اولین همایش انجمن بیماری نادر نوروفیبروماتوز روز پنجشنبه 30 خرداد ماه در ستاد سمن های شهر تهران برگزار شد.
اولین جلسه تدوین سند ملی بیماری های نادر برگزار شد
اولین جلسه تدوین سند ملی بیماری های نادر با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران در روز یکشنبه 26 خرداد 1398 برگزار شد.
طراحی نقشه ژنتیکی نحوه پراکندگی بیماری MPS در کشور
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت گفت: اطلاعات همه بیماران مبتلا به MPS را به صورت سیستمی جمع آوری کرده ایم و نقشه ژنتیکی و نحوه پراکندگی این بیماری را در دسترس داریم که به دنبال آن چرایی شیوع بیشتر این بیماری در برخی مناطق را بررسی می کنیم.
چاپ مقاله مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در خصوص تشخیص زودرس بیماری های نادر مغزی توسط MRI از جنین
مقاله تحقیقاتی دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران تحت عنوان ” تشخیص زودرس بیماری های نادر مغزی توسط MRI از جنین، در آخرین کتاب بین المللی آزمایشگاه نقشه برداری مغز چاپ و منتشر شد.
تمام بیماریهای نادر و خاص ریشه ژنتیکی دارند
بنیان گذار علم ژنتیک ایران گفت: تمام بیماریهای نادر و خاص ریشه ژنتیکی دارند و تنها راهکار موثر برای کاهش این بیماریها پیشگیری است.
از بیماری گوشه چه می دانیم؟
بیماری گوشه (به انگلیسی: Gaucher’s disease) جزء بیماریهای ذخیرهای لیزوزومال (از دسته لیپیدوز) است. این بیماری ژنتیکی اتوزومال مغلوب میباشد. بیماری گوشه با نقص در فعالیت یا کمبودآنزیم بتا – گلوکوسربروزیداز (b glucocerebrosidase) و در نتیجه تجمع گلوکوسربروزید در ماکروفاژهای بافتی که در کبد، طحال و مغز استخوان و گاهی در ریه، کلیه و روده یافت میشوند، تشخیص داده میشود. (به زبان سادهترچربی درلیزوزوم ماکروفاژها تجمع مییابد و متابولیزه نمیشود)
برگزاری نشست مشترک پیرامون بیماری های نادر در وزارت آموزش و پرورش
پیرو برگزاری جلسه با مسئولین دفتر سلامت وزارت آموزش و پرورش و در جهت پیشبرد برنامه های آموزشی و غربالگری بنیاد بیماری های نادر روز سه شنبه 31 / 2 /98 نشست مشترکی با حضور مسئولان بخشهای مختلف وزارت آموزش و پرورش،سازمان بهزیستی و بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار گردید.
ویزیت رایگان بیماران در چهارمین دوره طرح نسخه های شفابخش رمضان
چهارمین دوره طرح نسخه های شفابخش رمضان جهت ویزیت و معاینه رایگان بیماران، با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و تولیت امامزاده صالح (ع) از 29 اردیبهشت تا 2 خرداد برگزار می شود.
مراقبین سلامت و بهداشت مناطق آموزشی وزارت آموزش و پرورش در تهران و شهرستانهای اطراف در مورد بیماری های نادر آموزش می بینند
پیرو تفاهم نامه همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران با وزارت آموزش و پرورش در اولین جلسه مشترک سال 1398 جهت آگاهی سازی و پیشگیری از بروز بیماری های نادر، مقرر گردید مراقبین سلامت و بهداشت 19 منطقه شهر تهران و 22 منطقه شهرستانهای اطراف تهران در کارگاه های آموزشی بنیاد بیماری های نادر شرکت کنند.