دوازدهمین اجلاس سالیانه کنفرانس بین المللی بیماری های نادر و داروهای نادر موسوم به آیکورد در تاریخ ۱۷ شهریور  ۹۶ برابر ۸ سپتامبر ۲۰۱۷ در شهر پکن پایتخت چین برگزار گردید.

دخترک کوچک ما دست در دستان پدر مهربانش وارد اتاق شد، چشمان معصومانه اش حرف های زیادی برای گفتن داشت اما تمام مدت حضورش، کلامی حرف نزد گویی خجالت می کشید، نرگس ما از بدو تولد به طور مادرزادی دچار چسبندگی مهره های گردن و ستون فقرات شده بود.

یکی از بیماری‌های پوستی مربوط به ایمنی بدن که باعث بروز علائم قرمز و پوسته‌پوسته شدن سطح پوست می‌شود بیماری پسوریازیس است که هنوز یک یا دو درصد از جمعیتی که به آن مبتلا هستند در نگرانی چرایی بروز آن به سر می‌برند. دانشمندان ۱۶ علامت ژنتیکی مربوط به بیماری پوستی پسوریازیس کشف کرده‌اند.

با اصلاح ژن تولید کننده آنزیم گلوکز اکسیداز صورت گرفت:

محققان پژوهشکده معتمد جهاد دانشگاهی با همکاری انیستیتو پاستور ایران موفق شدند ضمن اصلاح ژن تولیدکننده آنزیم گلوکز اکسیداز و همچنین تغییر میزبان تولید کننده این آنزیم، باعث افزایش حدود ۲۰ درصدی آن شوند.

تمامی خصوصیاتی که یک فرد از والدین خود به ارث می برد مانند قد، هوش، رنگ چشم ، سوخت و ساز مواد مختلف و … از طریق واحدهایی بنام ژن به انسان منتقل می شود. این ژنها بر روی اندامک هایی بنام کروموزوم قرار دارند که در هسته سلولها مستقر می باشند. تعداد کروموزومها در انسان ۲۳ جفت (۴۶ عدد) می باشد که از هر جفت، یکی از پدر و دیگری از مادر به فرد منتقل شده است.

کلینیک تخصصی خدمات و حمایت درمانی نادر در اولین طرح پایش سلامت  به جامعه پرستاران  خانه کارگر به صورت رایگان خدمات پزشکی ارائه می دهد.

دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران اعلام کرد به مناسبت دهه مهرورزی(قربان تا غدیر)  طرح پایش سلامت با همکاری مشترک کلنیک بنیاد بیماریهای نادر ایران و سازمان نظام پرستاری استان تهران و خانه کارگر) از عید قربان تا عید غدیر  از دهم شهریور برگزار خواهد شد.

بنیاد بیماری های نادر ایران به مناسبت دهه مهرورزی(قربان تا غدیر)  طرح غربالگری رایگان برای اعضای خانه کارگر و نظام پرستاری تهران و شهرستانهای تابعه برگزارمی کند.