به گزارش سایت صدای بیماران نادر، ایبوپروفن از دسته داروهای ضدالتهاب غیراستروئیدی است که مصرف طولانی مدت آن مانند سایر داروها عوارضی به دنبال دارد. ایجاد خطر مشکلات گوارشی، فشار خون و سکته مغزی از عوارض مصرفبی رویه “ایبوپروفن” است که فشار خون را بالا برده و سکته قلبی را افزایش می‌دهد.

استفاده از داروی “ایبوپروفن” باعث محدود کردن محافظت کنندگی قلبی داری آسپرین است و افرادی که به بیماری های قلب و عروقی مبتلا هستند نباید از قرص های آسپرین و ایبوپروفن استفاده کنند. حال اگر با تجویز پزشک مصرف این دو دارو همزمان شد، قرص آسپرین باید باید چهار ساعت بعد از قرص ایبوپروفن مصرف شود.

داروی ایبوپروفن همچنین باعث نارسایی کلیه ها می شود و کسانی که به بیماری های کلیوی مبتلا هستند باید مصرف ایبوپروفن را محدود کنند.

مصرف ایبوپروفن در مدت یک یا دوماه مشکل خاصی ایجاد نمی کند.

داروهای ترکیبی هم وجود دارند که از سه داروی آپومورفین و ایبوپروفن و کافئین در یک کپسول استفاده شده است، این کپسول باعث بروز عارضه‌هایی می‌شود که موجبات ایجاد فشار خون و بیماری‌های کلیوی می‌شود و باید از این دارو اجتناب کنند.

اما ژلوفن و ایبوپروفن هردو از خانواده‌های آرام‌بخش و مسکن هستندکه برای تسکین سردرد، دردهای عضلانی و دندان بکار می روند. استفاده بیش از حد و بدون تجویزپزشک عوارضی به همراه دارد و سبب آسیب رسیدن به کبد و دستگاه گوارش می شود.

ژلوفن به صورت کپسولی است که در روده باز می‌شود و افرادی که دچار بیماری گوارشی و معده‌ای هستند، معمولا از این نوع قرص استفاده می‌کنند.

ایبوپروفن از خانواده مسکن‌ها است و در معده باز می‌شود و افرادی که از بیماری‌های روده‌ای و زخم اثنی‌عشری رنج می‌برند، بهتر است از این نوع مسکن برای التیام دردهایشان استفاده کنند.

ایبوپروفن به علت اینکه در معده باز می‌شود، اثر بخشی بیشتری نسبت به ژلوفن کپسولی دارد ولی به طور کلی هیچ تفاوتی از نظر ساختاری باهم ندارند.

ژلوفن و ایبوپروفن هردو از یک خانواده دارویی هستند و مصرف آن با هم هیچ اثر مفید و سودمندی جز آسیب به کبد و کلیه‌ها ندارد.

استفاده از کافئین به جای مسکن‌ها برای کم کردن عوارض داروها برای التیام دردهای عضلانی و فروکش کردن التهاب‌ها بکار برده می‌شود.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران مجتمع آموزشی دانا با برگزاری برنامه های آموزشی از قبیل اردوی مطالعاتی دانش آموزان  را برای توفیق در مدارج علمی بالاتر و کسب رتبه های برتر در کنکور سراسری آماده می کند. به گفته سید یزدان محمدی مدیر مجتمع دانا دانش آموزان پیش دانشگاهی که فعالیت آموزشی خود را بنابرضرورت از تیرماه آغاز می کنند از همان ابتدا یکی از فعالیتهایی که در کنار کلاس درس دارند برنامه مطالعه در مدرسه است که بیشتر پس از اتمام کلاس های درس و دربعداز ظهراتفاق می افتد. محمدی در ادامه افزود:  دانش آموزان یک اردوی نقره ای در ایام دی ماه به طور کامل از صبح تاشب ویک اردوی طلایی درایام تعطیلات عید و آن هم از صبح تا شب دارند.

