جلسه تدوین سند ملی بیماری های نادر با حضور شورای راهبردی در تاریخ 6 مهر ماه 1398 در معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد که در این جلسه اعضای شورا نظرات اصلاحی را جهت نهایی کردن سند اعلام کردند.

مراسم ترحیم والده وزیر محترم بهداشت روز سه شنبه دوم مهر ماه در مسجد جامع شهرک غرب برگزار شد که مسئولین کشوری و لشگری، نماینده مقام معظم رهبری، وزرا و نمایندگان مجلس برای عرض تسلیت حضور یافتند.

 دهمین کنفرانس اروپایی بیماری ها و داروهای نادر در استکهلم برگزار می شود.

جلد اول اطلس بیماری های نادر با عنوان “بیماری های ژنتیکی و مادرزادی”  به همت شورای علمی بنیاد بیماری های نادر ایران منتشر شد.

سازمان ملی بیماریهای نادر”NORD” که مقر دفتر مرکزی  آن در ایالات متحده آمریکا می باشد، روز اول اکتبر 2019 را روز جهانی سرطان نادر نامیده است.

در یک به‌ روزرسانی شگفت‌انگیز، تکنیک ویرایش ژن کریسپر اکنون می‌تواند به‌طور همزمان چندین ژن را ویرایش کند.

بیماری های غیر ژنتیکی

بنیاد بیماری های نادر ایران جهت جمع آوری دیدگاهها و نقطه نظرات در خصوص تدوین سند ملی بیماری های نادر  روز پنجشنبه 10 مرداد جلسه ای با حضور انجمن های بیماری های نادر برگزار کرد.

به طورکلی بیماری های ژنتیکی به دو دسته کروموزومی و ژنی تقسیم می شوند