زمان: 11و 12 اردیبهشت 1398

محل برگزاری: سالن همایش های ستاد مرکزی دانشگاه علوم پزشکی تهران

همراه با امتیاز باز آموزی

تاریخ  برگزاری :

 31 جولای لغایت 4آگوست 2019 برابر با 13-9 مرداد 1398

باد ناور آرویلر – آلمان

تاریخ: 26-24 ژوئن 2019  برابر با  5-3 تیر ماه 1398

پاریس – فرانسه

تاریخ :     18-17 ژوئن 2019   برابر با 28-27 خرداد 1398

محل برگزاری : برلین – آلمان

بنیاد بیماری‌های نادر ایران به انجمن بین‌المللی سرطان‌های نادر اپی ژنتیکی واقع در اتریش پیوست.

در دیدار نوروزی هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران با وزیر بهداشت، هیئت مدیره بنیاد با تقدیم گزارش عملکرد ده ساله به دکتر سعید نمکی توان و ظرفیت و نیازهای اساسی را در حوزه دارو، درمان و پیشگیری از وقوع بیماری های نادر اعلام کردند.

انجمنهای بیماری های نادر جهت تبریک سال نو و هماهنگی برنامه های کاری سال 1398 با مدیرعامل و رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران دیدار کردند.

وزیر بهداشت دستور تدوین سند ملی بیماری های نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد.

بنیاد بیماری های نادر ایران پیرو تفاهم نامه همکاری های علمی با دانشگاه علوم پزشکی ایران  از حمایتهای این دانشگاه در برگزاری سمینار علمی و دهمین همایش اجتماعی روز جهانی بیماری های نادر تقدیر کرد.