  به گزارش سایت صدای بیماران نادر به نقل از سلامت آنلاین، آرزو رحیمیان یکی از نمونه‌های نادر مبتلا به سندرم «استروج وِبِر» است که در ۲۵ تیر ۱۳۸۱ در اصفهان به دنیا آمد. او فرزند دوم خانواده است و علایم این سندرم، تقریبا از بدو تولدش دیده شد. آرزو هم‌اکنون دوران نوجوانی خود را سپری می‌کند. اما قادر به راه‌رفتن، حرف‌زدن و خیلی کارهایی که هم سن و سال‌های او انجام می‌دهند، نیست. هرچند وضعیت فعلی او، اصلا مطلوب یک دختر نوجوان ۱۳ ساله نیست، اما نسبت به آنچه پزشکان پیش‌بینی می‌کردند، شرایط بسیار بهتری دارد.   ناهید رضائی، مادر آرزو رحیمیان، کودک مبتلا به سندرم استروج وبر، خیاط و طراح لباس است. او بیش از ۱۰ سال است که در این زمینه فعالیت می‌کند. ناهید اهل تبریزو سال‌ها است که همراه خانواده‌اش در اصفهان زندگی می‌کند. نخستین فرزند او عرفان، 18ساله است. پسری سالم و پر نشاط. اما با تولد آرزو، دومین و آخرین فرزندش که در تیرماه ۱۳۸۱ به دنیا آمد، مسیر زندگی‌اش را تغییرداد. تغییری غیرقابل پیش بینی.   او دوران بارداری عجیبی داشت که با دوران بارداری فرزند اولم فرق داشت. تا سه ماهه اول بارداری آرزو، همه چیز عادی بود. ولی از اواسط ماه چهارم اضافه وزن شدید پیدا کرد و هر چقدر تغذیه می‌کرد، سیر نمی‌شد.   او از ماه چهارم اضافه وزن پیدا کرد و دست و پایش متورم شد. البته احساس ترس و حس تعقیب شدن هم همیشه با او بود. این شرایط سپری شد تا به 9 ماهگی و زمان زایمان رسید. پزشک با معاینه متوجه شد شد که نوزاد در رحم چرخیده اما به دهانه رحم نزدیک نیست در نتیجه امکان زایمان مقدور نیست. پزشکان شک کردند که نوزاد مورد خاصی است. اما در نهایت نوزاد با با پوستی قرمز و ملتهب به دنیا آمد.   ناهید بعد از چند روز برای پوس قرمز دخترش به متخصص پوست مراجعه کرد و پزشک به او اطمینان داد که این قرمز پوست از بین خواهد رفت. بعد از این او برای غیرعادی بودن چشم های آرزو به چشم پزشک مراجعه کرد و متوه شد که در چشم آرزو کیستی وجود دارد که باید خارج شود اما به دلیل ناتوانی نوزاد پزشک ناهید را از این کار منصرف کرد.   ناهید بعد از مراجعه به چند متخصص چشم پزشک سرانجام راضی شد تا دخترش تحت عمل جراحی قرار گیرد. او برای این کار به تهران آمده بود و هزینه های زیادی هم پرداخت کرده بود.   این مادر رنج دیده بعد از جراحی آرزو آزمایش کامل و ام.آر.آی از مغز نوزاد را در بیمارستانی که ؤزو بستری بود انجام داد. نتیجه ام.آر.آی برای پزشکان جالب و برای ناهید دردناک بود. تشخیص پزشکان سندروم استورج وبر بود. پزشکان می‌گفتند این نوع مریضی خیلی نادر و کمیاب است و فقط در کتاب‌ها بصورت تئوری به دانشجوها گفته شده است. به این ترتیب تحقیقات و بررسی ها بر روی بیماری آرزو آغاز شد. پزشکان بر اساس مطالعات بر روی این بیماری گفته بودند که مغز بیمارحالتی چروکیده دارد که باعث تشنج بیمار و همچنین عقب ماندگی او می شود. اما جواب ام.آر.آی منفی بود. یعنی اینکه مغز دخترم سالم بود. این بهترین خبری بود که ناهید در آن لحظه شنید. قرار شد در تاریخ مشخص شده ناهید دخترش را برای معاینه چشم دوباره به دکتر معالج برگردد. در چهل روزگی آرزو به دلیل واکسنی که برای نوزادان است دچار تب و لرز شد. اما دکتری که ارزو را معاینه کرد تشخیص داد این یک سرماخوردگی ساده است. اما با ادامه تشنج ناهید دخترش را به بیمارستان برد. دکترهای زیادی بالای سرش آمدند و وقتی پرونده پزشکی تهرانش را نشان یکی از دکترها داد. ناهید ت.ضیح داد: «از من پرسید داروی ضد تشنج را به چه میزان دریافت می‌کند؟ و آیا به صورت مرتب خورده؟ با تعجب گفتم چه دارویی؟! دارویی تجویز نشده! دکتر وقتی بی‌اطلاعی من را دید با ذره‌بین انتهای پرونده آرزو (همان جا را که دکترها همه امضا کرده‌اند) را نشانم داد؛ گویا موقع ترخیص دخترم از بیمارستان تهران، دکتر مغز و اعصاب برای جلوگیری از تشنج، داروی ضدتشنج تجویز کرده بود که متاسفانه پرستار بخش فراموش کرده بود به من بگوید و چون آرزو این دارو را نخورده بود به واکسن سه‌گانه عکس‌العمل نشان داده و تشنج کرده بود.»   «بعد از آن هر چند ماه یکبار با اینکه دارو مصرف می‌کرد، ولی متاسفانه کنترلی روی تشنج‌هایش نبود. از نظر وضعیت جسمانی رشد خوبی داشت و چاق شده بود. چرا که اکثرا خواب بود. از طرفی دیگر نمی‌توانست گردن بگیرد. بدنش مثل یک تکه گوشت بود بی‌احساس و بی‌تحرک بود. وضعیت چشم‌هایش نیز معلوم نبود که چقدر دید دارد. از لحاظ شنوایی ناشنوای مطلق بود. چون طرف راست مغز آسیب دیده بود و طرف چپ بدن کاملا بی‌حرکت بود. ضمن اینکه دو طرف راست و چپ بدن قرنیه نبود و طرف چپ بزرگ‌تر بود. احساس سرما و گرما را نمی‌فهمید. مزه‌ها را تشخیص نمی‌داد. زمانی که انگشتش به بخاری چسبید، اصلا احساس سوختگی و درد نداشت. تمامی داروهای تجویز شده برای جلوگیری از تشنج عوارض داشتند و من نمی‌توانستم مانع خوردنش شوم. ماهی یکبار نوبت دکتر مغز و اعصاب داشت. رشد دور سر و بقیه اعضای بدن طبیعی بود، ولی متاسفانه از نظر مغزی رشد نمی‌کرد. بنا به توصیه دکتر با وجود خوردن دارو، حتما باید فیزیوتراپی می‌بردمش و کار درمانی می‌شد. با زحمت‌های بسیار زیاد کار درمانی و فیزیوتراپی می‌بردمش که بتواند گردن گرفتن و ایستادن و نشستن و حرکات دست را یاد بگیرد. اما متاسفانه به محض اینکه بدنش آماده پذیرش می‌شد و جان می‌گرفت، دوباره تشنج می‌کرد و در هر بار تشنج تمام کارهایی که آموزش دیده بود را فراموش می‌کرد.»   ناهید توضیح داد: «آرزو با همه این شرایط و بر خلاف پیش بینی ها کم کم بزرگ می شدو مشکلاتش هم بزرگ تر، زمانی که هفت ساله شد، نسبت به محیط عکس‌العمل خاصی نشان نمی‌داد. به خصوص از نظر بینایی؛ زمانی که چراغ را خاموش و روشن می‌کردیم، و صدایش می‌کردیم، بر نمی‌گشت و عکس‌العملی نداشت؛ نه به خاطر اینکه نمی‌شنود، بلکه به خاطر عملکرد مغزش بود که فرمانی دریافت نمی‌کرد. نسبت به مزه غذاها حساس شده بود و تقریبا تشخیص می‌داد. عاشق مزه‌های شیرین و از سبزیجات متنفر بود! به مرور نشستن بدون کمکی را هم یاد گرفت. دو سال در مهد بهزیستی آموزش دید و من هم در منزل با او کار می‌کردم و به علت مشغله زیاد کاری و فرصت کم، پیگیر چکاپ‌های جدیدش نشدم.»   او با لبخندی کم رنگ گفت: «دخترم کم کم بزرگ شد و من کاملا به بودنش عادت کرده بودم و از وقت‌گذراندن با او لذت می‌بردم. عاشق خنده‌هایش بوده و هستم. خنده‌های بی‌دلیلی داشت. ولی برای من لذت‌بخش بود. وقتی به سن ۱۰ سالگی رسید خیلی نسبت به محیط داناتر شده بود و در واقع من، پدرش و برادرش را می‌شناخت. نسبت به پدرش عکس‌العمل شدید و جالبی داشت. هر زمان پدرش او را می‌دید و صدایش می‌کرد، می‌خندید و عکس‌العمل احساسی شدیدی نشان می‌داد. متأسفانه غذا خوردنش هنوز به صورت میکس و نیمه خوابیده بود. چرا که با وجود نشستن نمی‌توانست به درستی غذا بخورد یا آب بنوشد. عاشق بیرون رفتن و تفریح بود. ظاهر متوجه تغییر محیط می‌شد.»   اما خوشی ها تاب نیاورد و آرزو در پائیز ۹۲ بعد از هفت سال دوباره تشنج کرد و به مدت ۶ ماه بستری شد و حال بدی پیدا کرد. اکثر دکترها علت آن را وابستگی شدید عاطفی که به پدرش پیدا کرده بود، می‌دانستند. چرا که پدرش از سال ۹۲ زمانی که برای همیشه از زندگی من و بچه‌هایش بیرون رفت، آرزو به خاطر وابستگی شدید به پدرش عکس‌العمل نشان داد و تشنج کرد. چرا که پدرش بر خلاف سال‌های اول زندگی آرزو، سال‌های اخیر علاقه عجیبی به او پیدا کرده بود و اکثر کارهایش را پدرش انجام می‌داد. ناهید گفت: «دختر عزیزمن الان در سیزدهمین سال زندگی‌اش است. یادم می‌آید زمانی که هنوز چهل روزش نشده بود، هر زمان که اذان مغرب گفته می‌شد دخترم را را به قبله می گذاشتم و از خدا می خواستم تا مهرش به دلم چنگ نزده و او را از من بگیرد. الان که ۱۳ سال می‌گذرد با تمام دردها و رنج‌هایی که طی این مدت کشیدم و در این نوشته به گوشه کوچکی از آنها اشاره کردم، خوشحالم که آرزو را دارم. دخترم در حال حاضر با خوردن داروهای ضدتشنج کنترل می‌شود. بسیار بسیار به محیط اطراف داناتر شده به شکلی که حتی به موسیقی نیز واکنش نشان می‌دهد و البته علاقمند است! حمام‌کردن را فوق‌العاده دوست دارد و نسبت به کثیفی جا حساس هست. مزه غذاها را به خوبی تشخیص می‌دهد و در واقع انتخاب می‌کند. شیرموز و بستنی را به اسم می‌شناسد و به خوردنش عکس‌العمل نشان می‌دهد. گرسنگی و تشنگی خود را بیان می‌کند. عصبانیت خود را بروز می‌دهد و آرامش خود را از محیط و بودن من و برادرش در کنارش نشان می‌دهد. به گرما و سرما حساس است. به نور و تاریکی نیز اعتراض می‌کند. بعضی وقت‌ها نمی‌گذارد چراغ اتاقش را خاموش کنیم. تنهایی را احساس می‌کند و اعتراض می کند که چرا سراغش را نمی‌گیریم. طی روز اگر من را نبیند بی‌قراری می کند و با زبان بی‌زبانی می‌گوید که دلتنگ من شده است.»   برخلاف پیش بینی پزشکان که می‌گویند این بچه با این نوع سندرم محال ممکن است، دانایی و هوش به دست بیاورد، ولی ناهید سعی کرد با کمترین امکانات بر حسب توانایی‌ها و حس مادرانه، این دانایی و هوش را در او تقویت کند. از سال ۹۳ تا به الان تمامی کارهای آرزو شبیه به یک معجزه است. دختری که مثل یک تکه گوشت بی‌احساس و بی‌درک بود، الان این‌قدر تغییر کرده است!   بیشتر از سابق مهرش در دلم جای گرفته و برایش دعا می‌کنم. بخصوص برای سلامتی‌اش! «آرزو جان امید و نقطه قوت زندگی من شده و به من قدرت تحمل، صبر و امید می‌دهد. از اینکه خداوند چنین نعمتی را به من داده بی‌نهایت شکرگزار هستم و پای تمام سختی‌هایش با جان و دل ایستاده‌ام. این حرف‌ها شعار نیست. باید عاشق بود! مادر بود و با همچین دختر نازی زندگی کرد تا متوجه شد، تمام این حرف‌ها، حرف‌های دل یک مادر است…اما فقط یک حرف دارم، من برای بزرگ کردن آرزو به کمک نیاز دارم، به پزشکانی که روی او کار کنند،  به کسانی که مرا در راه سختی که برای قد کشیدن دخترم دارند، یاری رسانند.»

