سید شهرام حسن پور،فوق لیسانس زبان وادبیات فارسی
[ وقتی درد،تنهاترین هم راز انسان می شود
سیدشهرام حسن پور،فوق لیسانس زبان وادبیات فارسی،متولد شهر ری،یعنی همان دیار عطاری ها وحاجی لک لک ها ومناره های سیدالکریم،یا سرزمین نان وریحان وکباب،ازسال72وارد تربیت معلم شده وبازیگراول شهرستان ری می شود.یک دوره بازیگری رادر نمایشنامه «خار ودل» و «ماجرای یک شب بارانی» تجربه میکند وپس ازآن سرگروه ادبیات فارسی منطقه شهرری می شود ودوره های گویندگی واجرا را می بیند.برای داوری جشنواره الگوهای برتر انتخاب می شودوکتاب دلنوشته هیش را با عنوان «هیچ اگر سایه پذیرد منم آن سایه هیچ» به چاپ می رساند.گفت وگوی خواندنی زیربا این بیمار موفق،پیام های زیادی در خود دارد؛ پیام هایی مانند «خواستن توانستن است» یا «اگر به خدا توکل کنی می توانی بر همه مشکلات پیروز شوی».
- کمی از خودتان بگویید.
من خیلی هم موفق نبودم،یک انسان معمولی هستم که با بیماری نادر دست وپنچه گرم می کنم.به نظرمن موفق به کسانی می گویند که بتوانند بر این درد غالب شوند.
از دوران کودکی،پس از فوت مادرم – که در آن هنگام 3 ساله بودم – تمام زحماتم روی دوش پدرم بود وبرعکس همه، منبچه بابا شدم وپدرم همه زحماتم را کشید واز لحاظ عاطفی خیلی به ایشان وابسته بودم.ایشان با کارگردان ودوستان هنری زیادی آشنا بودند وما خودبه خود به هنر علاقه مند شدیم. وقتی که با پدر بودم ، دوران قشنگی بود،انگار که مثل یک مادر، من را مراقبت میکرد؛ازنظر ورزش، بهداشت، تغذیه، چون مادر من فوت کرده بود برای من نگران بود.
خیلی فوتبال دوست داشتم.در بارن وتگرگ در زمین های خاکی شهرری بازی میکردم و وقتی از تمرین های فوتبال برمی گشتم،احساس درد شدیدی در نواحی کمر وپا داشتم.خیال کردیم به خاطر این است که به هوا می پرم تا ضربه سر بزنم؛هر قدر دکتر که می رفتیم می گفتند که ماچیز خاصی نمی بینیم ؛مسکن می دادند؛دارو های مختلف می دادند،درحالی که اگر آن موقع یک روماتولوژی به ما معرفی میکردند،می فهمیدند که احتمال شروع بیماری در بدن من وجود دارد والبته از طرفی هم خوش حالم که پدرم متوجه این بیماری نشد وسال 82در سانحه ای دلخراش در راه کسب روزی حلال برای ما،به رحمت خدا /یوست، لذا از طرفی ناراحتم که ایشان در کنارم نیستند واز طرفی خوش حالم که ایشان درد من را نفهمیدند، یعنی نبودند که ببینند و غصه بخورند.گاهی اوقات هم به خاطر علاقه به پدرم، دردم را از او پنهان نگه می داشتم وخودم مسکن هایی که پزشک ها داده بودند را سر خود استفاده میکردم.
سال 80 اوج بیماری من بود که با فوت پدر که خیلی به او وابسته بودم،شوک بزرگی به من وارد شد.پس ار آن این درد به شدت آغاز شد و طاقتم را طاق کرد ویک سری افکار ناامیدانه سراغم آمد وپریشان حال شدم تا اینکه ازدواج کردم.البته هنوز در جریان بیماری ام نبودم. بعد از ازدواج،همسرم برایم زحمت کشید و نگرانم بود، دردها وناله های شبانه روزی من را می دید و من را مجبور به پیگیری دردم کرد.در بیمارستان از ژنم آزمایش به عمل آمد وگفتند شما مبتلا به بیماری روماتیسم ستون فقرات هستید.تا جایی که دکتر روماتولوزی گفت ژن دو مثبت دیده شده است، لذا بیماری ات ژنتیکی است و تو هیچ کوتاهی انجام نداده ای .
