای معالجه به تهران مراجعه می کنند
- تعیین مدیرگروه های مختلف برای پیشبرد اهداف انجمن و تقسیم مسئولیت
- اشتغال زایی و کارآفرینی برای بیماران
- ارایه خدمات در زمینه های (فرهنگی، مذهبی ،تفریحی،درمانی،ورزشی و…)
- تلاش جهت برخورداری بیماران از حمایت های اجتماعی
- آشنا کردن جامعه با بیماری میاستنی گراویس
- پژوهش وتحقیق در زمینه بیماری میاستنی
مشکلات دارویی و تجهیزات پزشکی
- کمبود داروهای خارجی در بازار عرضه
- مستینون 60 میلی گرم
- افدرین هیدروکلراید 15 و 30 میلی گرم مستینون 60 میلی گرم از اساسی ترین داروهای پایه درمان بیماران میاستنی می باشد که اکثر بیماران حداقل روزی 4 عدد از این قرص استفاده مینمایند که با توجه به نیاز شدید بیماران و کمبود آن در استان ها مختلف باعث گرم شدن بازار دلال و گران شدن این قرص می شود.
- عدم پوشش بیمه ای برخی داروهای خارجی توسط بیمه(افدرین هیدروکلراید): قرص افدرین هیدروکلراید 30 و 15میلی گرم از جمله داروهای مورد مصرف بیماران ژنتیک می باشد ولی متاسفانه تعرفه ی این دارو کاملا آزاد است و شامل هیچ گونه پوشش بیمه ای جهت کاهش قیمت آن برای بیماران نمی باشد و قیمت این دارو همواره رو به افزایش بیش از حد عادی بوده به طوری که قیمت هرعدد از این قرص در سال89 با دوز30میلی گرم 928 تومان و در حال حاضر16600 تومان، حدودا 18 برابر افزایش قیمت با گذشت هفت سال می باشد.
- از آنجا که علت این نوع از میاستنی به تشخیص پزشکان معالج بیماران ژنتیک و ارثی است مبتلایان به آن در بعضی خانواده ها دو یا چند فرزند هستند که طبیعتا نیاز آن ها به دارو بیشتر است و توان مالی لازم را برای تهیه ی آن ندارند و به دلیل عدم وجود درمان قطعی برای این دسته از بیماران و عدم پاسخگویی داروهایی همچون مستینون و داروهای مشابه، مجبور به استفاده از قرص افدرین هیدروکلراید به صورت مادام العمر هستند که علایم بیماریشان را کاهش و از پیشرفت آن جلوگیری می نماید و در صورت عدم مصرف با مشکلات جدی چون ضعف شدید ریه و از بین رفتن کامل قدرت بلع و ناتوانی در تحرک مواجه می شوند که در نهایت ناچار به تحمل هزینه هایی هم چون تهیه دستگاه کمک تنفسی و جاگذاری لوله تغذیه هستندکه بر مشکلاتشان می افزاید.
- عدم پوشش یکسان بیمه های تامین اجتماعی و خدمات در مانی در تهیه برخی داروها(ریتوکسی مب): در زمینه استفاده از داروی ریتوکسی مب متاسفانه عدم پوشش یکسان بیمه های تامین اجتماعی و خدمات درمانی در تهیه این دارو وجود دارد به نحوی که در بیمه خدمات درمانی هیچ تعهدی در پرداخت هزینه های این دارو برای بیماران وجود ندارد و تعرفه آن آزاد است و در بیمه تامین اجتماعی در برخی شهرها تعرفه تنها یک دوره تزریق به بیمار پرداخت میشود و در برخی شهرها هیچگونه تعرفه ای به بیمار پرداخت نمی شود.
- با توجه به اینکه بیماران مقاوم به درمان میاستنی مجبور به استفاده از این دارو میباشند برای هر بار استفاده از این دارو باید مبلغ 4،500،000تومان هزینه داروی خارجی و2250000تومان هزینه داروی ایرانی را می بایست پرداخت نمایند که این امر هزینه های گزافی را بر دوش خانواده های بیماران متحمل کرده است.