    به گزارش سایت صدای بیماران بنیاد، دکتر نفیسی در آستانه برگزاری کنگره میوپاتی ها و بیماری های محل اتصال عصب عضله با اشاره به بیماری‌های اعصاب و عضله (نوروموسکولار)، توضیح داد که آبیماری‌های التهابی عضلانی همچون پلی‌میوزیت و میاستنی مهمترین بیماری های مربوط به اعصاب و عضله است که خوشبختانه ایران جایگاه بسیار خوبی در تشخیص و درمان آن دارد.   میاستنی یکی از شایع‌ترین بیماری‌های عضلانی است که شیوع آن از هر ۱۰هزار فرد یک فرد است که البته در ایران آمار دقیقی در در مورد مبتلایان به این بیماری در دست نیست.   دبیر کنگره میوپاتی ها و بیماریهای محل اتصال عصب عضله تاکید کرد بیماری میاستنی اگر به موقع تشخیص و درمان نشود می‌تواند برای فرد مبتلا کشنده باشد؛ بنابراین باید به علایم و نشانه‌های ابتلا به این بیماری همچون افتادگی پلک، دوبینی، اشکال در تکلم و بلع همچنین خستگی‌پذیری عضلانی توجه داشت.   به گفته نفیسی علایم این بیماری ابتدا خفیف است و اگر تشخیص و درمان به موقع انجام نشود عضلات تنفسی را درگیر کرده و مشکلات زیادی برای بیمار ایجاد می‌کند. همچنین شیوع این بیماری در زنان سه برابر مردان است و سن ابتلا هم بیشتر بین ۲۰ تا ۴۵ سالگی است.   او در مورد بیماری پلی‌میوزیت توضیح داد که این بیماری هم یک مشکل التهابی عضلانی است و در همه سنین می‌تواند ایجاد شود و اصولاً از کودکی شروع و در نوجوانی و میانسالی دیده می‌شود. درسنین بالاتر از ۵۰ سالگی هم نوع خاصی از این بیماری می‌تواند ایجاد شود.   دبیر کنگره میوپاتی ها و بیماری های محل اتصال عصب عضله  اضافه کرد: این بیماری در زنان و مردان تقریباً شیوع یکسانی دارد و نشانه آن ضعف عضلات دست و پا و درد در این ناحیه ها است و اگر به موقع  این درمان انجام نگیرد ناتوانی غیرقابل برگشت همچون ناتوانی در راه رفتن برای بیمار بروز می‌کند.   نفیسی در ارتباط با برگزاری کنگره میوپاتی و اختلالات محل اتصال عصب و عضله، گفت این کنگره ۲۵ و ۲۶ آذرماه سال ۹۵ با حضور صاحب نظران و متخصصان داخلی و خارجی در بیمارستان شریعتی تهران برگزار می‌شود، همچنین تمرکز اصلی در این کنگره بر تشخیص و درمان بیماری‌های میاستنی و میوپاتی‌های التهابی است.   میاستنی گراویس (Myasthenia Gravis) جزو بیماری های نادر است. این بیماری نوعی فلج ماهیچه ای است که علت آن فعالیت ایمنی علیه گیرنده های استیل کولین در سیناپس عصبی عضلانی است.