علت اصلی بیماری؛نامعلوم ، درمان؛ نامعلوم، لذا یک روحیه ی نا امیدی ویآس سراغ من امد تا اینکه گفتند انجمنی به عنوان انجمن بیماری روماتیسم ستون فقرات وجود دارد که در آن جا پروسه ای روحی را طی کردم و نرمش ها و نکات تغذیه ای را در کنار مصرف دارو به من آموزش دادند.
- درخصوص مشکلات جانبی بیماری تان توضیح بدهید.
ما مثل ماهی هستیم.بیماران روماتیسمی فقرات ، باید داخل آب باشند، لذا برعکس روماتیسم های دیگر که آب برای آنها مضر است ما به آب درمانی نیاز داریم. به قدری درد ما شدید می شود که مانند ماهی می شویم که اگر آب بیرون بیوفتیم می میریم.
ابتدافکر میکردم که فقط استخوان هایم درد می گیرد، اما درد کتف ها،قفسه سینه، لگن، شانه ها، دنده ها وکل ستون فقرات، کمر، چشم، ریه ها، روده ها، قلب وکلیه را هم نیز درگیر میکند.خودم را گاهی با عالم شعر وهنر ساکت نگه می دارم.از طرفی جا دارد از آقای داودیان تشکر کنم که این مجموعه ندار نادر و نادر نیوز را گرد هم آورد .
بسیاری از این بیماران توانایی های بالایی دارند.من خودم یکی از کوچک ترین قطره های این بچه ها هستم که این بیماری نتوانسته است اورا از پا درآورد.
- چه آرزویی رادر زندگی دنبال می کنید؟
اجازه بدهید قبل از گفتن آرزو هایم گوشه ای از مشکلات بیماران نادر را بیان کنم. ساختمانی که بچه های AS در آن زندگی می کنند، اصلا مناسب رفت وآمد بیماران نیست، چرا که انجمن در طبقه دوم قرار داردو بیماران نمی توانند به خاطر مشکلات بیماری به این طبقه بروند.همچنین این ساختمان نیاز به یک سالن ورزش دارد تا در آنجا بیماران نرمش های لازم برای بهبود بیماری راانجام دهند.یک مرکز آب درمانی هم نیاز داریم،چرا که وافعا هزینه ایتخرها بسیار بالاست.از طرفی برخی از بیماران به علت بالا بودن هزینه های درمان این بیماری حتی نمی توانند دارو های ساده این بیماری راتهیه کنن، چه برسد به دارو های گران قیمت.برخی از آمپول های این بچه ها بین یک تا 10 میلیون تومان است. بسیاری از بچه ها برای تعویض مفاصل خود دچار مشکل مالی هستند و هیچ بیمه ای هم این هزینه ها را تحت پوشش قرار نمی دهد.
یکی از آرزوهایم این است که در عالم هنر، آقای مسعود کیمیایی را ببینم ویک ربع با ایشان صحبت کنم. عاشق دیالوگ های او هستم. یکی دیگر از آرزوهایم ساختن فیلم AS است که بتواند جهان را تکان بدهد و درباره ی درد دل این بیماران باشد.معتقدم سلول های درون بیماران مبتلا به AS متوجه دعای مردم می شوند والتهاب ودرجه بیماری ما را پایین می آورد. مطمین هستم که این اتفاق می افتد ولذا از همه خوانندگان می خواهم که اصلا دعایشان را از بیماران دریغ نکنند. بیماران AS ؛با همه کمبود هایی که دارند ،خیلی مناعت طبع وعزت نفس دارند.
این بیماری درست است که مثل مرگ تدریجی می ماند، اما اگر مردم آن را بشناسند دیگر حداقل کسی از ما فرار نمی کند.
مورد بعدی این است کهیک نوع انزواطلبی در بیماران مبتلا به AS وجود دارد، یک سری از آنها به خاطر این درها بیکار شده اند و هیچ سازمانی به آنها کار نمیدهد.خود من معلم تیزهوشان بودم ،اما الان به کارهای پژوهشی روی آوردام. امیدواریم مسیئولان حرف های ما را بشنوند.
اگر بخواهیم درد این بیماری را به چیزی تشبیه کنیم ،شاید درد دندان بهترین گزینه باشد.فکر کنید چندین دندان شما یک جا باهم درد بگیرد.درد قفسه سینه، کمر، مفاصل، نمی توانیم به پهلو بخوابیم؛ تا صبح درد می کشیم و باید پماد بزنیم.هزینه استخر برای آب درمانی بالاست ،باید هفته ای 3روز به استخر برویم.امیدواریم بنیاد بیماری های نادر در این زمینه کمکمان کند.
