یک بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی در گفتگو با بنیاد بیماری های نادر ایران گفت : عضو بنیاد نیستم و از خدمات بنیاد استفاده نکرده ام، ولی هزینه بیماری سنگین است. یک بیمار مبتلا به بیماری نادر افزود : بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی هستم که اکنون در یک شرکت فنی مشغول به کارم. وی گفت : دوره دانشگاه را با سختی زیاد سپری کردم، کلاس درسم در طبقه چهارم دانشگاه بود که آسانسور نداشت و دوستانم با ویلچر من را ۴ طبقه بالا می بردند که بسیار سخت بود.
شب گذشته بین بنیاد بیماریهای نادر ایران و اتحادیه بیماریهای نادر اروپا پروتکل مشترکی امضا شد.پاتریک رنیه معاون اداری و مالی یوروردیز، اتحادیه بیماریهای نادر اروپا و دنیس کاستلو عضو دیگر این اتحادیه در سفر ۶روزه‌ای که به ایران داشتند جلسات مختلفی را با مسئولین بنیاد بیماریهای نادر ایران و وزارت بهداشت، پزشکان و جمعی از بیماران نادر داشتند که در نهایت منتج به امضای این پروتکل مشترک شد. 
گروهی از متخصصان،کارشناسان و مسئولان بلندپایه یوروردیز (بیماریهای نادر اروپا)به زودی وارد ایران می شوند.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، این هیئت اروپایی چهارم مرداد به کشور وارد شده و از نزدیک با دستآوردها و پیشرفتهای درمانی-تحقیقاتی این بنیاد آشنا می شوند.
هیئت بلندپایه یوروردیز (EURAR DIS) در ایران
دکتر علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در رابطه با این سفر گفت: مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات واحدهای خدماتی، حمایتی و تحقیقاتی دوطرف ایرانی و اروپایی، آشنایی با دستآوردهای دانشمندان ایرانی در درمان بیماران نادر، ارتقاء سطح کیفی و رعایت استانداردهای بین المللی در ارائه خدمات به بیماران نادر و بازدید از مراکز درمانی و تحقیقاتی بنیاد بیماریهای نادر ایران از اهداف سفرنمایندگان بلندپایه یوروردیز به ایران است.
[divider] [/divider]
داودیان همچنین برخی از برنامه های این سفر 6روزه را اینگونه برشمرد: برگزاری نشستهای علمی و تبادل تجربیات، دیدار با مسئولان حوزه سلامت کشور، امضاء تفاهمنامه همکاری، دیدار با خانواده های بیماران نادر ایران و سفر به شهرهای مختلف کشور به منظور آشنایی با فرهنگ ایرانی–اسلامی.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اظهار داشت: نتایج علمی–تحقیقاتی این مذاکرات و تبادل تجربیات دو طرف برای استفاده پژوهشگران سایر کشورها در اختیار مراکز تحقیقاتی داخلی و بین المللی قرارخواهد گرفت. پیش از این نیز به همت بنیاد بیماریهای نادر ایران و مراکز دانشگاهی–تحقیقاتی، صدای دوازده هزار بیمار و اطلس بیماریهای نادر تدوین و متشر شده که نخستین مرجع تشخیص سریع بیماریهای نادر و شناخت درست علائم این بیماری است.
[highlight] گفتنی است، این نخستین سفر هیئت بلند پایه یوروردیز به ایران است. [/highlight]
آیت الله موحد ابطحی لقاء الله پیوست
آیت الله سید محمدباقر موحد ابطحی از شاگردان طراز اول آیات عظام بروجردی، امام خمینی(ره) و علامه طباطبایی گلپلیگانی و از بنیانگذاران بنیاد بیماری های نادر ایران بوده است که به دلیل عارضه قلبی شب گذشته در بیمارستان بقیه الله به لقاء الله پیوست.
تالیفات این عالم محقق کم نظیر که حدود ۷۰ سال در قم به تدریس، تحقیق و تالیف مشغول بود، در تفسیر و حدیث و همه علوم اسلامی به صدها مجلد می رسد.