  به گزارش سایت صدای بیماران بنیاد، دانشمندان دانشگاه بریتیش کلمبیای کانادا، با انتشار مقاله ای در شماره اخیر نشریه بیماری آلزایمر اعلام کردند این تست در آینده فراگیر خواهد شد. محققان علوم پزشکی در کانادا نوعی تست بزاق ابداع کرده اند که برای تشخیص بیماری آلزایمر به کار می رود.   به گفته این محققان، از این تست همچنین می توان برای تشخیص کسانی که بیشتر از دیگران در خطر ابتلا به این بیماری قرار دارند نیز استفاده کرد. این آزمایش بر اساس تعیین سطوح ماده ای به نام آمیلوئید بتا 42 تدوین شده است که یکی از قطعات پروتئین بتا آمیلوئید است.   دکتر پاتریک مک گیر و همکارانش می گویند که ماده آمیلوئید بتا 42 در سنین 15 تا 92 سالگی در همه افراد وجود دارد ولی در کسانی که به آلزایمر مبتلا باشند میزان آن، دست کم دو برابر حد طبیعی خواهد بود.   پایگاه خبری “وب ام.دی” در این مورد نوشت: «بر اساس آمارهای سال 2016 برآورد می شود حدود پنج میلیون و چهارصد هزار نفر در آمریکا به بیماری آلزایمر مبتلا باشند که هیچ درمانی ندارد ولی برخی داروها، قادرند شرایط قوای شناختی بیماران را کنترل کنند.»   با بالا رفتن سن و پیر شدن سلول ها، ترشح ماده شیمیایی سروتونین کاهش می یابد، بدین ترتیب ارتباط بین سلولی و انتقال اطلاعات دچار مشکل می شود. این مشکل بیشتر از همه در بخش حافظه و خاطرات خود را نشان می دهد.   خاطره ها ترکیبی هستند از یادآوری دیده ها و شنیده ها و احساسات که براى یادآوری آن ها مغز نیاز به برقراری یک ارتباط پیچیده سلولی بین همه بخش ها دارد. به همین علت با بالا رفتن سن و کم شدن ترشح سروتونین در مغز، خاطره ها کمرنگ یا فراموش می شوند.   در بیماری آلزایمر ترشح سروتونین به شدت کاهش می یابد اما این مسئله همیشه به علت پیر شدن سلول ها نیست.   سکته مغزی که باعث از دست رفتن بخشی از سلول های مغز می شود یا شوک عاطفی پس از دست دادن عزیزی می توانند خطر ابتلا به آلزایمر افزایش دهند.   آلزایمر با از دست دادن حافظه کوتاه مدت، فراموش کردن آدرس ها و اسم ها آغاز می شود و کم کم تا آنجا پیش می رود که فرد حتی راه بازگشت به خانه را فراموش می کند.   بیماری آلزایمر متاسفانه درمانی ندارد اما می توان از پیشرفت آن جلوگیری کرد.