- شیرین ترین و تلخ ترین خاطره شما ؟
شیرین ترین خاطره من،پایان نامه فوق لیسانس بود.زمان ما رقابت بین دانشجویان برای گرفتن نمره خوب پایان نامه بسیار زیادبودو بااینکه خیلی طول کشید ،اما نمره ی 20 گرفتم.هرچند در جلسه دفاع گریه ام گرفت و استادم بسیار تشویقم کرد.
تلخ ترین خاطره ام از دست دادن پدرم بود که من راخیلی رنج داد.متاهلم ، اما فرزندی ندارم، چون بیماری ام به فرزندم منتقل میشود نخواستم بچه دار شوم.
و با این شعر صحبت هایش را پایان داد …
خدا جونم چه قدرکویریم/ همه تشنه ایم خداجونم/ می شه تا به دست ابرهات/ بزنی همش نقاره/ یه نفر می آد میدونم/ یه سحر، یه روز پرگل/ می شه با دستای سبزش/ همه جا بهشت بکاره
لطفاً با لبخند وارد شوید؛ این جمله ای است که روی در انجمن ای بی نوشته شده است و اولین مواجهه تو بااین انجمن است. باید کفش هایت را برای ورود به انجمن درآوری تا احتمال دچار شدن بیماران به بیماری در داخل انجمن به حداقل برسد.با گشودن در، خودت را داخل اتاق مستطیل شکلی می بینی که یک طرف آن زنان و یک طرف دیگر مردان نشسته اند و کودکان مبتلا به ای بی همراه مادرانشان هستند. کودکانی که آثار زخم و تاول های زیادی روی پوست آنها می بینی انگشتان بعضی از آنها از شدت بیماری به هم چسبیده است. کوچک ترین عضو این جمع ، نازنین زهرای شش ماهه است که داخل گهواره ای دستی قرار گرفته است و پدرومادرش که باهم فامیل هستند و دخترشان به این بیماری مبتلا شده است با وسواس خاصی از او مراقبت می کنند. آثار تاول های بزرگ را در همه جای بدنش می بینی، دست هاف صورت، پاهاف نازنین زهرای کوچک به سختی نفس می کشد، چون دستگاه تنفسی او هم دچار بیماری ای بی است.به گفته پدر نازنین زهرا ، او از بدو تولد ای بی داشته، البته آن موقعه نوک انگشتانش قرمز بود و تدریج علائم بیماری بیشتر شده است. اواز برخورد پزشکان و پرستاران با فرزندش گله دارد و می گوید وقتی نازنین زهرا به دنیا آمد مدام ما را از این بیمارستان به آن بیمارستان پاس می دادند و در نهایت قرارشد که نازنین زهرا بستری شود . وقتی که خواستند از فرزندم رگ بگیرند، پوست بچه کنده شد واو را به سی سی یو بردند.پدر نازنین زهرا می گوید، در بیمارستان به همسرش گفته بودند که بچه تورا موش آزمایشگاهی کرده اند و چنین بیماری ای ندیده اند. او ادامه میدهد : وقتی نازنین زهرا را مرخص کردیم به بیمارستان دیگری رفتیم و آنجا به ما گفتند که او را به بیمارستان شهدای تجریش ببریم و از آنجا هم مارا به بیمارستان مفید ارجاع دادند، اما بچه را تا صبح بیشتر نگه نداشتند و گفتند که نازنین را به بیمارستان دیگری ببریم. در این بیمارستان می خواستند به نازنین زهرا خون تزریق کنند. من به پرستار گفتم روی پوست بچه ام چسب نزنید ،اما پرستارمن را مسخره کرد. یک لحظه غفلت کردم و او چسب زخم به پوست نازنین زد و وقتی چسب را کند دست دخترم زخم شد.پدر نازنین زهرا می گوید : آن قدر در این بیمارستان ها اذیت شده ام که دیگر جرات نمی کنم دخترم را پیش دکتر ببرم. اگر سرما بخورد، به او استامینیفون می دهم؛ اگر چرک کند، برایش آنتی بیوتیک می خرم. پدر نازنین زهرا که یک کارگر ساده است از هزینه های درمانی ای بی گله دارد و می گوید : ماهی 390 هزار تومن حقوق می گیرم ، البته برای درمان نازنین زهرا مضایقه نمی کنم، ولی درمان او نزدیک یک میلیون خرج بر میدارد، انجمن ای بی تا حدی به ما کمک می کند.