دکتر حمیدرضا ادراکی پزشک رادیولوژیست و عضوهیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی برای دومین بار از طرف ریاست دانشگاه دکتر علیرضا زالی به عنوان استاد نمونه برگزیده شد.
جلد اول اطلس بیماری های نادر به دست وزیر بهداشت رسید
جلد اول اطلس بیماری های نادر با عنوان بیماری های ژنتیکی و مادرزادی که توسط بخش علمی پژوهشی بنیاد بیماری های نادر برای اولین بار تالیف شده است به وزیر بهداشت تقدیم شد.
برگزاری ورکشاپهای ماهانه روانشناسی با محوریت مشکلات بیماران آلوپسی
ورکشاپ تاثیر مسائل روانشناسی در بیماران آلوپسی با محوریت اعتماد به نفص و شکست عاطفی با حضور بیماران عضو این انجمن در تاریخ 24 آبان ماه برگزار شد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان رادیولوژیست نمونه سال انتخاب شد
انجمن رادیولوژی ایران به مناسبت روز جهانی رادیولوژی دکتر حمیدرضا ادراکی پزشک رادیولوژیست و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران را به عنوان رادیولوژیست نمونه سال 1398 انتخاب کرد.
ارائه دو مقاله با موضوع ام آر آی جنین توسط مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در کنفرانس هلسینکی فنلاند
دکتر حمیدرضا ادراکی متخصص رادیولوژی و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در کنفرانس هلسینکی فنلاند در 26 و 27 نوامبر سال 2018 در خصوص استفاده از ام آر آی جنین در تشخیص زودرس بیماری های مغزی و فوکوملیا سخنرانی کرد.
فراخوان طراحی شعار یازدهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر
بنیاد بیماری های نادر ایران در جهت افزایش آگاهی بخشی به اقشار مختلف جامعه در خصوص بیماریهای ژنتیکی و نادر ، همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر را برای یازدهمین سال متوالی در اسفندماه برگزار می نماید.
سند ملی بیماری های نادر در مراحل پایانی تدوین
جلسه تدوین سند ملی بیماری های نادر با حضور شورای راهبردی در تاریخ 6 مهر ماه 1398 در معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد که در این جلسه اعضای شورا نظرات اصلاحی را جهت نهایی کردن سند اعلام کردند.
حضور اعضای هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران در مراسم ختم والده وزیر بهداشت
مراسم ترحیم والده وزیر محترم بهداشت روز سه شنبه دوم مهر ماه در مسجد جامع شهرک غرب برگزار شد که مسئولین کشوری و لشگری، نماینده مقام معظم رهبری، وزرا و نمایندگان مجلس برای عرض تسلیت حضور یافتند.
مقاله پروفسور داریوش فرهود و سمیه عمادی کوچک در مورد بیماری نادر فنیل کتونوریا
جلسه هم اندیشی بنیاد و انجمن های بیماری های نادر در خصوص سند ملی بیماری های نادر برگزارشد
بنیاد بیماری های نادر ایران جهت جمع آوری دیدگاهها و نقطه نظرات در خصوص تدوین سند ملی بیماری های نادر روز پنجشنبه 10 مرداد جلسه ای با حضور انجمن های بیماری های نادر برگزار کرد.