ممکن است دوست بودن با کسی که به طور مرتب بیمار است دشوار باشد . آن ها اغلب باید قرارشان را با تو کنسل کنند یا ممکن است در شروع یک برنامه خسته شوند و عملا در پایان باید آن ها را همراهی کنی . تو ممکن است ندانی  به آن ها چه  بگویی یا چطور حمایتت رو  در روز های خوب و بد به آن ها نشان دهی .

گروهی از هنرمندان انجمن بیماری نادر میاستنی گراویس با ارائه تعدادی از آثار نقاشی خود نمایشگاهی را تحت عنوان گل های فیروزه ای  در گالری مهر هنر تجریش دایر کرده اند. 

نشست هم اندیشی جهت همکاری بین مرکز تحقیقات توسعه بالینی  از مراکز تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی ایران و بنیاد بیماری های نادر ایران  برگزار شد.

اولین جلسه هم اندیشی سازمانهای مردم نهاد در راستای بهره مندی از نظرات و تجربیات سمن ها در برگزاری همایش اثرات تحریم ها بر سلامت، در تاریخ  4 تیر ماه 1398 با همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد. 

سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) قرص های Symdeko را که قبلا برای سنین 12 سال به بالا تائید کرده بود اکنون برای بیماران 6 سال به بالا که دارای جهش ژنتیکی یکسان هستند نیز تائید کرد.

اولین همایش انجمن بیماری نادر نوروفیبروماتوز روز پنجشنبه 30 خرداد ماه در ستاد سمن های شهر تهران برگزار شد. 

اولین جلسه تدوین سند ملی بیماری های نادر با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران در روز یکشنبه 26 خرداد 1398 برگزار شد.

بیماری های نادر بر جمعیت کمی تاثیر می گذارند ، اما به شدت می توانند ناتوان کننده و تهدید کننده زندگی باشند.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت:  اطلاعات همه بیماران مبتلا به MPS  را به صورت سیستمی جمع آوری کرده ایم و  نقشه ژنتیکی  و نحوه  پراکندگی این بیماری را در دسترس داریم که به دنبال آن چرایی شیوع بیشتر این بیماری در برخی مناطق را بررسی می کنیم.

مقاله تحقیقاتی دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران تحت عنوان ”  تشخیص زودرس بیماری های نادر مغزی توسط MRI از جنین، در آخرین کتاب بین المللی آزمایشگاه نقشه برداری مغز چاپ و منتشر شد.