- تمرینات دست ورزی
۱۱ آذر۱۳۹۵
سندورم نادری که موجب چاقی می شود
به گزارش سایت صدای بیماران نادر ایران، لی هنگ، کودک 11ساله چینی از یک سندروم نادر رنج میبرد که باعث چاقی بیش از حد او شده است. لی در حال حاضر 200 کیلوگرم وزن دارد و برای بهبود بیماری و لاغر شدن در بیمارستان بستری شده و تحت عمل جراحی قرار گرفته است. البته برخی از پزشکان چینی وعتقد هستند که شاید طب سنتی و انجام بادکش بتواند به او در لاغر شدن کمک کند.لی هنگ میگوید دو سال است که به مدرسه نرفته و اگر در بیمارستان نباشد در خانه است. راه رفتن برایش سخت شده و چاقی به خاطر سن کمی که دارد، او را در معرض بسیاری از بیماریهای خطرناک مانند اختلالات قلبی-عروقی قرار داده است.خوردن وسواسی، مشکلات یادگیری، اختلالات رشد،دفشار خون بالا، چربی کبد، نقرس، بیماریهای قلبی و عروقی از پیش پا افتادهترین بیماریهای این کودک است.کمیسیون بهداشت ملی و برنامهریزی خانواده تصمیم گرفته است، از طریق طب سوزنی و سنتی این کودک را درمان کند. حجامت و حرارت چربیها روشهای اولیهای است که برای درمان این کودک به کار گرفته شده است.

۱۱ آذر۱۳۹۵
معاینه دهان و دندان دانش آموزان دبستان دانا، از سوی دندانپزشک
دانش آموزان دبستان دانا توسط دندان پزشک تحت معاینه قرار گرفتند.
این طرح در مدرسه دانا برای دانش آموزان برای تشخیص بیماری و پیشگیری از بیماری دهان و دندان برگزار شد.
۱۱ آذر۱۳۹۵
اجرای کلاس زنگ پژوهش در مدرسه دانا برای دانش آموزان دبستانی
کلاسهای زنگ پژوهش برای دانش آموزان دبستانی وابسته به بنیاد بیماری های نادر ایران مورخ شنبه 6 آذر ماه در مدرسه دانا برگزار شد.
این کلاسها در گارگاه های آموزشی اجرا شد که دانش آموزان توسط دستگاه های طراحی و چوب بری به تهیه و طراحی ماشین، و سایر اسباب بازی ها به صورت خلاقانه پرداختند.
۱۱ آذر۱۳۹۵
پخت شله زرد در دبستان دانا به مناسبت ایام سوگواری اربعین حسینی
به مناسبت ایام سوگواری سرور و سالار شهیدان امام حسین(ع) در دبستان دانا، وایسته به بنیاد بیماری های نادر ایران به کمک دانش آموزان شله زرد نذری پخت شد. نذری پس از پخت توسط دانش آموزان در محله پخش شد.
۱۰ آذر۱۳۹۵
هشتمین همایش بیماری های نادر
هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر
- گرامیداشت سالانه روز جهانی بیماران نادر
- مکان: سالن همایش های صدا و سیما
- زمان: 9 اسفند 1395
۰۹ آذر۱۳۹۵
ژِن معیوبی که با تولد نوزاد ظاهر شد
به گزارش سایت صدای بیماران نادر ایران، جیم و جاکوب، زوج خوشبخت استرالیایی در سلامت کامل با هم ازدواج کردند. اما ژن معیوبی داشتند که خود را با تولد دخترشان نشان داد. جیم و جاکوب یک مترو 80 سامتی متر قد داشتند اما ژن پنهان درآنها موجب شده بود تا فرزندشان قد کوتاه یا در اصطلاح کوتوله باشد.در هفته دوازدهم بارداری جیم، پزشکان متوجه نقص نوزاد شدند و احتمال دادند با وجود مشکل تنفسی که جنین دارد نتواند رشد کند و دچار مرگ داخل رحمی شود اما این جنین زنده ماند و با کوتولگی دیستروفی متولد شد. هرگونه اختلال ناشی از نقص در تغدیه سلولی را هم دیستروفی میگویند. نوزاد این زوج استرالیایی در سه ماه ابتدایی زندگی در بیمارستان بستری بود و تحت چندین عمل جراحی قرار گرفت.جالب است که والدین او صفحهای با نامش در فیسبوک بازکردند و از مردم برای فرزندشان و داشتن آیندهای درخشان طلب کمک کردند.

































