اپیدر مولیز بولوزا (Epidermolysis Bullosa)
- خرخر کردن صدا، صرفه یا مشکلات تنفسی دیگر
- ریزش مو
- تاول زدن نزدیک چشم و بینی
- تاول زدن نزدیک دهان و گلو و ایجاد مشکل در خوردن و بلعیدن
- تاول زدن پوست بعد از آسیبهای جزیی یا تغییر دما
- وجود تاول در بدو تولد
- مشکلات دندانی مثل پوسیدگی
- وجود میلیا (جوشهای سفید کوچک)
- از دست دادن یا تغییر شکل ناخن
همکاری شرکت ماکسیم با بنیاد بیماریهای نادر ایران
طی مذاکرهای بین مدیران عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران و شرکت آلمانی ماکسیم زمینههای همکاری متقابل بررسی شد.
علی داوودیان، بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران که بهمنظور بررسی وضعیت دارویی این بیماران به آلمان رفته است با مدیرعامل شرکت ماکسیم، بزرگترین تولیدکننده کالاهای دارویى و بهداشتی این کشور گفتوگو کرد.
به زودی نتیجه این مذاکره منتشر خواهد شد.
احیاگران نادر “طرح نسخه های شفابخش رمضان “
احیاگران نادر “طرح نسخه های شفابخش رمضان ” را در ماه نزول رحمت اجرا میکنند.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران از اجرای طرح مشترک ” نسخه های شفابخش رمضان” خبر داد.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، دکتر علی داودیان گفت: با هماهنگی های به عمل آمده با تولیت آستان مقدس امامزاده صالح،روزه داران در روزهای منتهی به شبهای پر برکت قدر ، از روز پانزدهم رمضان مصادف با تولد حضرت امام حسن مجتبی (ع) تا روز بیست و یکم مصادف با شهادت امیرالمومنین (ع) از ساعت 18 الی 22 ( ۶عصر تا ١٠ شب )می توانند در صحن مبارک این امامزاده خدمات تخصصی و فوق تخصصی پزشکی این بنیاد را بدون محدودیت سن،ملیت،وجنسیت بصورت رایگان دریافت نمایند. در این طرح خدماتی همچون ارتوپدی،مغز و اعصاب،زنان، روانپزشکی، داخلی و عفونی،ژنتیک و … ارائه می گردد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از روزه دارانی که تحت پوشش بیمه های درمانی هستند خواست ، قبل از خروج از منزل، دفترچه های بیمه خود را به همراه داشته باشند تا در صورت نیاز به دارو یا خدمات تصویربرداری پزشکی بتوانند از آن استفاده نمایند.
داودیان افزود: شهروندان برای کسب اطلاعات ببشتر می توانند با شماره تلفن 66591859 تماس بگیرند. ( ۶۴٠۴۵ ) روابط عمومى
خدمات تشخیص و درمان
- تشکیل کمیسیون پزشکی برای بیماران نادر مغز و اعصاب کشور با حضور آقایان پروفسور فتحی، دکتر محمدرضا معتمد، دکتر داریوش نسبی تهرانی، دکتر حسین نجمی، دکتر حمیدرضا ادراکی در محل دفتر مرکزی بنیاد بیماری های نادر ایران در تاریخ 18 آبان ماه 1389
- حمایت و پوشش 50 هزار نفر بیمار نادر و صعب العلاج در حوزه های تشخیصی و درمانی با صدور سلامت کارت نادر، کلیه دارندگان سلامت کارت نادر به صورت رایگان از خدمات تشخیصی و درمانی مراکز متعلق به بنیاد استفاده می نمایند.
- صدور دفترچه بیمه خدمات درمانی سلامت ایران برای 20 هزار بیمار نادر فاقد بیمه به صورت مستمر طی چهار سال گذشته
- تهیه دارو و اعزام بیماران به مراکز درمانی کشور و ارائه خدمات متنوع به آنان از تاریخ شروع فعالیت تا کنون (برای 21000 نفر که در مدت 10 سال به صورت دوره ای از خدمات استفاده کرده اند)
- عقد قرارداد همکاری مشترک با شرکت پرومد آلمان جهت تأمین تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران نادر
- فراخوان بیماران از سراسر کشور با حضور پروفسور نصرت الله فیروزیان و پروفسور رولفس از آلمان و حضور فعال 300 پزشک متخصص جهت تشخیص بیماران در یک روز (3000 نفر)
- ارسال نمونه های ژنتیک بیماران به سنتوژن آلمان جهت اعلام نتایج آزمایشات ژنتیک
- دعوت از پروفسور فیروزیان جهت ویزیت رایگان بیماران هر ماه به مدت 2 روز
دریافت تندیس، مدال و گواهینامه مشاهیر فرهیختۀ ایران
دیدار دکتر علی داودیان و نماینده سازمان جهانی بهداشت (WHO) در تهران
ویزیت رایگان بیماران در سرای محله ولیعصر
پزشکان بنیاد بیماریهای نادر ایران در سرای محله ولیعصر به ویزیت رایگان بیماران و مراجعین پرداختند.
نشست خبری دهه ولایت(طرح غربالگری رایگان مردان)
رئیس جمهوری از حمیدرضا ادراکی عضو برجسته هیئت علمی بنیاد بیماریهای نادر ایران تجلیل کرد
این پیشکسوتان به عنوان تلاشگران «طرح تحول سلامت» ازدست رئیس جمهوری لوح تقدیردریافت کردند.
دولت از سال ۱۳۹۳ خود را ملزم به اجرای طرح تحول سلامت کرد و هم اکنون ۱۵ میلیون نفر زیر پوشش این طرح قرار گرفته اند.
دکتر حمیدرضا ادراکی همانند تلاشهایی که در بنیاد بیماریهای نادر برای بهبود سلامت جامعه انجام میدهد یکی از زحمتکشان این طرح برای کاهش هزینه سنگین روی دوش بیماران بودهاست.
رئیس جمهوری در این مراسم که با حضور وزیران و پیشکسوتان جامعه پزشکی، بهداشت و سلامت کشور برگزار شد گفت: برخی فکرمی کنند پزشکان جامعه، درمانگر درد اعضای بدن انسانها هستند اما این چنین نیست و پزشکان پناه و ملجإ مردمند.
روحانی در پایان با بیان اینکه عالم و متخصص بودن با توکل به حق واعتقاد به اینکه شفادهنده حقیقی خدای متعال است منافاتی ندارد افزود: در حرفه پزشکی در کنار علم باید ایمان هم باشد و هر پزشکی که به کار خود ایمان نداشته باشد، تأثیرگذار نخواهد بود؛ از اینرو پزشک علاوه بر اینکه هنرمند است به معنای واقعی کلمه یک حکیم نیز هست.