بنیاد بیماری‌های نادر ایران، به عنوان یکی از نهادهای پیشرو در حمایت از بیماران نادر، از سال ۱۳۸۷  توسط مرحوم علی داودیان بنیان گذار و موسس ،فعالیت خود را آغاز کرده است. این بنیاد در تلاش است تا با برنامه‌ریزی منسجم و همکاری با سازمان‌های مختلف، مشکلات این بیماران را کاهش دهد. در گفت‌وگویی با دکتر علی تقوی عضو کمیسیون بنیاد بیماری های نادر ایران و مدیر علمی پژوهشی این بنیاد، به بررسی مأموریت‌ها، چالش‌ها و برنامه‌های آینده آن پرداخته‌ایم.۱. بنیاد بیماری‌های نادر چه مأموریت و اهدافی دارد و چه نوع حمایت‌هایی برای بیماران ارائه می‌دهید؟

https://tejaratekalan.ir/%da%86%d8%a7%d9%84%d8%b4%e2%80%8c%d9%87%d8%a7%d8%8c-%d8%ad%d9%85%d8%a7%db%8c%d8%aa%e2%80%8c%d9%87%d8%a7-%d9%88-%d8%a8%d8%b1%d9%86%d8%a7%d9%85%d9%87%e2%80%8c%d9%87d8%a7%db%8c-%d8%a2%db8c%d9%86%d8%af/

۱. بنیاد بیماری‌های نادر چه مأموریت و اهدافی دارد و چه نوع حمایت‌هایی برای بیماران ارائه می‌دهید؟

هدف از تاسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران که در سال ۱۳۸۷ توسط بنیانگذار فقید آن زنده یاد دکتر علی داودیان، صورت پذیرفت، رفع خلا موجود در کشور بعلت نبود سازمان و متولی ویژه در جهت سازماندهی و برنامه ریزی در جهت رسیدگی به بیماران نادر و رفع مشکلات و آلام این گروه بزرگ از بیماران بود. در این راستا این بنیاد همواره در تلاش بوده که صدای بیماران نادر را به گوش جامعه و مسئولین مربوطه و سیاستگزاران برساند و گره گشای مشکلات این عزیزان باشد. در این راستا بنیاد بیماری های نادر از بدو تاسیس اهدافی را برای خودش در نظر گرفته که می توان به مواردی اشاره نمود. از جمله این اهداف همکاری با سازمان های ذیربط داخلی، اعم از دولتی، مردم نهاد و خصوصی، انجام مطالعات پژوهشی و میدانی در زمینه بیماریهای نادر، جلب، جذب و ارائه حمایت های مالی به جامعه بیماران، معلولین و از کارافتادگان مبتلا به بیماری های نادر، شناسـایی، اطلاع رسانی، پیشـگیری، حمایت و توانمند سـازی گروههـای بیمـاران نـادر می باشد. از سایر اهداف بنیاد می توان به حمایت از تشکیل شعب و دفاتر نمایندگی بنیاد بیماران نادر و تلاش برای توانمند سازی آنان و نیز چاپ نشریات تخصصی در حوزه بیماری های نادر و برگزاری کارگاه ها، سمینارها و کنگره های علمی در زمینه بیماریهای نادر نام برد. حمایت از بیماران و معاضدت های اجتماعی، قضایی و اقتصادی از آنان و حامیان آنها نیز جزئ اهداف بنیاد تعریف شده است. در نهایت تأسیس و راه اندازی مراکز ارائه خدمات حمایتی پیشگیری و توانبخشی از جمله مراکز مشاوره، آموزش و توانبخشی بیماری های نادر از جمله اهداف بنیاد بیماری های نادر ایران می باشد.

حمایت ها و کمک هایی که بنیاد بیماری های نادر ایران برای ارائه به بیماران در نظر گرفته است محدود به موارد درمانی و دارویی صرف نیست، بلکه انچه بنیاد بیماری های نادر در سند ملی بیماری های نادر به ان توجه کرده شامل حمایت های اجتماعی-رفاهی، فرهنگی و تحصیلی، درمانی و مراقبتی که خدمات بازتوانی و توانبخشی را نیز شامل می شود. همچنین کمک در تشخیص و حمایت های آموزشی و توانمند سازی نیز در مجموعه اقدامات حمایتی جهت بیماران تعریف شده است. البته تعدادی از این خدمات مستقیما توسط بنیاد بیماری های نادر ارائه می گردد و تعداد دیگری از جمله ارائه خدمات مرتبط با بیمه های درمانی و یا تامین دارو توسط وزارت بهداشت و یا سازمان های بیمه گر صورت می گیرد.

