۲۳ مرداد۱۳۹۶
مناطق ۲ و ۵ تهران بیشترین مبتلایان به MS را دارند
عبدالحسین هوشمند بیان کرد: در ایران 44 مرکز استانی و شهرستانی مخصوص بیماران ام اس وجود دارد، در این مراکز حدود 63500 بیمار مبتلا به ام اس داریم اما طی بررسی هایی که انجمن انجام داده است به این نتیجه رسیدیم که 30درصد از بیماران برای عضویت در این مراکز اقدام نکرده اند. آمار ها در استان تهران 18هزار بیمار بوده و در مناطق 2 و 5 بالاترین میزان مبتلایان را داریم.وی در ادامه افزود: تهران، اصفهان، آذربایجان شرقی و فارس به ترتیب بیشترین آمار مبتلایان را به خود اختصاص داده اند. متاسفانه در سال های اخیر شاهد افزایش آمار ها بخصوص در تهران بوده ایم. در حال حاضر در تهران روزانه 8 نفر به این بیماری شناسایی می شوند.هوشمند متذکر شد: علت بروز این بیماری ناشناخته است و نمی توان دلیل قاطعی را برای پیدایش آن اعلام کرد. موقعیت جغرافیایی کشورها، ژنتیک، عفونت ها، استرس های شدید و مشکلات روحی روانی بیشترین فاکتورهای خطر را در بروز این بیماری به خود اختصاص داده است.مدیر عامل انجمن ام اس یادآور شد : در کشورهای اروپایی و امریکایی از هر صدهزار نفر، صد نفر به این بیماری مبتلا هستند، متاسفانه نگرانی که در ایران و منطقه خاورمیانه وجود دارد این است که آمار ها، در حال نزدیکی به آمارهای کشورهای اروپایی و امریکایی است.به گفته وی، زنان بیشتر از مردان به بیماری ام اس مبتلا می شوند به عبارتی تعداد مبتلایان خانم نسبت به آقایان 3 به 1 است.هوشمند متذکر شد: خوشبختانه در دولت یازدهم مشکلی در ارتباط با دسترسی بیماران به دارو وجود نداشت. بخشی از داروها تحت پوشش بیمه قرار دارد چرا که تولید داخل کشور هستند، اما تعدادی دیگر که از خارج کشور وارد می شوند این طور نیست و خود بیماران باید هزینه ها را متقبل شوند، داروهای خارجی که هر ماه باید مصرف شود حدود 800 هزار تومان هزینه بر هستند که این مورد یکی از مهم ترین دغدغه ها و خواسته های انجمن محسوب می شود. لذا در پی مذاکرات جدی با وزارت بهداشت هستیم تا این تعداد از داروها را نیز بتوانیم در پوشش بیمه قرار دهیم. انجمن خواستار قرار گرفتن این بیماری در طیف بیماری های خاص است، تا بیماران بتوانند از مزایای بیماران خاص نیز استفاده کنند.مدیر انجمن ام اس خاطرنشان کرد: در کشور مشکل اشتغال را می تواند یکی از دغدغه های مهم جوانان دانست، حدود 60درصد بیماران ام اس تحصیل کرده هستند. جوانی که سالم است به لحاظ اشتغال دچار مشکل هست و اکنون تصور کنید، جوانی که به بیماری مانند ام اس مبتلا می شود نیز از لحاظ آتیه شغلی چه ضربه بزرگی می خورد! عملا افرادی که در سنین جوانی به این بیماری مبتلا می شوند هزینه های جانبی که به خانواده وارد می کنند شدیدا گزاف است. علاوه بر هزینه های دارویی، هزینه های توانبخشی بیماران نیز مطرح است که تحت پوشش بیمه قرار ندارد.هوشمند افزود: بحث توانبخشی بیماران ام اس که یکی از مهم ترین مشکلات محسوب می شود، تنها 2 عضو را شامل می شود اما بیماری که نیاز به توان بخشی پیدا می کند باید 4 عضو او تحت توانبخشی قرار بگیرد حتی بیمارانی که در منزل نگه داری می شوند و بیماریشان پیش رونده است نیاز به توانبخشی در منزل دارند، این اقدام به هیچ عنوان تحت پوشش بیمه قرار ندارند. هزینه یکبار توانبخشی در منزل 80 هزار تومان است و یک بیمار مبتلا به ام اس باید حداقل هفته ای 2 بار تحت توانبخشی قرار بگیرد. میانگین هزینه یک بیمار ام اس که اوضاع خوبی دارد حدود 1.5میلیون تومان در ماه است، اگر این بیمار در خانه نیاز به نگهداری و توانبخشی داشته باشد دست کم 3 میلیون تومان در ماه هزینه می برد که هیچ کدام از آنها را بیمه متقبل نمی شود.وی در پایان خاطرنشان کرد: نکته ای که بصورت جدی در انجمن مورد بررسی قرار گرفته است، بحث توان افزایی و ایجاد رشته های خوداشتغالی برای بیماران است، طی مذاکراتی که با سازمان میراث فرهنگی داشتیم در 40 رشته صنایع دستی نیز بیماران می توانند آموزش ببینند و همچنین تولیدات صنایع دستی رشد بسیار خوبی داشته است و بیماران بعد از سپری کردن این آموزش ها می توانند مدارک معتبر دریافت کنند و به خود اشتغالی نیز مشغول شوند.
نقل در فانا
طی جلسه ای که روز 17 مرداد در دفتر بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد آقای دکتر ادراکی ، خانم دکتر زهرا ریاضی، آقای دکترنوروزی ،آقای دکتر نوربخش، آقای دکتر حسین نجمی، آقای دکتر میرزایی، آقای دکتر محبت، آقای دکتر دستگیری، خانم دکتر جویباری، آقای دکتر آریایی تبار، آقای سندانی و خانم قاسمی به عنوان اعضای معاونت علمی بنیاد بیماری های نادر ایران مشخص شدند.
به گزارش خبرنگار بنیاد، اعضای معاونت علمی از این پس طی جلسات متعدد به تدوین برنامه راهبردی خواهند پرداخت.
در ابتدای جلسه دکتر دلشاد گفت: آمار و اطلاعات کامل در مورد نحوه فعالیت خیریه ها برای هدایت فعالیتهای آنها باید جمع آوری شود.
وی همچنین بر افزایش فعالیتهای این خیریه ها در سطح بین الملل برای ارائه خدمات پزشکی به کشورهای نیازمند و جنگ زده مانند سوریه تاکید کرد.
در ادامه این جلسه دکتر داودیان تشکیل اداره کل خیریه های کشور در مجموعه وزارت بهداشت را از برکات دولت تدبیر و امید دانست.
داودیان همچنین بر لزوم ساماندهی اطلاعات مربوط به خیریه ها برای ایجاد زیرساخت در این حوزه تاکید کرد. وی در ادامه افزود: ما باید اعلام کنیم چه توانمندی هایی داریم و از بقیه سازمانها چه توقعاتی داریم و صادقانه اطلاعاتمان را در اختیار دانشگاه قرار دهیم تا بتوانیم این درخت طوبی را به بار بنشانیم.
