بنیاد بیماری های نادر ایران با هدف آگاهی بخشی به اقشار مختلف مردم، در زمینه بیماری های نادر در نمایشگاه کتاب امسال حضور یافته است.
۱۱ اردیبهشت۱۳۹۷
غربالگری بیماری‌های نادر در مدارس / همکاری بنیاد بیماری‌های نادر و آموزش و پرورش
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در مراسم روز معلم با بیان اینکه برای غربالگری بیماری‌های نادر، تفاهم‌نامه‌ای با وزارت آموزش و پرورش امضا شده است، گفت: از آغاز این برنامه تاکنون از طریق مدارس ۳۵ بیمار به این بنیاد معرفی و برای آن‌ها سلامت کارت نادر صادر شده است.
۰۲ اردیبهشت۱۳۹۷
فراخوان اکوسوک برای سازمان های مردم نهاد
فراخوان سازمان های غیردولتی برای درخواست مقام مشورتی در سازمان ملل متحد (آخرین مهلت: 1 ژوئن 2018)
سازمان های غیردولتی ای که علاقه مند به درخواست مقام مشورتی ECOSOC هستند، باید درخواست و مدارک مورد نیاز خود را تا تاریخ 1 ژوئن 2018 یا قبل از آن ارائه دهند. لینک زیر اطلاعات لازم، مزایای مقام مشورتی و دستورالعمل های نحوه درخواست را ارائه می دهد:
https://bit.ly/2ozYpVw
۳۰ فروردین۱۳۹۷
داروهای میلیاردی بهای زنده ماندن امیرعلی کودک مبتلا به بیماری نادر MPS
امیر علی کودک 8 ساله ی مبتلا به بیماری نادر MPS در انتظار درمان با هزینه های میلیاردی و امیدوار به کمپین کمکهای مردمی است.
۲۶ فروردین۱۳۹۷
بیماری تحلیل عضلانی (sma) نیازمند دارویی به قیمت گرانترین پورشه کلاسیک ۹۱۱ Carrera RSR
The 2018 World Cup is fast approaching, with national sides making their final preparations ahead of this summer’s tournament.
We now know the groups after December’s draw. England have been put together with Belgium, Tunisia and Panama in Group G.
Gareth Southgate’s side were not among the top seeds, meaning they featured in pot two during the proceedings.
And with England’s route now mapped out, Southgate will be able to ramp up preparations for the 2018 tournament. 2018 World cup, football News ,Gaming ,Betscore ,Casino …..Sports.vin
۲۱ فروردین۱۳۹۷
تقدیر از بهداد سلیمی در نهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر
۲۰ فروردین۱۳۹۷
زمزمه های زندگی در اشعار دختری با بیماری نوروفیبروماتوز
معمولا بیماری هایی که از بدو تولد با فرد همراه هستند به دلیل اینکه ریشه ژنتیکی و نمود جسمانی دارند باعث گوشه گیری و دوری از اجتماع در مبتلایان به این بیماری ها می شوند.