2. بزرگ‌ترین چالش‌هایی که بیماران نادر در ایران با آن مواجه هستند چیست؟ دسترسی بیماران به دارو و خدمات درمانی در چه وضعیتی قرار دارد؟ آیا دولت یا سازمان‌های دیگر از بنیاد حمایت می‌کنند؟ اگر بله، چگونه؟بزرگ‌ترین چالش‌هایی که بیماران نادر در ایران با آن مواجه هستند چیست؟ دسترسی بیماران به دارو و خدمات درمانی در چه وضعیتی قرار دارد؟ آیا دولت یا سازمان‌های دیگر از بنیاد حمایت می‌کنند؟ اگر بله، چگونه؟

با توجه به طیف گسترده بیماری های نادر و مشکلات و عوارض متفاوتی که هر نوع بیماری برای فرد ایجاد می کند، طبعا چالش ها و گرفتاری های ایجاد شده برای هر بیمار نیز متفاوت می باشد. در مورد بیماری هایی که درمان های مشخص و تایید شده ای دارند، غالبا کمبودهای دارویی و یا مسئله تامین هزینه دارو یک مسئله و مشکل اصلی می باشد اما در مورد بیماری هایی که درمان های دارویی خیلی جایگاه ندارد مسائل دیگری از جمله مشکلات مراقبتی و حمایتی و نیز هزینه ارائه خدمات نگهداری و بازتوانی وجود دارد. تشخیص دیرهنگام و صرف هزینه های گزاف و طی مراحل طولانی و ویزیت های مکرر تا رسیدن به تشخیص مشکل دیگری است که در مورد برخی بیماری ها به نظر می رسد. سردرگمی و عدم اطلاع از مسیر صحیح درمان و سیر بیماری و عدم وجود آموزش های کافی به بیماران و خانواده ها نیز جزئ مشکلات و چالش های موجود می باشد. همچنین عدم شناخت کافی جامعه از این بیماری ها و تصورات غلط از جمله مسری بودن این بیماری ها ( بجز در موارد بیماری عفونی نادر) نیز گاها مشکلات و نگرانی هایی ایجاد می نماید.

در ارتباط با کمک های مالی بنیاد بیماری های نادر کمک دولتی دریافت نمی نماید، اما سازمان ها و دستگا های دولتی با کمک به تحقق اهداف سند و حمایت های تشخیصی،درمانی، بازتوانی و نگهداری، رفاهی ، اجتماعی و بیمه و غیره می توانند به بیماران نادر کمک چشمگیری بنمایند. در مجموع وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با توجه به تولیت نظام سلامت نقش کلیدی در این امر دارد که اجرایی شدن سند ملی بیماری های نادر یکی از ارکان اصلی این مسئله است. وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی، سازمان برنامه و بودجه و سازمان های بیمه گر از سایر دستگاه های کلیدی در کمک به شرایط نامساعد بیماران هستند.

۳. مردم چقدر درباره بیماری‌های نادر آگاهی دارند؟ چه اقداماتی برای افزایش آگاهی انجام می‌دهید؟ چه راهکارهایی برای بهبود شناخت عمومی درباره این بیماری‌ها پیشنهاد می‌کنید؟

بعلت ماهیت نادر این بیماری ها و گوناگونی بسیار زیادی که در این بیماران دیده می شود، طبعا شناخت و اگاهی مردم از این بیماری ها کم و ناچیز است. یکی از برنامه های بنیاد بیماری های نادر افزایش آگاهی در سطح عموم جامعه و نیز در سطح جامعه علمی و تخصصی کشور می باشد. جهت افزایش آگاهی عمومی، بنیاد از چندین سال قبل برنامه هایی را در دستور کار داشت که اطلاع رسانی در فضای مجازی، شرکت متخصصین و مسئولین بنیاد در مصاحبه های رسانه ملی، اطلاع رسانی در جراید، برگزاری همایش ها و کارگاه ها از جمله این موارد است. البته انتشار نشریه های مرتبط با بیماری های نادر در گذشته و نیز چاپ اطلس بیماری های نادر نیز جزئ برنامه های بنیاد در جهت افزایش آگاهی و شناخت از این بیماری ها می باشد. بنظر می رسد تهیه برنامه ها و ترجیحا کلیپ های مرتبط با موضوع بیماری های نادر در رسانه ملی و نیز تهیه محتوای مناسب آموزشی در فضای مجازی و شرکت در برنامه ها و مناسبت های خاص با ایجاد غرفه های آموزشی روش هایی هستند که می توانند در نیل به این هدف کمک نمایند.