بیمارِی پورپورای هنوخ شوئن لاین (Henoch–Schönlein purpura) در واقع خونریزی زیر جلدی بر روی پاها، درد مفاصل، دردهای شکمی دوره‌ای، تب، احساس کسالت و درگیری کلیوی است. افراد مبتلا به این بیماری بیشتر پسران چهار تا 12 ساله هستند. این عارضه به احترام دو دکتر به نام های “هنوخ و شوئن‌لاین” که صد سال پیش این بیماری را شرح داده‌اند، نامگذاری شده‌است .   علایم بیماری بیماری به دلیل التهاب عروق جزو واسکولیتها(التهاب رگ) است، و چون این عروق در همه جای بدن می‌توانند درگیر شوند واسکولیت سیستمیک است. تریاد اصلی تشخیص بیماری پورپورا، آرتریت مفصلی و درد شکمی است. ضایعات پوستی: علامت مشخص این بیماری ضایعات پوستی صورتی رنگ (خونریزی‌های بسیار کوچک زیرجلدی) که پتشی و پورپورا (بر اساس اندازه ضایعه) را تشکیل می‌دهند و قابل لمس هستند است. این ضایعات معمولاً روی باسن و ساق پا وگاه در سطح خلفی بازوها و یا قسمتهای تحتانی شکم دیده می‌شوند. همچنین تورم موضعی در بافت های شل بدن مانند پلک ها، لب ها، کیسه بیضه، پشت دست ها و پاها دیده می‌شود که به آن آنژیوادم موضعی هم می‌گویند. ضایعات مفصلی: در 80 درصد مواقع بیماران التهاب و درد مفصل بخصوص مفصل زانو و مچ پا دیده می‌شود. درگیری گوارش: شایعترین علامت بیماران درد شکم است که ممکن است شدید باشد و همراه استفراغ که به علت خونریزی ریز داخل مخاط روده‌است. در 60 درصد مواقع ممکن است بیمار دچار اسهال و یا خون در مدفوع، یا پیچش روده باشد. درگیری کلیوی: در ۴۰ درصد موارد درگیری کلیوی وجود دارد که بوسیله آزمایش ادرار (وجود خون یا پروتئین در ادرار) مشخص می‌شود. در برخی موارد به شکل “گلومرولونفریت”، فیلترهای‌ کوچک‌ و گردی‌ که‌ در کلیه‌ها، است و در تعدادی از بیماران در نهایت نارسایی کلیه دارند که درصد پیشرفت به نارسایی کلیه در باغلان بیمار بسیار بیشتر از کودکان بیمار است.   بررسی بیماری یک کودک مبتلا موردی شدید از بیماری پورپورای هنوخ شوئن لاین بر روی پا و بازوی راست یک کودک: وجود سابقه عفونت: در دو سوم مبتلایان سابقه عفونت دستگاه تنفس فوقانی مثل گلودرد و یا تبخال، هپاتیت، سرخجه، هلیکوباکترپیلوری و … حدود دو هفته قبل از بروز سایر علایم وجود دارد. بروز علایمی مانند درد شکمی مقاوم به درمان، وجود خون در مدفوع، مدفوع سیاه قیری، خونریزی جدید زیر پوستی و وجود خون در ادرار، در درمان نشان دهنده عوارض بیماری بوده و رسیدگی سریع را می‌طلبد. در موارد بسیار نادر باعث نارسایی کلیه، سوراخ شدن روده و یا چرخش بیضه می‌شود که در این موارد اقدام درمانی سریع لازم است.   علت بیماری علت بیماری احتمالاً یک واکنش خودایمنی در عروق خونی کوچک در سراسر بدن است که باعث التهاب و گرفتاری مویرگ‌ها می‌شود. عامل شعله‌ور کننده این واکنش ناشناخته‌است، ولی حملات اغلب در پی یک عفونت مجاری تنفسی فوقانی (ویروسی یا باکتریایی)، مصرف برخی داروها به خصوص داروهای آنتی بیوتیک، دیکلوفناک و رانیتیدین و حتی گزش حشرات رخ می‌دهند.   تشخیص بیماری تشخیص (HSP) یک تشخیص بالینی است ولی آزمایش‌های خون، ادرار، مدفوع و بیوپسی پوست می‌تواند به تشخیص کمک کند. تشخیص دقیقتر با نمونه برداری از ضایعات جلدی و بررسی میکروسکوپی صورت می‌گیرد. تجمع کمپلکسهای ایمنی دارای ایمونوگلوبولین A در این ضایعات دیده می‌شود. در آزمایش خون ما افزایش اوره و کراتینین، افزایش (IgA) (CRP) (ESR) را ممکن است ببینیم .   درمان بیماری درمان این بیماری علامتی است و بسته به علامت ایجاد شده درمان انجام می‌شود، زیرا بیش از ۹۰ درصد بیماران ( به خصوص کودکان ) دارای بیماری خودبخود محدود شونده هستند که خودبخود فروکش کرده و گاه دوباره عود می‌کند. درمان علامتی شامل کنترل درد، تامین آب بدن، رژیم غذایی نرم، کاهش فعالیت و جلوگیری از ثابت نگهداشتن اندام تحتانی (پاها) است. در موارد شدید ممکن است از استروئید، داروهای سرکوبگر ایمنی، دی پیریدامول و (IVIG) استفاده شود.   سِیر بیماری اغلب طول مدت بیماری در حدود چهار تا ۶ هفته‌است. نیمی از کودکان حداقل یک عود مجدد بیماری را در عرض یک دوره ۶ ماهه تجربه می‌کنند که نسبت به حمله نخست بیماری خفیف‌تر و کوتاهتر است. به ندرت عودهای مکرر رخ می‌دهد .بیشتر کودکان دچار (HSP)به طور کامل بهبود می‌یابند، ولی در برخی، پورپورای آلرژیک مکرر عود کرده و یا سال‌ها باقی می‌ماند.

