دیستروفی؛ پارو زدن در توفان

« حال شما چطور است ؟ …ملال آنگاه لال می شود که خبر خوبی شما را بشنود …حال ما؟! خوبیم، بی خیال هر چه اندوه !» شرحی بر محنت بی منتهای بیمارانی که بیماری شان “خاص” نمی شود  دیستروفی؛ پارو زدن در توفان اینها را مونا ، آذر و سیما که مبتلا به دیستروفی هستند، می گویند. ته ته چشم های مشتاق و پرفروغ شان که می نگرم انگار درد و حرمان آهویی است که از کرانه های دلشان به سرعت باد می گریزد. انگار نه دست هایشان از چرخاندن چرخ آهنی ویلچر خسته شدهف نه حتی پای رفتنشان جرات درماندن در دامنه های پرنشیب وفراز زندگی دارد… انگار نه انگار ! طوری که دست و پایم را گم می کنم و می مانم که با چه حال و هوایی پای درد دل هایشان بنشینم و از دغدغه هایشان بپرسم. از مشکلاتی که می پنداری تمامی ندارد ونگران می شوی که آیا هنوز گوش شنوایی هست که صدای «آی آدم ها …! » مونا و آذر و سیما بشنوند ؟ محمد همتیان، مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی است، وقتی از هزینه درمان این بیماران که با تحلیل تدریجی عضلات درگیرند، می گویند :« دیستروفی مزمن و پیش رونده ،همیشه همراه بیمار است به گونه ای که تحمل آن برای خانواده هم بسیار سخت می شود. وضعیت روحی این خانواده ها بسیار بغرنج است و می توان گفت اغلب آن ها افسرده اند. حتی اینکه تصور هم کنید خانواده ای سه کودک مبتلا به دیستروفی داشته باشد، رنج آور است چه برسد به مواجهه با این وضعیت در زندگی عادی افراد …» همتیان ادامه می دهد :« البته روحیه بچه ها خوب است. یکی از بچه ها که 10 سال بیشتر ندارد و به علت  رو به وخامت رفتن وضعیت اش،چند ماهی است در یکی از بیمارستان های تهران بستری است به پرستارش گفته بود :« خانوم پرستار من میمیرم ،اما تو رو خدا مواظب مامانم باشید .» امیر به خاطر پیشرفت بیماری اش حتی نمی تواند حرف بزند ،با این حال خنده از لبانش محو نمی شود، اما مادرش را که می بینی دنیای غم است که در چشم هایش موج میزند .» پدر هانیه – که یک کودک مبتلا به دیستروفی است – طی نامه ای که برای بنیاد بیماری های نادر نوشته ، این گونه درد دل می کند :«وقتی برای یک گردش ساده خانوادگی، برای یک سینما رفتن، برای یک بازدید از موزه یا مکان تاریخی،  یک زیارت، یک میهمانی خانوادگی و برای هزار و یک چیز دیگر با انبوه مشکلات مواجه هستیم و امکان استفاده از تفریحات عادی را هم نداریم دیگر جایی برای طرح مشکلات پیش روی خانواده های دارای بیمار دیسترفی باقی نمی ماند.» مادر امیر نیز با بغضی که به گلویش چنگ میزند ،می گوید :« نگرانم که اگر امیر را مرخص کنند. هیچ حمایتی برای نگهداری از او ندارم وتنها درآمد وجه واریزی مربوط به یارانه هاست. حالا که پدرش هم ما را به خاطر بیماری پسرها رها کرده و رفته است اگر نتوانم هزینه های درمان را پرداخت و دارو هایش را تهیه کنم چه برسرمان می آید؟» سیما که خود میتلا به دیستروفی است، ادامه می دهد :« مشکلات این خانواده ها کم نیست و متاسفانه! دولت هیچ حمایتی از آنها نمی کند. اینها کودکانی هستند که به علت بی مهری هایی که می بینند ، از جامعه زده شده اند.» بیماری دیستروفی عضلانی ( تحلیل پیشرونده عضلات) یکی از خطرناک ترین بیماری ها ژنتیکی است که به دلیل نقص در تولید پروتئین سبب می شود فرد به تدریج توانایی های فیزیکی خود را از دست بدهد. این نقیصه ژنتیکی باعث می شود، فرد در نهایت دچار معلولیت حرکتی شود. بر اساس آمار جهانی از هر3500 نفر یک نفر به دیستروفی عضلانی مبتلا است و می توان تخمین زد که حدود 25 هزار نفر نیز در کشور ما دچار دیستروفی هستند،اما انگار این تعداد مبتلا هنوز حجت قابل استنادی برای اعلام این بیماری – که هم اکنون بیماری “نادر” نام گرفته – به عنوان بیماری “خاص” که لازمه بهره مندی مبتلایان آن از حمایت های درمانی و توان بخشی است، با مصائب بی انتهای عوارض وهزینه ها و… آن نیز دست وپنجه نرم کنند. همتیان با اشاره به این که تعداد مبتلایان به دیستروفی آنقدرها کم نیست که بتوان آنها را نادیده گرفت، می گوید :« دارو های بیماران دیستروفی تحت پوشش هیچ بیمه ای نیست.» وی به اقدامات لازم برای تحت بیمه پوشش قرار دادن این داروها نیز اشاره می کند و توضیح می دهد :« در شورای عالی بیمه کمیسیونی برگزار شد که از سوی یکی از بیمه ها وتو شد وما نتوانستیم بیمه را برای درمان مبتلایان به دیستروفی بگیریم و برای قرار گرفتن دیستروفی در ردیف بیماران خاص نیز موافقت حاصل نشد.» مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی ازعدم قرار گرفتن دیستروفی در ردیف بیماری های خاص گلایه می کند و می گوید :« ما با تمام مراکز ذیصلاح وارد مذاکره شدیم اما متاسفانه ! این بیماری تاکنون درردیف بیماری های خاص قرار نگرفته است .دو سال پیش تلاش های بسیاری صورت پذیرفت .به عنوان مثال با نماینده پارلمانی امور رفاهی درمجلس دیدار داشتیم، درنهایت کار تا جایی پیش رفت که به ما الام کردند، کمیسیون تلفیقی مجلس به این مسئله که این بیماری “خاص” شود ،رای نداده اند.» همتیان با بیان این که کشور هایی نظیر انگلیس وآلمان ، به طورکامل ازاین بیماران حمایت می کنند، عنوان می کند: «به اعتقاد من حتی «سرماخوردگی» هم باید یک بیماری خاص به حساب بیاید. زیرا زمانی که فرد «بیمار» می شود، وضعیتش ازسایر مردم متمایز خواهد شد ونیازمند رسیدگی و حمایت است. روشن است زمانی که یک بیمار دیستروفی می خواهد دربیمارستان بستری شود به این خاطر که جزء بیماران خاص نیست، بیمه در پرداخت هزینه هایش کمکی نمی کند.» کار درمانی ، نیاز بیماران  دیستروفی و هزینه های سرسام آور   مونا به بیان گوشه دیگری از مشکلات دیستروفی ها می پردازد واظهار می کند :« بیماران مبتلا به این بیماری نیازمند کار درمانی هستند.درحال حاضر یک مجتمع کاردرمانی در تهران در مقابل دریافت مبلغی که نسبتا بالا هم هست، 45 دقیقه  پاهای بیمار را ماساژمی دهند. حال باید دید آیا انجام این حرکات بر بهبود وضعیت بیمار تاثیر داشته یاخیر ومصیبت وقتی است که متوجه شوی بیمارت به دلیل عدم کاردرمانی صحیح ومتناسب با ین بیماری ویژه ، بهتر که نشده ، آسیب هم دیده است.»

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

مبلغ اهدایی: