نشست مشترک بنیاد بیماری های نادر ایران و مرکز تحقیقات چشمی  دانشگاه علوم پزشکی  شهید بهشتی و موسسه حمایت از بیماران “RP” با هدف ثبت پرونده بیماران در سامانه سبنا، و برنامه ریزی برای تبادلات علمی، پژوهشی و پیشگیری و درمان بیماران RP  روز پنجشنبه دوم آبان ماه برگزار شد. 

کنفرانس بین المللی بیماری های نادر و داروهای نادر یا اورفان دراگ  موسوم به آیکورد درتاریخ ۱۳ سپتامبر ۲۰۰۷ در بروکسل پایه ریزی شده است.

بنیاد بیماریهای نادر ایران با حضور در بیست و هفتمین میزگرد دارویی و ورک شاپ کارگروه بیماران نادر یورودیز( اتحادیه اروپایی بیماریهای نادر) تفاهم نامه مشارکت شبکه ارتباطی و بین المللی بیماران نادر را امضا کرد.

مراسم هفته ملی سلامت بانوان با همکاری شهرداری منطقه 6 و معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری  روز شنبه 28 مهر ماه  در پارک لاله برگزارشد. در این مراسم کلینیک تخصصی نادر به مشاوره  پزشکی رایگان بانوان پرداخت. 

دوازدهمین دوره جشنواره خیریه غذا و صنایع دستی با مشارکت همسران سفرای خارجی مقیم تهران  برگزار شد؛ در این جشنواره بنیاد بیماری های نادر ایران و برخی انجمن های خیریه حضور داشتند. 

دکتر مریم ایمانیه همسر محمدجواد ظریف وزیر امور خارجه، سفیر مهربانی بنیاد بیماری های نادر ایران شد.

بنیاد بیماری های نادر ایران با حضور در سیزدهمین رویداد آیکورد 2018 که در استکهلم سوئد برگزار شد، به جمع اعضای سیاستگزاری و راهکارپژوه بین المللی بیماری های نادر و داروهای کمیاب پیوست.

بنیاد بیماری های نادر ایران جهت اعلام نیازهای دارویی بیماران نادر زیرمجموعه بنیاد در چهارمین نمایشگاه بین المللی ایران فارما شرکت کرد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، نمایشگاه امسال با وجود تحریم های دارویی با حضور چندین شرکت خارجی، همه شرکتهای داخلی و 20 شرکت دانش بنیان داخلی برگزار شده است.

در مراسم افتتاحیه این نمایشگاه دکتر مسعود پزشکیان نایب رئیس مجلس، دکتر اضغری رئیس سازمان غذا و دارو و دکتر محمد سلطانی فر معاون امور مطبوعات وزارت بهداشت سخنرانی کردند.

پزشکیان در این مراسم گفت: الان زمانی است که هم دولت و هم مردم دست به دست هم دهیم و در حوزه بهداشت و درمان مشکلات مردم را حل کنیم.

نایب رئیس مجلس اعلام کرد: ما با بیش از 100 کارخانه داروسازی 97 درصد داروهای داخلی را تولید می کنیم.

دکتر حمیدرضا ادراکی کدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در جلسه نشست خبری افتتاحیه سامانه ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر (سبنا) گفت: افتتاح این سامانه باعث دسترسی بهتر بیماران در سراسر کشور  و کسب دقیقتر آمار شیوع بیماری ها می شود و در نتیجه مراکز تحقیقاتی و پژوهشگران می توانند از آنها برای پروژه های خود استفاده کنند.