دکتر جلیل کوهپایه‌زاده – رییس دانشگاه علوم پزشکی ایران در سمینار علمی دهمین همایش بنیاد بیماری‌های نادر ضمن ابراز خرسندی از فعالیت‌های این بنیاد، گفت: ما باید با تمام قوا به این مجموعه کمک کنیم؛ چراکه معمولاً اینگونه مجموعه‌ها حمایت‌های لازم را از سوی تمام نهادها نمی‌بینند.

دهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر، 11 اسفند ماه با شعار بیمار نادر تنها نیست برگزار شد؛  در این همایش  مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت گفت: برای تدوین سند ملی بیماری های نادر و کاهش دردها و آلام بیماران باید همه ارگانهای دولتی و سمن های مردمی هم افزایی بیشتری داشته باشند.

بنیاد بیماری های نادر ایران و پژوهشگاه رویان جهت انجام تحقیقات علمی و هم افزایی در تمام ابعاد و  ظرفیت های علمی طرفین روز دوشنبه 6 اسفند ماه 1397 تفاهم نامه همکاری امضا کردند. 

پیرو تفاهم نامه بنیاد بیماری های نادر ایران با وزارت آموزش و پرورش، اولین گارگاه آموزشی با عنوان ” آشنایی با بنیاد بیماری های نادر ایران” برای  مسئولان حوزه سلامت اداره کل آموزش و پرورش تهران و شهرستانهای اطراف، در تاریخ 1 اسفند ماه 1397  برگزار شد. 

جلسه هم اندیشی مدیران و معاونین بنیاد بیماری های نادر ایران و مدیران انجمن های بیماری های نادر جهت برنامه ریزی دهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر روز شنبه 27 بهمن ماه در سالن اجتماعات بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد. 

بنیاد بیماری های نادر ایران و  دانشگاه علوم پزشکی ایران با هدف توسعه همکاری های علمی، آموزشی و پژوهشی و تبادل امکانات، اطلاعات و ظرفیت های طرفین در تاریخ 1 بهمن 1397 تفاهم نامه همکاری امضاء کردند.  

حنانه دختر دوزاده ساله سیستانی ست که امسال سر کلاس اول نشسته است. او به بیماری نادر ایکتیوز  مبتلا است. دختری آرام که  هر وقت نگاهش می کنی لبخندی نجیبانه بر صورتش می نشیند.

دکتر محمدعلی صحراییان معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی  تهران، در دیدار با مدیرعامل و معاون علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری های نادر ایران؛ برای تشکیل جلسات کمیته تخصصی مشترک میان دانشگاه و بنیاد  و اولویت بندی همکاری های علمی و پژوهشی بر اساس نیازهای بیماران نادر اعلام آمادگی کرد.