در دومین کمیسیون پزشکی بیماری های نادر، پرونده چهار بیمار مشکوک به بیماری نادر بررسی و برای اقدامات تشخیصی به مراکز درمانی و کلینیک های ژنتیک ارجاع داده شد.

به گزارش سایت یوروردیز تشکیلات بیماری های نادر بین الملل (RDI)،که  اتحادیه ای جهانی برای بیماران نادر تمام ملیت ها می باشد؛ طی تفاهم نامه ای از اتحادیه بیماری های نادر اروپا جدا شد.

به گزارش سرویس بین الملل خبرگزاری صداوسیما از نیویورک؛ دکتر تدروس آدانوم گوئریزیوس، مدیر کل سازمان بهداشت جهانی با صدور بیانیه ای بر تقویت روابط و همکاری ها با بنیاد بیماری های نادر ایران تاکید کرد.