۴. بنیاد چه برنامه‌هایی برای بهبود شرایط بیماران در آینده دارد؟ اگر بتوانید یک درخواست از مسئولان یا جامعه داشته باشید، چه خواهد بود؟

بنیاد بیماری های نادر ایران آنچه را که در جهت بهبود وضعیت بیماران نادر لازم بنظر می رسیده در سند ملی بیماری های نادر ایران گنجانده است و تدوین و تصویب این سند مقدمه و آغاز مهمی برای تداوم بهبود شرایط بیماران است. برنامه هایی که بنیاد مد نظر دارد و توسط بنیاد بیماری های نادر و یا وزارت بهداشت و درمان و یا سایر دستگاه ها و سازمان ها باید انجام شود شامل دسترسی به خدمات سلامت برای بیماران نادر با استفاده از ظرفیت ساختارهای خدمات سلامت موجود در کشور در قالب پروتکل های مشخص استاندارد شده و قابل ارتقا برای تسهیل دسترسی به کارشناسان و متخصصان جهت تشخیص، درمان و مراقبت مناسب، از جمله خدمات بازتوانی و توانبخشی و تعریف مسیرهای مراقبت بهداشتی برای افرادی که با بیماری نادر زندگی می کنند و نیز تقویت حمایت های اجتماعی برای بیماران نادر، حمایت از تحقیقات نواورانه در سطح ملی، مشارکت در تحقیقات بین المللی، شناسایی، توسعه و حمایت از ثبت بیماران مبتلا به بیماری نادر می باشد. با توجه به آنچه گفته شد اگر قرار باشد که تنها یک درخواست از مسئولین داشته باشیم، این درخواست می تواند کمک به اجرایی شدن و تحقق کامل سند ملی بیماری های نادر باشد

توضیح درباره ناشناخته ترین بیماری های نادر

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: 85 درصد بیماری های نادر عامل ژنتیکی دارد و بعضی از ازدواج های فامیلی عامل ایجاد بیماری های نادر است.

 حمید رضا ادراکی، مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران در گفت و گو با خیرنگار ایلنا درباره ناشناخته ترین بیماری نادر گفت: بیماری های نادر ذاتا ناشناخته هستند که بین این بیماری ها 10 مورد آنها نسبت به بقیه شایع تراند. این بیماری ها به دلیل تعددشان اهمیت بیشتری دارند و سیستم ایمنی کشور باید بیشتر نگران آنها باشد. 

ادراکی در ادامه افزود: اما بین اینها بیماری هایی هستند که فوق‌العاده نادر هستند. یکی از این بیماری ها حدود 35 مبتلا دارد. در این نوع بیماری  تمام چربی، پوست و عضلات بیمار حالت سخت، سنگی و خشک دارد. به طوری که دست و پای بیمار شبیه به ریشه های درخت و گیاهان می‌شود. 

 به گفته مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر در ایران به دلیل وجود موقعیت خاص جغرافیایی، نژاد های مختلف و گونه های ژنتیکی مختلف احتمال بروز ژن معیوب و بیمار وجود دارد. 

ادراکی درباره ازدواج فامیلی و تاثیر آن بر ابتلا به بیماری های نادر گفت: ازدواج های فامیلی هنوز هم در کشور ما زیاد است که این امر یکی از عوامل شیوع این بیماری ها است. به طوری که 85 درصد بیماری های نادر عامل ژنتیکی دارند و بعد از آن عامل کروموزمی و محیطی است. گاهی اوقات ژن افراد از اول معیوب نیست اما عوامل محیطی باعث این اتفاق می‌شود.

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: بارداری باید تا قبل از 35 سالگی انجام شود زیرا بارداری با سن بالا خطرهایی به سبب سن بالا به همراه دارد. هرچقدر سن مادر در حاملگی بالا می‌رود به همان اندازه احتمال بروز ژن های معیوبی که باعث بیماری های نادر می‌شود افزایش می‌یابد. 

ادراکی درباره یکی از ناشناخته ترین بیماری های نادر بنام سندروم ویلیام گفت: از ناشناخته ترین بیماری های نادر، سندروم ویلیام است. این بیماری در کشور ما حدود 45 نفر مبتلا دارد که از نشانه های آن مشکلات قلبی و تغییرات کلسیم است. در این بیماری جنین با مشکلات قلب و عروق متولد می‌شود. که از همان ابتدا باید به فکر وضعیت قلب بود که آن را درمان یا جراحی کنند. که این جراحی باید در همان سنین نوزادی و کودکی انجام شود.

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران در پاسخ به این سوال که آیا این بیماران ناشناخته از نظر دارویی تامین هستند یا نه گفت: معمولا داروها از خارج از کشور وارد می‌شود و این دارو برای داروخانه های داخلی مقرون به صرفه نیست. که بخواهند دارویی با قیمت بالا را برای چند نفر وارد کنند.  در وضعیت دارویی  بیمه گذاری از داروهای شایع ترین بیماری های نادر شروع شده که بیماران هزینه ای ندهند ولی همه داروها هنوز به این شکل نیستند.