- تواتر زمانی استفاده از این دارو در دوره اول فاصله دوهفته ای و بعد یکماه و سپس شش ماهه میباشد که با توجه به مبلغ ذکر شده در هربار استفاده،بار سنگین مالی را به بیماران تحمیل میکند.
- از طرفی هیچ گونه بنیاد یا نهاد حمایتی مساعدتی برای تأمین هزینه های خرید این دارو به بیماران نکرده است.شایان ذکر است علاوه بر مصرف این دارو به طور قطع داروهای دیگری نیز برای درمان نیاز دارند که به لیست هزینه‌های درمان آنها اضافه میشود.
- هزینه بسیار بالای روش های درمانی مختلف ( پلاسما فرز، ریتوکسی مب وIVIG)
- عدم وجود تجهیزات لازم و ضروری و کادر مجرب و اپراتور مرتبط در شهرستان ها
سایر مشکلات
- ناشناخته بودن این بیماری در جامعه : با توجه به اینکه در بعضی از موارد بیماری میاستنی همراه با سایر بیماری های اتو ایمن میباشد و شرایط مشابه با MS را دارد هنوز برای جامعه و حتی پزشکان تشخیص به موقع و کمک به بیمارن جزو مشکلات مهم می باشد
- عدم وجود انجمن یا بنیاد رسمی که مسئولیت حمایت و هدایت اینگونه بیماران را در کشور بعهده داشته
- وجود مشکلات فراوانی که برای تمامی بیماران و خانواده های آنها درطی روند درمان وحتی زندگی روزمره شان پیش آمده
- عدم درک شرایط روحی و جسمی مبتلایان از سوی جامعه
- ایجاد شرایط نامطلوب روحی (افسردگی وعدم اعتماد به نفس)به دلیل مشکلات حاصل از بیماری
- عدم اشتغال بیماران به دلیل پذیرا نبودن جامعه از بیمار و گاهی شرایط نامناسب خود بیمار برای حضور در جامعه
مجید شرافت
| #
ارتباط با بنیاد های بین المللی برای رفع مشکلات خوب است والا به چه کار می اید تهیه دارو بخصوص مستینون خارجی لازم است خواهشمندیم بطور جدی پیگری صورت گیرد
ملک عبدلی
| #
سلام منم برای تهیه مستینون خارجی دچارمشکل شدم، چون ایرانیش بهم نمیسازه و محل جراحی تایمکتومیم پر از جوش میشه، لطفا اگرمنبعی برای تهیه میشناسید معرفی کنید.
تکابی
| #
سلام . مادر من میتستنیا داره و الان دارو نداره و مستینون نیست .کسی میتونه راهنمایی کنه از کجا تهیه کنم؟
علی کرمی گرجی
| #
مادرم از حدود سال ۵۰ از قرص میستنون ۶۰ میلی و یا پیرامیست ۶۰ میلی استفاده میکنه الان چند هفته است داروش گیر نمیاد لطفا چنانچه امکان تهیه دارو دارید لطفا کمک بفرمایید
09383700120
سپهر
| #
آیا در حال حاضر داروى مستینون تحت پوشش بیمه میباشد؟ قیمت آن حدودا چقدر است؟
لطفا ، خواهشمندم به سوالم هرچه زودتر پاسخ دهید
ممنونم
مدیرسایت
| #
باسلام. سوالات تکمیلی را در بخش علمی مطرح نمایید. ۰۲۱۶۶۹۱۳۲۴۴
اسماعیل نوری
| #
با سلام و عرض ادب
پسر ۲۷ساله من متأسفانه بیماری میاستنی گراویس دارد قرص سل سپت و قرص مستینون مصرف می کند طبق نظر پزشک معالج تا آخر عمر باید ادامه بدهد.