  به گزارش سایت صدای بیماران نادر ایران، “لیبی هوفر” دختر هندی سالم و نرمالی بود که در پنج سالگی به نروفیبروماتوز تیپ یک مبتلا شد. تن این دختر به مرور پر از خال‌های گوشتی شد اما عمق فاجعه زمانی که به بلوغ رسید مشخص شد. تمام بدن این نوجوان مملو از جوش‌های ریز و درشت شد. بعد از آنکه ازدواج کرد و بادار شد تغییرات هورمونی باعث شد بیش از ۶هزار تومور خوش خیم سطح بدن او را پر کند. همسرش او را رها کرد و این آغاز بسیاری از مشکلات بود. لیبی در برقراری ارتباط با مردم جامعه مشکل پیدا کرد و نمی‌توانست جایی کار کند. او همچنین در توضیح جوش هایی که بدنش را فراگرفته بود ناچارا به کودکش می‌گفت که اینها جای بوسه فرشته‌ها است و برای اطرافیانی که با او برخورد داشتند در مورد بیماری‌اش توضیح می‌داد. او به دنبال درد شدید و افسردگی تصمیم گرفت تحت عمل جراحی قرار بگیرد. بعد از ۱۳ عمل جراحی و شرکت در برنامه‌های پزشکی تلویزیونی از جمله «the doctors» توانست به مردم نشان دهد که بیماریش مسری نیست. نروفیبروماتوز، (Neurofibromatosis) یک بیماری ژنتیکی است که اعصاب و پوست را گرفتار می‌کند. در این بیماری تومورهای خوش‌خیم غیر سرطانی در مسیر اعصاب رشد می‌کنند و این رشد موجب برور مشکلاتی در پوست و استخوانها می‌شود. نوروفیبروماتوز در اثر جهش در ژن تولید کننده نوروفیبرومین ایجاد می‌شود. هر دو نوع بیماری ارثی و ژنتیکی بوده و ژن منتقل کننده آن غالب با نفوذ صددرصد است یعنی نیمی از فرزندان فرد مبتلا، به این بیماری دچار می‌شوند. با این وجود در ۵۰ تا۳۰ درصد موارد این بیماری هیچ سابقه‌ای در خانواده و فامیل بیمار وجود ندارد. در این موارد بیماری به علت جهش در ژن خود فرد بوجود آمده و ربطی به والدین ندارد ولی وقتی این بیماری حتی بصورت جهش ژنی در فردی ایجاد شده می‌تواند به فرزندان او هم منتقل شود.

سلامتی، محور توسعه است و معضلات بهداشتی همان معضلات توسعه است که نمی توان آن را فقط در بخش سلامت برطرف کرد. مشارکت تمام افراد جامعه و بخش های توسعه، نهادها و ارگان ها برای حل مسائل سلامتی و رسیدن به سطح قابل قبول سلامت لازم و ضروری است.