مرحوم آیت الله سید محمدباقر موحد ابطحی که از دوستان قدیمی و صمیمی شهید مطهری، آیت الله مهدوی کنی، آیت الله باقری کنی و مراجع عظام فعلی بودند، در کنار خدمات علمی، خدمات عمرانی، درمانی، تبلیغی و رفاهی در مناطق محروم بویژه منطقه اقلید و چهاردانگه فارس به امر آیت الله العظمی بروجردی انجام دادند به گونه ای که آن شهر به تعبیر مقام معظم رهبری تبدیل به شهر امام زمان (عج) شد. [divider] [/divider]
مرحوم آیت الله سید محمدباقر موحد ابطحی دایی حجت الاسلام والمسلین میرلوحی است.
مراسم تشییع جنازه آن عالم ربانی فردا (جمعه)۱۸/۱۱/۹۲ ساعت ۱۵:۰۰ از مسجد امام حسن عسگری(ع) در قم برگزار خواهد شد.
[notification type=”notification_mark” ]زندگی نامه آیت الله سید محمدباقر موحد ابطحی[/notification]
آیت‌الله سید محمدباقر موحد ابطحی در ۲ اسفند ۱۳۰۶ هـ .ش برابر با شب دوم رمضان سال ۱۳۴۶هـ .ق در خانواده‌ای از سادات جلیل القدر اهل علم و معرفت در اصفهان به دنیا آمد.
پدرش، آیت‌الله حاج سید مرتضی موحد ابطحی از علمای اصفهان بود. جدّ مادری‌اش نیز آیت‌الله سید محمدتقی موسوی احمدآبادی، نویسنده کتاب مکیال المکارم است.
سید محمدباقر مقدمات و دروس سطح را در حوزه علمیه اصفهان، نزد پدرش و استادانی همچون حضرات آیات حاج آقا رحیم ارباب و شیخ محمود مفید آموخت. سپس در ۱۷ سالگی، برای ادامه تحصیل به قم رفت.
در قم، از محضر آیات عظام سید حسین بروجردی، سید محمد حجت کوه کمره‌ای، گلپایگانى، حاج سید احمد خونسارى، اراکى، محقق یزدی، امام خمینی(ره) و علمای دیگری بهره گرفت و علوم عقلیه فلسفه و الهیات شفا را از استاد بزرگوار علامه طباطبائى فراگرفت و با اینکه ۲۰ سال بیشتر نداشت، به دلیل ایرادهای علمی و نقدهایی که در کلاس درس بیان می‌کرد، توجه استادان را به خویش جلب کرد.
آیت‌الله موحد برای فراگیری دانش بیشتر، در سال ۱۳۷۰ هـ .ق رهسپار نجف اشرف گردید و پس از بازگشت به قم، در رشته‌های گوناگون علوم اسلامی به ویژه حدیث و رجال به تحصیل و پژوهش پرداخت و به درجه‌های عالی رسید.
آیت‌الله موحد در دوره سطح و خارج شاگردان بسیاری را پرورش داد. افزون بر آن ، با بنیان نهادن مدرسه و مرکز پژوهشی «الامام المهدی» در قم، به گردآوری اخبار و احادیث اهل بیت علیهم‌السلام همت گماشته که ره آورد آن، انتشار ده ها کتاب ارزنده مانند الصحیفه السجادیه الجامعه صحیفه الامام الرضا علیه السلام و … است و از فرازهای شگفت در زندگی این اندیشمند وارسته، توسل عجیب ایشان به امام زمان(عج) است.
ایشان به پشتوانه این توسل‌ها، به کامیابی‌های بزرگی در امور فرهنگی و عمرانی دست یافته است، که از آن جمله به ساخت بیمارستان، درمانگاه، مساجد ، مدارس و… می‌توان اشاره کرد.
این دانشمند جلیل القدر جهان اسلام در اواخر عُمر با همکاری گروهی از پژوهشگران طراز اول حوزه علمیه قم، مشغول گردآوری احادیث گمنام شیعه بودند.
تالیفات علامه:
مقالات:
خدمات و مدیریت‌های علامه:
حضور بهروز افخمی کارگردان مطرح سینما در بنیاد بیماری های نادرایران
[highlight] نادرنیوز: بهروز افخمی گفت : هر کس در ضمینه فعالیت خود وظیفه دارد به این نوع بیماران خدمت رسانی کند. [/highlight]
