تجلیل رییس جمهور از دکتر حمیدرضا ادراکی

این پیشکسوتان به عنوان تلاشگران «طرح تحول سلامت» ازدست رئیس جمهوری لوح تقدیردریافت کردند.

دولت از سال ۱۳۹۳ خود را ملزم به اجرای طرح تحول سلامت کرد و هم اکنون ۱۵ میلیون نفر زیر پوشش این طرح قرار گرفته اند.

دکتر حمیدرضا ادراکی همانند تلاش‌هایی که در بنیاد بیماری‌های نادر برای بهبود سلامت جامعه انجام می‌دهد یکی از زحمتکشان این طرح برای کاهش هزینه سنگین روی دوش بیماران بوده‌است.

رئیس جمهوری در این مراسم که با حضور وزیران و پیشکسوتان جامعه پزشکی، بهداشت و سلامت کشور برگزار شد گفت: برخی فکرمی کنند پزشکان جامعه، درمانگر درد اعضای بدن انسان‌ها هستند اما این چنین نیست و پزشکان پناه و ملجإ مردمند.

روحانی در پایان با بیان اینکه عالم و متخصص بودن با توکل به حق واعتقاد به اینکه شفادهنده حقیقی خدای متعال است منافاتی ندارد افزود: در حرفه پزشکی در کنار علم باید ایمان هم باشد و هر پزشکی که به کار خود ایمان نداشته باشد، تأثیرگذار نخواهد بود؛ از این‌رو پزشک علاوه بر اینکه هنرمند است به معنای واقعی کلمه یک حکیم نیز هست.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران امروز با همکاری اداره سلامت شهرداری تهران «چکاپ پزشکی و غربالگری فشار خون» را برای ارتقای سلامت جامعه در مسجد موسی بن جعفر (ع) برگزار کرد.

این بنیاد با همکاری اداره اجتماعی و فرهنگی ناحیه ۲ منطقه ۶ پزشکان خود را در جهت گسترش فعالیت‌های خیرخواهانه خود برای چکاپ وضعیت سلامت مراجعه‌کنندگان در ایستگاه سلامت مسجد مستقر کرد.

مرجان تمیمی کارشناس اداره سلامت شهرداری تهران درباره این طرح که به مناسبت دهه کرامت برگزار شد گفت: شهرداری تهران این‌گونه طرح‌ها را به مناسبت‌های مختلف مانند اعیاد مذهبی یا فرهنگی و ملی برای پیشگیری بیماری و اطلاع‌رسانی به شهروندان درمورد بیماری‌ها برگزار می‌کند.

تمیمی اظهار داشت با این اقدامات به مردم در زمینه به خطر افتادن سلامت‌شان هشدار می‌دهیم؛ وی افزود: طرح سلامت ویژه دهه کرامت در همه مساجد و شورای محلات سطح تهران در حال اجراست و مردم نیز استقبال خوبی از آن داشته‌اند چراکه هزینه‌ای برای چکاپ پرداخت نمی‌کنند.

چکاپ پزشکی و غربالگری فشار خون

در ادامه دکتر حسین نجمی متخصص روان‌پزشکی و بیماری‌های اعصاب و روان بنیاد بیماری‌های نادر ایران درباره این فعالیت‌های خیرخواهانه گفت: ما پیش از این نیز در طرح‌های سلامت سازمان‌های مردم‌نهاد شرکت داشته‌ایم و در زمینه تشخیص بیماری‌ و حتی درمان به صورت رایگان فعالیت کرده‌ایم؛ همچنین با حضور در مساجد مختلف مانند مسجد ثارالله، مسائل پزشکی، درمانی و بهداشتی را به زبان ساده به اطلاع مردم رسانده‌ایم.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران پیش از این طرح‌هایی چون «نسخه‌های شفابخش رمضان» را در سطح وسیع برای عموم مردم در امام‌زاده صالح (ع) به صورت رایگان اجرا کرده‌است و در حال حاضر طرح «بسته رایگان سلامت بانوان» شاغل در دستگاه‌های اجرایی کشور توسط این بنیاد در حال انجام است.

یک بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی در گفتگو با بنیاد بیماری های نادر ایران گفت : عضو بنیاد نیستم و از خدمات بنیاد استفاده نکرده ام، ولی هزینه بیماری سنگین است. یک بیمار مبتلا به بیماری نادر افزود : بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی هستم که اکنون در یک شرکت فنی مشغول به کارم. وی گفت : دوره دانشگاه را با سختی زیاد سپری کردم، کلاس درسم در طبقه چهارم دانشگاه بود که آسانسور نداشت و دوستانم با ویلچر من را ۴ طبقه بالا می بردند که بسیار سخت بود.

گروهی از متخصصان،کارشناسان و مسئولان بلندپایه یوروردیز (بیماریهای نادر اروپا)به زودی وارد ایران می شوند.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، این هیئت اروپایی چهارم مرداد به کشور وارد شده و از نزدیک با دستآوردها و پیشرفتهای درمانی-تحقیقاتی این بنیاد آشنا می شوند.

هیئت بلندپایه یوروردیز (EURAR DIS) در ایران

دکتر علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در رابطه با این سفر گفت: مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات واحدهای خدماتی، حمایتی و تحقیقاتی دوطرف ایرانی و اروپایی، آشنایی با دستآوردهای دانشمندان ایرانی در درمان بیماران نادر، ارتقاء سطح کیفی و رعایت استانداردهای بین المللی در ارائه خدمات به بیماران نادر و بازدید از مراکز درمانی و تحقیقاتی بنیاد بیماریهای نادر ایران از اهداف سفرنمایندگان بلندپایه یوروردیز به ایران است.

[divider] [/divider]

داودیان همچنین برخی از برنامه های این سفر 6روزه را اینگونه برشمرد: برگزاری نشستهای علمی و تبادل تجربیات، دیدار با مسئولان حوزه سلامت کشور، امضاء تفاهمنامه همکاری، دیدار با خانواده های بیماران نادر ایران و سفر به شهرهای مختلف کشور به منظور آشنایی با فرهنگ ایرانی–اسلامی.

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اظهار داشت: نتایج علمی–تحقیقاتی این مذاکرات و تبادل تجربیات دو طرف برای استفاده پژوهشگران سایر کشورها در اختیار مراکز تحقیقاتی داخلی و بین المللی قرارخواهد گرفت. پیش از این نیز به همت بنیاد بیماریهای نادر ایران و مراکز دانشگاهی–تحقیقاتی، صدای دوازده هزار بیمار و اطلس بیماریهای نادر تدوین و متشر شده که نخستین مرجع تشخیص سریع بیماریهای نادر و شناخت درست علائم این بیماری است.

[highlight] گفتنی است، این نخستین سفر هیئت بلند پایه یوروردیز به ایران است. [/highlight]

هفتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر

• گرامیداشت سالانه روز جهانی بیماران نادر
• مکان: سالن همایش های صدا و سیما
• زمان: 9 اسفند 1394

ششمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر

• گرامیداشت سالانه روز جهانی بیماران نادر
• مکان: سالن اجلاس سران کشورهای اسلامی
• زمان: 9 اسفند 1393