اریک، ۹ ماه دور از خانواده، مراحل درمانی را نیز پشت سر گذاشته بود و با درد ناشی از بیماری و انگ‌هایی که اطرافیان به او می‌زدند، مبارزه کرده بود. در این مدت، پزشکان چند عمل جراحی را روی صورت او انجام دادند تا بتوانند اریک را از شر این تومور بزرگ نجات دهند. آنها قسمتی از جمجمه اریک را برداشتند تا بدین گونه بتوانند آرواره او را اصلاح کنند که بر اثر تومور از بین رفته بود. همچنین قسمتی از ماهیچه ران پای او را برداشتند تا برای او سقف دهان بسازند. با این حال، این پسر نوجوان نهایتاً نتوانست دوام بیاورد و جان باخت.
منبع: سلامت آنلاین 
۱۰ اسفند۱۳۹۵
جراحی تومور نادر، جان پسربچه‌ای را گرفت
«اریک جان روآبیری»، پسر ۱۷ ساله اهل اوگاندا با نوعی اختلال استخوانی نادر متولد شد که باعث شده بودی توموری خطرناک در ناحیه صورت او رشد کند.
به گزارش سایت بنیاد بیماری های نادر، تا ۳ سالگی، اندازه تومور روی صورت اریک، به اندازه توپ فوتبال بود و هر قدر بزرگتر می‌شد تنفس او را نیز بیشتر دچار مشکل می‌کرد. او مجبور شد مدرسه را نیز به دلیل وجود چنی توموری ترک کند.
این پسر نوجوان در سال ۲۰۱۵ با کمک‌های یک مرکز خیریه توانست برای طی مراحل درمانی به انگلستان برود. پزشکان عملی ۲۴ ساعته روی او انجام دادند که به گفته آنها مرز بین مرگ و زندگی محسوب می‌شد و ممکن بود در این عمل جان خود را از دست بدهد اما این عمل جراحی او با موفقیت به پایان رسید. با این حال، چند هفته بعد از بازگشت اریک به آفریقا و کشور خود، نتوانست در مبارزه با بیماری خود موفق شود و جانش را از دست داد.
اریک، ۹ ماه دور از خانواده، مراحل درمانی را نیز پشت سر گذاشته بود و با درد ناشی از بیماری و انگ‌هایی که اطرافیان به او می‌زدند، مبارزه کرده بود. در این مدت، پزشکان چند عمل جراحی را روی صورت او انجام دادند تا بتوانند اریک را از شر این تومور بزرگ نجات دهند. آنها قسمتی از جمجمه اریک را برداشتند تا بدین گونه بتوانند آرواره او را اصلاح کنند که بر اثر تومور از بین رفته بود. همچنین قسمتی از ماهیچه ران پای او را برداشتند تا برای او سقف دهان بسازند. با این حال، این پسر نوجوان نهایتاً نتوانست دوام بیاورد و جان باخت.
منبع: سلامت آنلاین
اریک، ۹ ماه دور از خانواده، مراحل درمانی را نیز پشت سر گذاشته بود و با درد ناشی از بیماری و انگ‌هایی که اطرافیان به او می‌زدند، مبارزه کرده بود. در این مدت، پزشکان چند عمل جراحی را روی صورت او انجام دادند تا بتوانند اریک را از شر این تومور بزرگ نجات دهند. آنها قسمتی از جمجمه اریک را برداشتند تا بدین گونه بتوانند آرواره او را اصلاح کنند که بر اثر تومور از بین رفته بود. همچنین قسمتی از ماهیچه ران پای او را برداشتند تا برای او سقف دهان بسازند. با این حال، این پسر نوجوان نهایتاً نتوانست دوام بیاورد و جان باخت.
منبع: سلامت آنلاین 
فرزانه فتاحی دبیر انجمن روماتیسم (AS) ضمن بیان مشکلات این بیماران گفت: نا آگاهی و هزینه زیاد بیماری ها از بزرگترین مشکلات بیماران ASاست. از مسیولین تقاضا داریم فرهنگسازی کنند تا در جامعه با بیماران نادر برخورد مناسب شود.
کاظمی مدیر انجمن نقص ایمنی اصفهان نیز با تشکر از بنیاد بیماری های نادر که شرایط را برای گفتگو با مسئولین فراهم کرده است گفت:این انجمن با فعالیتها و کارهای پژوهشی و همکاری با کشورهای خارجی توانسته سه ژن مربوط به این بیماری را شناسایی کند.
کاوه خادم الحسین مدیر انجمن ایکتیوز نیز گفت: انتظار داریم هم جامعه و هم مسیولین ما را بیشتر درک کنند.
مسرور مدیر انجمن لوپوس نیز با بیان مشکلات بیماران در جامعه گفت: باید برای رفت و آمد و زیست اجتماعی بیماران نادر در جامعه تدابیر بهتری توسط ارگانهای مربوطه اندیشیده شود. وی همچنین تصریح کرد: تشخیص به موقع این بیماری ها باعث کنترل و آسیب پذیری کمتر بیماران می شود.
در این نشست دکتر مصطفی جمالی مدیر کل سمن های وزارت بهداشت ضمن صحه گذاشتن بر همه این مشکلات اظهار داشت که با این مشکلات باید به طور ریشه ای برخورد شود. وی همچنین به انجمن ها قول داد در روز های آینده در وزارت بهداشت جلساتی برای تصویب راهکارهای عملی مربوط به بیماران برگذار خواهد شد. 
داودیان در ادامه با بیان اینکه شعار امسال بنیاد ” بیمار نادر مرز نمی شناسد” است، اظهار داشت: تلاشهای ما برای برقراری ارتباط با سایر سازمانهای مردم نهاد در کشورهای مختلف و کسب کرسی در صحن سازمان ملل برای حمایت از نمام بیماران نادر در کل جهان است. چرا که بیمار نادر در هر کجای کره خاکی وجود داشته باشد، مسئولیت انسانی ما ایجاب می کند تا به فکر بهبود آنها باشیم. 