ولی متاسفانه ۴ ماه است دنبال قرص مستینون می گردم پیدا نمی کنم با معاونت غذا و دارو هم سه هفته پشت سر هم در تماس بودم تنها جوابشان این بود نداریم و فقط توانستم به اندازه ۱۲ روز دارو بگیرم به آقای وزیر بهداشت و درمان هم در توییتر پیام دادم به نهایت ریاست جمهوری هم تلفنی گذارش دادم ولی هیچ نتیجه‌ای نگرفتم یعنی کسی نیست صدای مارا بشنود مجبوریم با رسانه های خارج مرز به اطلاع مسئولین مسئولیت ناپذیر برسانیم…گوشت و مرغ و ماهی و میوه خرما آجیل و حتی لبنیات را هم از سفره با بر داشتند و با خود سفره بردند …حالا هم نوبت رسیده به دارو که با ده برابر قیمتش پیدا نمی شود هر چند ماه یک بار با قطر چکان به اندازه ده روز می چکانند به گلوی مردم که بگویند دادیم یا داریم میدیم و…۴۱ سال است با اعصاب و روان مردم بازی می کنند الان هم رسیدن به این که با جان مردم و با زندگی مردم بازی می کنند …آخه تا کییییه…؟؟؟ضمنا برای نداریم گفتن نیاز به وزیر بهداشت و درمان و مدیر کل غذا و دارو و…دارد؟؟ هر کارتون خواب هم می تواند بگوئید نداریم…خانواده بیمار درد بیماری فرزندشان را بکشند؟درد ده برابر قیمت دارو را بکشند؟ درد نبود دارو را بکشند؟ درد نبود کارو و شغل و درآمد و عدم امکانت تشکیل زندگی را بکشند؟؟؟برای محض ریضای خدا یکی جواب بده……
با تشکر و سپاس فراوان
منتظر جواب هستم…
اسماعیل نوری
| #
با سلام و عرض ادب
پسر ۲۷ساله من متأسفانه بیماری میاستنی گراویس دارد قرص سل سپت و قرص مستینون مصرف می کند طبق نظر پزشک معالج تا آخر عمر باید ادامه بدهد.
ولی متاسفانه ۴ ماه است دنبال قرص مستینون می گردم پیدا نمی کنم با معاونت غذا و دارو هم سه هفته پشت سر هم در تماس بودم تنها جوابشان این بود نداریم و فقط توانستم به اندازه ۱۲ روز دارو بگیرم به آقای وزیر بهداشت و درمان هم در توییتر پیام دادم به نهایت ریاست جمهوری هم تلفنی گذارش دادم ولی هیچ نتیجه‌ای نگرفتم یعنی کسی نیست صدای مارا بشنود مجبوریم با رسانه های خارج مرز به اطلاع مسئولین مسئولیت ناپذیر برسانیم…گوشت و مرغ و ماهی و میوه خرما آجیل و حتی لبنیات را هم از سفره با بر داشتند و با خود سفره بردند …حالا هم نوبت رسیده به دارو که با ده برابر قیمتش پیدا نمی شود هر چند ماه یک بار با قطر چکان به اندازه ده روز می چکانند به گلوی مردم که بگویند دادیم یا داریم میدیم و…۴۱ سال است با اعصاب و روان مردم بازی می کنند الان هم رسیدن به این که با جان مردم و با زندگی مردم بازی می کنند …آخه تا کییییه…؟؟؟ضمنا برای نداریم گفتن نیاز به وزیر بهداشت و درمان و مدیر کل غذا و دارو و…دارد؟؟ هر کارتون خواب هم می تواند بگوئید نداریم…خانواده بیمار درد بیماری فرزندشان را بکشند؟درد ده برابر قیمت دارو را بکشند؟ درد نبود دارو را بکشند؟ درد نبود کارو و شغل و درآمد و عدم امکانت تشکیل زندگی را بکشند؟؟؟برای محض ریضای خدا یکی جواب بده……
با تشکر و سپاس فراوان
منتظر جواب هستم…
لطفا