مطالعه ای جدید نشان داد در سراسر جهان بیش از ۳۰۰ میلیون نفر مبتلا به بیماری‌های نادر هستند.

خلاصه مقاله 

بیماری های نادری که سبب ضعف عضلانی می شوند :

ICD مخفف International classification of Diseases است .

 تاکنون حدود 200 مورد از بیماری فاربر در سراسر جهان گزارش شده است.

سازمان غذا و داروی آمریکا ، ( Exservan ( riluzole را برای درمان بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک ( ALS) تائید می‌کند .

یک نقص متابولیکی مادرزادی نادر است که در اثر جهش در ژن های کد کننده فنیل الانین هیدروکسیلاز رخ می دهد.

دکتر مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت با هماهنگی و پیگیری بنیاد بیماریهای نادر ایران و به دعوت انستیتو تحقیقات بیماریهای نادر اسپانیا برای مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات در خصوص بیماران نادر به این کشور سفر کرد.

 سازمان غذا و داروی آمریکا  ، Fedratinib را برای انواع مختلف myelofibrosis تائید می کند .

تعریف بیماری