جذام چیست؟

جذام یا خوره  (Leprosy) در طول تاریخ بیش از هر بیماری دیگری باعث وحشت و انزوای انسان‌ها گردیده‌است. در پایان قرون وسطی جذام در غرب از میان رفت. از ابتدای قرون وسطی تا پایان جنگ‌های صلیبی، وسعت قلمرو جذامخانه‌ها در سراسراروپا چند برابر شده بود. بنابرقول متیو پاری، در کل قلمرو مسیحیت نوزده هزار جذامخانه وجود داشت.  این بیماری که همچنین با نام بیماری هانسن شناخته می‌شود، نوعی بیماری التهابی مزمن است که توسط باکتری مایکوباکتریوم لپره و مایکوباکتریوم لپروماتوسیس ایجاد می‌شود. در ابتدا، عفونت‌های ناشی از این بیماری علائمی ندارند و به مدت ۵ تا ۲۰ سال به این صورت باقی می‌مانند.

تاریخچه و فعالیت ها

انجمن RP به همت جمعی از خیرین، پزشکان و جمعی از دوستانی که دغدغه این بیماران را داشتند از سال ۱۳۷۹ شروع به کار کرد. تا اینکه در سال ۱۳۸۰ به ثبت رسید و فعالیت­های آن شکل جدی‌تری به خود گرفت.

رتینیت پیگمانتر یا RP به دسته‌ای از بیماری‌های غیر شایع  چشمی گفته می‌شود که در آن‌ها سلول‌های استوانه‌ای Rod Photoreceptor شبکیه با یا بدون سلول‌های مخروط Photoreceptor  cone درگیر می‌شوند. اگرچه این بیماری با مرور زمان پیشرفت می‌کند اما سیر پیشرفت این بیماری در افراد مختلف متفاوت است.

تاریخچه و فعالیت های

موکوپلی ساکاریدوز (MPS) بیماری است ژنتیکی که با جهش دریک ژن یا شکست در چند ژن در فرد بروز می‌کند. از علائم فنوتیپی آن، بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه کبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه شدن استخوان‌ها و با پیشرفت بیماری مشکلات قلبی و ریوی بزرگی سر(هیدروسفالی)، تنگی کانال گردن که موجب اختلالات حرکتی در بیمار می‌شود.

تاریخچه و فعالیت ها

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری نادر ایران، در جلسه ای که در آن مدیرعامل و جمعی از مدیران بنیاد بیماری‌های نادر ایران، رییس دانشگاه و مدیران و کارشناسان انجمن پرستاری استان گلستان حضور داشتند، انجمن حمایت از بیماران نوروفیبروماتوز ایران به ریاست خانم دکتر لیلا جویباری شکل گرفت.

تاریخچه و فعالیت ها

انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی که باهدف حمایت همه‌جانبه از مبتلایان به دیستروفی تشکیل یافته است، مجوز خود را پس از ۳ سال تلاش در سال ۸۵ از وزارت کشور دریافت نمود و اولین مجمع عمومی خود را در اردیبهشت‌ماه سال ۸۶ برگزار نمود و به‌طور رسمی از آن تاریخ شروع به فعالیت کرد. اکنون ندا انیسی مدیر داخلی و عضو هیئت‌مدیره انجمن دیستروفی هستند.

تاریخچه و فعالیت ها

انجمن حمایت از بیماران آلوپسی آره آتا زمینه ای برای کمک و حمایت های روان شناختی و اجتماعی افراد مبتلا به این عارضه فراهم آورده است.ماهیت این حمایت ها مبتنی بر حل و فضل تعارضات درونی ، افزایش مهارت های پذیرش( در مورد عوارض و علایم عارضه آلوپسی) و عزت نفس ، افزایش امید و مثبت نگری ، اصلاح نگرش های ناکارآمدنسبت به تصویر تن و …. است.

اکستروفی مثانه چیست؟

در این بیماری که به‌صورت مادرزادی در کودک دیده می‌شود، مثانه خارج از بدن و به‌صورت باز روی شکم قرار دارد( مثانه محل تجمع ادرار است و به‌طور طبیعی در داخل شکم قرار دارد). علاوه بر این، ناهنجاری‌های دیگری در مجرای ادراری، لگن و مقعد کودک قرار دارد.

تاریخچه و فعالیت ها

بیماری ژنتیک ایکتیوز از گذشته دور وجود داشته است و همیشه تولد یک نوزاد مبتلا با خود مصائب مختلفی را به بار می‌آورده در ابتدا برای والدین و به‌تدریج برای خود کودک.

همراهیتان مارا دلگرم و امیدمان را به بهبود خدمات قابل ارائه افزایش خواهد داد. کوتاه قامتانی که قلبی به بزرگی دنیا دارند و مهرشان سراسر دنیا را فراگرفته است. همواره امید را در قلبشان افروخته و ناامیدی واژه ایست ناآشنا در دایره المعارف ذهنشان. گسترش روحیه تعاون، همکاری، همفکری بین کوتاه قامتان کشور و شناسایی توانمندی ها، نیازها و بکارگیری آن در زندگی آرزوی همیشگی ما در این انجمن می باشد. باشد که با یاری خداوند مهربان در این راه موفق باشیم و با همراهی و همکاری شما گرامیان و کوتاه قامتان عزیز گامی مهم در بهبود شرایط زندگی مردمان کشورمان موثر باشیم.

تاریخچه و فعالیتهای  انجمن PKU

انجمن فنیل کتونوریا (پی.ک.یو) ایران بیش از پانزده سال است که به‌منظور خدمت‌رسانی به بیماران مبتلا به بیماری صعب‌العلاج “فنیل کتونوری” و خانواده‌های محترم به همت تعدادی از والدین و خانواده‌های پی ک یو کشور و گروهی از پزشکان و متخصصین رشته‌های غدد و متابولیسم، ژنتیک، مغز و اعصاب اطفال، بیو شیمی و علوم آزمایشگاهی تأسیس‌شده و به خدمتگزاری مشغول است.