بیماری های نادر با تنوع گسترده ای از اختلالات و نشانه ها مشخص می شوند و این ویژگی نه از یک بیماری بلکه از یک بیمار به بیمار دیگر که از اختلال مشابهی رنج می برند، تفاوت دارد .همچنین نشانه های نسبتا شایع این بیماری ها ممکن است تظاهر نکرده و خود منجر به تشخیص اشتباه یا عدم تشخیص بیماری شود.
کتاب ناگفته های ۱۲۰۰۰ بیمار؛ مجموعه تجربیات و انتظارات بیماران مبتلا به بیماری های نادر اروپا در مورد تشخیص و درمان این گونه از بیماری ها
به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» دکتر مهیار منصوری با اشاره به اینکه انواع دخانیات انسان را در مسیر ابتلا به سرطان قرار میدهد و ترک آن بهترین کار برای جلوگیری از سرطان در این افراد است، گفت: خودداری از مصرف دخانیات خطر چندین نوع سرطان از جمله ریه، مری، حنجره، دهان، مثانه، کلیهها، لوزالمعده، گردن رحم و سرطان خون (لوسمی میلویید حاد) را کاهش میدهد.
به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» در این طرح ۱۵ روزه که از نیمه دوم ماه مبارک رمضان امسال در صحن امامزاده صالح برگزار شد، مراجعان با هدف غربالگری، تشخیص ، درمان، توانبخشی و پیگیری به صورت رایگان ویزیت شدند.
دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: متاسفانه به دلیل عدم آگاهی و شناخت افراد جامعه از بیماری های نادر و چگونگی بروز این بیماری ها، بیماران نادر در معرض آسیبهای اجتماعی فراوان هستند و بعضا دچار آسیبهای روحی و افسردگی می شوند.
داودیان در ادامه اظهار داشت: خصیصه اصلی بیماری های نادر ژنتیکی بودن آنها است اما برخی افراد به دلیل عدم شناخت کافی فکر می کنند این بیماری ها مسری هستند و از مراوده با بیماران دوری می کنند.مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران ضمن تشکر از همراهی مسئولین حوزه سلامت گفت: امیدواریم با تاسیس این مرکز بتوانیم بیماران نادر را در برابر آسیبهای روانی و فشارهای اجتماعی مقاوم تر کنیم.
به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» با تایید کمیسیون مشترک روانشناسی و مشاوره به بنیاد بیماری های نادر ایران به نمایندگی آقای دکتر یوسف شاهی، پروانه تاسیس این مرکز صادر شد.
