ویروس لوسمی سلول های T انسانی، عفونت ویروسی است که بر سلول‌های T (نوعی سلول خونی سفید) اثر می‌گذارد. برخی افراد در اثر ویروس 1-HTLV دچار لوسمی سرطان سلول T بزرگسالان ( ATL ) می شوند. برخی دیگر به پاراپارزی اسپاستیک تروپیکال همراه با میلوپاتی که به آن HAM/TSP نیز می گویند دچار می شوند.

دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در همایشی که روز گذشته یازدهم دی ماه به مناسبت تجلیل از اساتید برجسته پزشکی کشور برگزار شد، جایزه رز طلائی مفاخر اساتید پزشکی را به خود اختصاص داد.

قیمت محصولات دارویی اورفان به گمان برخی می تواند چالشی در زمینه هزینه های مراقبت های سلامت باشد. این نگرانی ها با اضافه شدن تعداد داروهایی که به طور سالانه مجوز ارائه به بازار پیدا می کنند در حال افزایش است. هدف از این مطالعه بررسی پایداری هزینه های محصولات دارویی اورفان در بستر هزینه های کلی فارماکولوژیکی ( دارویی ) اروپا بود.

مطالعه ای جدید نشان داد در سراسر جهان بیش از ۳۰۰ میلیون نفر مبتلا به بیماری‌های نادر هستند.

خلاصه مقاله 

بیماری های نادری که سبب ضعف عضلانی می شوند :

ICD مخفف International classification of Diseases است .

 تاکنون حدود 200 مورد از بیماری فاربر در سراسر جهان گزارش شده است.

سازمان غذا و داروی آمریکا ، ( Exservan ( riluzole را برای درمان بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک ( ALS) تائید می‌کند .

یک نقص متابولیکی مادرزادی نادر است که در اثر جهش در ژن های کد کننده فنیل الانین هیدروکسیلاز رخ می دهد.