معصومه سه ساله یکی دیگر از بچه های حاضر در جمع است که یک چشمش قهوه ای و چشم دیگرش آبی است. وقتی از مادرش درباره علت دو رنگ بودن چشم های معصومه سوال می کنم می گوید، به علت بیماری ای بی لایه ای روی چشم چپ معصومه را گرفته است که باید جراحی سرپایی شود البته به گفته پزشک داخل چشمش سالم است.مادر معصومه می گوید در بدو تولد دخترش، ران یک پایش پوست نداشته و انگشت شصت پایش هم نصفه تشکیل شده بود و بعد به مرور انگشتش تشکیل شد و روی پایش پوست به وجود آمد، با این وجود از دو سالگی به علت شدت بیماری، انگشتان پاها و دست چپش به هم چسبیده است او در پاسخ به این پرسش که آیا قصد نداری چشم ،دست و پاهای معصومه را عمل کنید ، می گوید : دلمان می خواهد ،ولی این کار خرج داره پدر معصومه هم شاگرد آلمینیوم کار است وحقوقش کفاف این هزینه ها را نمی کند .به گفته او، خرج دارو های معصومه زیاد است و آنها ماهانه حدود400 هزار تومان صرف این کار کنند. مادر معصومه درباره خواب شبانه دخترش می گوید: زخم هایش خیلی زیاد است و کار من تا صبح خاراندن زخم هاست. مهم ترین خواسته او راه اندازی کلینیک و مهدکودک ویژه برای این بیماران است تا خانواده های بیماران از سردرگمی خلاص شوند. یکی دیگر از کودکان این جمع هم نازنین زهرا ی سه ساله است. روی دستش تاول ها و زخم ها ی زیادی می بینی و صورت این دخترک نازنین هم از تاول های ای بی، بی نصیب نمانده است. مادر نازنین زهرا آن قدر درباره این بیماری مطالعه کرده است که مثل پزشکان با تو حرف میزند. مهم ترین خواسته او هم راه اندازی کلینیکی ویژه بیماران ای بی است، به گفته او برای درمان دندان های مبتلایان به ای بی به بیهوشی احتیاج است، بنابراین باید در مکانی دندان های این بیماران درمان شود که امکان بیهوشی وجود داشته باشد. از طرف دیگر بچه های ای بی ممکن است نیاز به عکسبرداری از روده پیدا کنند اما در ایران امکانات ویژه این کار وجود ندارد.مادر نازنین زهرا می گوید: مرکز تخصصی برای درمان مسمویت بیماران ای بی نداریم، یک بار خواستند به نازنین زهرا سرم بزنند ،سه رگ او را پاره کردند وکف اتاق بیمارستان پر خون شده بود.
بدون هیچ وسیله نقلیه ای برای حمل و نقل فرزندانشان مدت 26 سال است که زندگی استیجاری خود را در کنار این همه در دو غم جانکاه و مشکلات عدیده دیگر که همه را تحت الشعاع قرار داده سپری می کنند چرا که ایمان مطلق به خدا و اعتقادات قبلی و امید به زندگی و آینده و این که قضاء و قدر برای عده ای از بندگان بصورت ویژه قرار گرفته و دسترنج آن را خواهند دید، صبر ایوب در پیش گرفته و راضی به رضای خداوند منان هستند. بقول معروف کجا خوش است آنجا که دل خوش است و حتی خداوند به خانواده آقا سید مهدی می گوید: ما نباید درهایی را که خدا بسوی ما می گشاید ،ندانسته ببندیم و درهایی را که برویمان می بندد به اصرار بگشاییم چون حکمت و مصلحت بندگان را فقط خالق دانا می داند و بس.
مبدا همه نیاز ها نعمت سلامتی و عافیت و مقصد همه این نیازها عاقبت به چیزی است مابین این مبدا ال آن مقصد والاترین و بهترین نیاز ها عاقبت به چیزی است ما بین این مبدا تا آن مقصد والاترین و بهترین نیازها دلخوشی است. به حق عظمت خداوندی آنرا برای همه شما عزیزان و خانواده هایتان و همه خوانندگان و دوستاران بشر آرزو مندیم.