مبانی مراقبت های بهداشتی اولیه بر نقش آگاهانه مردم در سلامت جامعه تاکید دارد و رابطه مشارکت مردم در فعالیت های مربوط به سلامت با افزایش سطح سلامتی پایدار مردم آن جامعه را تائید می کند. بر این اساس در سال های اخیر موضوع ارتقاء سلامت با تاکید بر نقش مردم در دنیا توسعه، ضرورت و مقبولیت بیشتری پیدا کرده است. انتظار جهانی از همه کشورها هم آن است که زمینه سهیم بودن مردم در سلامت و مشارکت در همه مراحل، ارائه خدمات بهداشتی را فراهم کنند.

به استناد قانون اساسی، سلامت به عهده ی وزارت بهداشت و سایر بخش های توسعه است، اما تحقق این امر بدون درگیری آگاهانه ذینفعان امکان پذیر نیست. مشارکت به عنوان بخش اساسی از سیاست های بهداشتی شناخته شده است.

یکی از برنامه های تاثیر گذار معاونت بهداشت در طرح تحول حوزه بهداشت “برنامه تامین وارتقای مراقبت های اولیه سلامت، در قالب گسترش و تقویت شبکه بهداشت ودرمان در مناطق شهری” است که با در نظر گرفتن پیچیدگی مشکلات موجود در مناطق شهری، ضرورت دارد علاوه بر وزارت بهداشت، سایر دستگاه‌های اجرایی مرتبط و سازمان های دولتی و غیردولتی مانند وزارت کار، تعاون و رفاه اجتماعی، وزارت کشور، وزارت آموزش و پرورش، شهرداری ها، خیریه ‌ها، و سازمان‌های مردم نهاد    (NGO)  و … در رفع مسایل بویژه درمورد سکونت گاه های غیر رسمی همکاری داشته باشند و در تعامل با یکدیگر برای برطرف کردن مشکلات اصلی و تامین حداقل امکانات ضروری بهداشتی درمانی و رفاهی به منظور بهتر زیستن ساکنین این مناطق بکوشند.

تجربه ثابت کرده است که برای رسیدن به توسعه اجتماعی پایدار به همکاری همه افراد جامعه نیازمندیم تأمین و ارتقای سطح سلامت افراد جامعه بیشتر از سایر جنبه های دیگر توسعه نیازمند همکاری عمومی است از آنجا که یکی از اصول مراقبت های بهداشتی اولیه (P.H.C) اصل مشارکت مردمی است. این اصل در قالب برنامه ملی”توسعه مشارکت های مردمی و هماهنگی بین بخشی” به اجرا درآمده است.

از سوی دیگر سازمان جهانی بهداشت، آموزش سلامت را به عنوان نقطه آغاز فعالیت اعضا جوامع محلی در برنامه های سلامت توصیه کرده است. پیشگامان آموزش بهداشت را می توان از میان مردم هر روستا، شهر و جامعه ای برگزید. البته نیازی به پرداخت مزد نیست، بلکه پشتیبانی اموزشی لازم دارد.

از این رو بسیاری از افراد جامعه و به خصوص زنان جامعه با توجه به آگاهی که در حوزه سلامت دارند سعی در ارتقای آگاه سازی خانواده ها در امور مختلف سلامت دارند.

مراقبت های بهداشتی اولیه در تأمین و گسترش عدالتِ سلامت پر ارزش است. بیانیهٔ آلماآتا، سندی معتبر در تعریف ﻣﺒﺎﻧﻲ ﻣﺮﺍﻗﺒﺖ ﻫﺎی ﺍﻭﻟﻴﻪ ﺳﻼﻣﺖ ﺍﺳﺖ.

ﺩﺭ ﺳﺎﻝ 8791، مراقبت های بهداشتی اولیه، ﺑﻪ ﻋﻨﻮﺍﻥ ﻛﻠﻴﺪ ﺩﺳﺘﻴﺎبی ﺑﻪ ﻫﺪﻑ ﺑﻬﺪﺍﺷﺖ ﺑﺮﺍی ﻫﻤﻪ ﺗﺎ ﺳﺎﻝ 2000 ﻣﻴﻼﺩی ﭘﺬﻳﺮﻓﺘﻪ، ﺍﻣﺎ ﭘﺲ ﺍﺯ ﭼﻨﺪی ﺍﺯ ﺍﺻﻮﻝ ﺧﻮﺩ مراقبت های بهداشتی اولیه (P.H.C) برای ﭘﺎﺳﺨﮕﻮﻳﻲ ﺑﻪ ﻣﺴﺎﺋﻞ ﺟﺎﺭی ﻭ ﻧﻴﺎﺯﻫﺎی آن ﻣﻨﺤﺮﻑ ﺷﺪ.

