نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر

• گرامیداشت سالانه روز جهانی بیماران نادر
• مکان: سالن همایش های صدا و سیما
• زمان: 9 اسفند 1396

سمپوزیوم بیماری های ارثی نادر پوستی

• بررسی بیماری های نادر پوستی
• مکان: تالارایوان شمس شهرداری تهران
• زمان: 7 اسفند 1396

مرکز روانشناسی برای مشاوره به بیماران نادر به همت بنیاد بیماری های نادر ایران و مدیریت استاد برجسته روانشناسی دکتر غلامعلی افروز روز 5 اسفند ماه افتتاح شد.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران: همایش امسال با شعار ” مشارکت بیماران نادر، کلید پژوهش کارآمد برای بیماری های نادر” سرفصل جدیدی از همکاری با بیماران نادر برای استفاده از تجربیات آنها در کارهای پژوهشی خواهد بود.

حتما همه ما در اطرافمان با آنها برخورد داشته ایم، افرادی که به خاطر جثه های کوتاه و ریز نقشی شان  توجه زیادی را به خود جلب می کنند.  سعیده و فاطمه جزء انجمن کوتاه قامتان ایران هستند. سعیده 22 سال سن دارد که با  مردی کوتاه قامت ازدواج کرده و همین روزها به خانه بختش می رود. فاطمه هم 34 ساله است و در یک شرکت پیام رسانی کار می کند.

سیستینوزیس بیماری متابولیکی است که با تجمع غیرطبیعی  سیسـتین در اعضـاء مختلـف بدن نظیر کلیه ، چشم ، عضله ، لوزهالمعده و مغز مشخص میشود. تجمع سیستین در سلولهای بدن موجب اختلال کارکرد اعضای مختلف بدن می شود. این بیماری یک اختلال ژنتیکی  است که معمولاً از الگوی وراثت  اتوزمال مغلوب پیروی می کند. سیستینوزیس شایع ترین علت ایجاد سندروم فانکونی در اطفال است.

بنیاد بیماری های نادر ایران در راستای اهداف خود برای  شناسایی بیماران نادر، بسته غربالگری ویژه جامعه معلولین ایران ارائه می کند. 

اولین نشست انجمنهای بیماری های نادر با مدیر عامل جدید بنیاد بیماری های نادر ایران بعد از فقدان زنده یاد دکتر علی داودیان برگزار شد.