ﺑﺎ ﻭﺭﻭﺩ ﺑﻪ ﻗﺮﻥ ﺑﻴﺴﺖ ﻭ ﻳﻜﻢ، ﺑﺮ ﺍﺻﺎﻟﺖ ﻭ ﺿﺮﻭﺭﺕ ﺁﻳﻨﺪﻩ، ﺍﺭﺗﻘﺎء ﺳﻄﺢ ﺳﻼﻣﺖ ﻭ ﻧﻴﺰ ﺩﺳﺘﻴﺎﺑﻲ ﺑﻪ ﻋﺪﺍﻟﺖ ﺩﺭ ﺳﻼﻣﺖ ﺗﺄﻛﻴﺪ ﺷﺪ. ﺩﺭ ﺍﻋﻼﻣﻴﻪ ﺑﻬﺪﺍﺷﺖ ﺟﻬﺎﻧﻲ ﺑﺮﺍی ﻗﺮﻥ ﺑﻴﺴﺖ ﻭ  ﻣﻮﺭﺩ ﺑﺤﺚ ﻭﻣﻮﺍﻓﻘﺖ ﺟﻬﺎﻧﻲ ﻗﺮﺍﺭﮔﺮﻓﺘﻪ، ﻭ ﮔﺰﺍﺭﺵ (P.H.C)ﻳﻜﻢ، ﻭ همچنین ﮔﺰﺍﺭﺵ ﺗﻮﺳﻌﻪ ﺍﻧﺴﺎﻧﻲ ﺳﺎﺯﻣﺎﻥ ﻣﻠﻞ ﺩﺭ ﺳﺎﻝ 3002 هم هشتصدو دو هزار ﺑﻬﺪﺍﺷﺖ ﺟﻬﺎﻧﻲ ﺑﻪ ﺁﻥ ﺍﺧﺘﺼﺎﺹ ﻳﺎﻓﺖ. ﺩﻭﻟﺖ ﻫﺎ ﺩﺭ ﺍﻳﻦ ﻣﺴﻴﺮ ﺑﺎ ﭼﺎﻟﺶ ﻫﺎﻳﻲ ﻫﻤﭽﻮﻥ ﻛﻤﺒﻮﺩ ﻧﻴﺮﻭی ﺍﻧﺴﺎﻧﻲ، ﻧﺎﻛﺎﻓﻲ ﺑﻮﺩﻥ ﻣﻨﺎﺑﻊ ﻣﺎﻟﻲ ﻭ ﺗﺠﻬﻴﺰﺍﺕ، ﻭ… ﻣﻮﺍﺟﻪ ﺍﻧﺪ، ﺟﻬﺖ ﺁﻣﺎﺩﮔﻲ ﻭ ﺑﺮﺧﻮﺭﺩ ﺑﺎ ﺍﻳﻦ ﭼﺎﻟﺶ ﻫﺎ ﺭﺍﻫﻜﺎﺭﻫﺎﻳﻲ ﭼﻨﺪ ﻗﺎﺑﻞ ﺗﻮﺟﻪ است، ﺗﺤﻮﻝ ﺩﺭ ﺁﻣﻮﺯﺵ ﻧﻴﺮﻭی ﺍﻧﺴﺎﻧﻲ، ﺍﻳﺠﺎﺩ ﻫﻤﺎﻫﻨﮕﻲ ﻭ ﺍﻧﮕﻴﺰﻩ ﺩﺭ (P.H.C) ﺍﺯ ﺟﻤﻠﻪ، ﺗﺄﻣﻴﻦ ﺯﻳﺮﺳﺎﺧﺖ ﻫﺎ، ﺳﺎﺯﻣﺎﻧﺪﻫﻲ ﻣﺠﺪﺩ ﻛﺎﺭﻛﻨﺎﻥ ﻭﺗﻌﺎﻣﻞ ﻫﻤﻪ ﺑﺨﺶ ﻫﺎی ﻣﺨﺘﻠﻒ. ﺩﺭ ﺗﺄﻣﻴﻦ ﻭ ﮔﺴﺘﺮﺵ ﻋﺪﺍﻟﺖ، ﻫﻤﻮﺍﺭﻩ ﻳﻚ ﺍﺳﺘﺮﺍﺗﮋی ﺍﺭﺯﺷﻤﻨﺪ ﻭ ﺑﺮﺍی ﺍﺭﺍﺋﻪ ی ﺁﻥ ﺗﻮﺟﻪ ﺑﻪ ﺍﺻﻮﻝ ﻣﺮﺑﻮﻃﻪ است. این در حالی است که (P.H.C) ﺁﻣﻮﺯﺵ ﺻﺤﻴﺢ ﻧﻴﺮﻭی ﺍﻧﺴﺎﻧﻲ ﻭ ﺗﺨﺼﻴﺺ ﺍﻋﺘﺒﺎﺭﺍﺕ ﺑﻴﺸﺘﺮ ﺑﺨﺶ ﺳﻼﻣﺖ ﺑﻪ ﺁﻥ را ﻻﺯﻡ ﻭ ﺿﺮﻭﺭی می داند.

 

سید یزدان محمدی مدیر مجتمع دانا در مورد برنامه هایی که در مدرسه دانا برگزار می شود گفت: هر هفته روزهای شنبه  گارگاه زنگ پژوهش برای دانش آموزان برگزار می شود. محمدی گفت: هدف از این کلاس پرورش خلاقیت و توانمندی دانش آموزان و برای افزایش دقت و توجه به مسائل و اتفاقات دنیای اطراف خود است. تا با به دست آوردن مهارت های لازم در زندگی روزمره آماده شوند. مدیر مجتمع بنیاد ضمن تاکید بر ثمرات این کارگاهها برای رشد دانش آموزان، تصریح کرد:  با همین تفکر رویکرد معلمین درآموزش هم کاربردی کردن دروس و مشاهده آموخته ها است. محمدی همچنین اظهار داشت: با این برنامه ها  فعل وانفعالات دانش آموز هم بیشتر می شود و هم سرزنده تر وبا نشاط تر می شوند. و انگیزه آنها برای  انجام کارهای خلاقانه و امید به توانای های خود افزایش می یابد.

بنیاد بیماری های نادر ایران، درگذشت والده محترم دکتر علیرضا زالی را تسلیت گفت.