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران درباره روند شناسایی بیماری های ناشناخته نادر اینگونه گفت: قطعا شناسایی این بیماری ها نسبت به بیماری های معمولی روند سختتری را دارند. ما در حال حاضر، در حال کشف علل بروز این بیماری ها هستیم. در دو سال اخیر روند کشف بیماری های نادر در کشور خیلی خوب بوده است. 

ادراکی درباره پروسه درمان بیماری های نادر گفت: خدارا شکر سرعت پزشکان در تشخیص و درمان خیلی خوب بوده و پزشکان ما با بیماری های نادر آشنا شده اند.  ادراکی تاکید کرد: باید به بیماری های نادر اهمیت بیشتری داده شود واین بیماران نباید حس کنند تنها هستند و باید بدانند پشتیبان دارند و اینکه از آنها حمایت می‌شود. https://www.ilna.ir/fa/tiny/news-1490232

رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به وجود حدود 3 میلیون بیمار با 450 گونه بیماری نادر در ایران، روایتی از آخرین وضعیت این بیماران را بیان کرد.

گروه سلامت خبرگزاری فارس:بیماری نادر به گروهی از بیماری‌ها می‌گویند که فراوانی آن در سطح جامعه کم بوده اما روند درمان و کنترل آن فرایند پیچیده‌ای دارد.اکنون در جهان گونه بیماری نادر شناسایی شده است.در ایران نیز 450 گونه بیماری نادر شناسایی شده که در مجموع تعداد بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر حدود 3 میلیون نفر است.برای آگاهی از آخرین وضعیت بیماران نادر در کشور و مشکلات و تنگناهای این بیماران با «یاسر داودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر» به گفت‌وگو نشستیم.

بیماری نادر چیست؟

در ابتدای گفت‌وگو توضیح دهید بیماری نادر به چه نوعی از بیماری‌ها گفته می‌شود؟بیماری نادر به بیماری ژنتیکی و مادر زادی می‌گویند.هم تعریف علمی و هم تعریف آماری دارد.در تعریف آماری براساس تعریف جهانی اگر هر از 2 هزار نفر یک تا 5 نفر درگیر بیماری شوند می‌گویند بیماری نادر.در جامعه جهانی علی الخصوص اتحادیه اروپا که شعار 300 میلیون بیمار نادر در دنیاست اعلام کردند ایران حدود 3 میلیون بیمار نادر یعنی یک درصد را مشمول می‌شود.جهش‌های ژنتیکی و مادرزادی سبب بیماری می‌شود و طبیعتا با توجه به شرایط موجود در کشور ما، اعم از بیماری اس ام ای، ام پی اس، نوروفیبروماتوز، آلوپسی و….که در کشور مان 450 گونه بیماری نادر شناسایی کردیم که از این تعداد بیماری نادر در حال حاضر 107 گونه بیماری نادر تحت پوشش بیمه سلامت است.به صورت کلی آمار و اطلاعات جامع و کاملی نداریم که بگوییم در کشور ما 2 میلیون نفر یا 3 میلیون نفر بیمار نادر است، اما به صورت مثال عرض می‌کنم که بیماران آرپی چشم 7400، بیماران کوتاه قامت 15 هزار نفر که در انجمن های خودشان ثبت شدند.بنیاد بیماری‌های نادر پس از ابلاغ سند ملی بیمارهای نادر در دولت قبل و فعلی که توسط شورای سلامت و شورای بیمه در وزارت بهداشت مصوب شد و در دولت قبل رئیس جمهور ابلاغ و آن را توشیع به وزیر وقت کرد. در دولت جدید شهید رئیسی ابلاغ مجدد کردند و معاون اول دستور اجرایی شدن سند ملی بیمار های نادر را دادند.

چیزی به نام بیماری خاص نداریم

دانشگاه علوم پزشکی تهران، بنیاد بیمار‌ی‌های نادر و وزارت بهداشت به صورت مشترک این سند را تهیه و تدوین و در نهایت ابلاغ کردند.آمارها در کشور ما متفاوت است.مصاحبه‌ای از دکتر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو خواندم که گفته بود داروی بیماران خاص مشکلی ندارد؛ اما سئوال من از وی این است منظورتان از بیماری خاص چه بیماری است؟در گذشته چهار تا 7 گونه مثل تالاسمی، بعضی بیماری کنسر و بیماری هموفیلی را خاص می‌گفتند؛ اما اگر نگاه علمی به این موضوع کنیم در حال حاضر چیزی به نام بیماری خاص نداریم. درست است که می‌شود بیماری نادر را خاص تلقی کرد اما بیماری خاص بیماری نادر نیست.

تحریم ها بر داروی بیماران نادر بسیا تاثیر گذار بوده است

وضعیت داروی بیماران نادر چگونه است؟تحریم چقدر بر این داروها تاثیر گذار بوده است؟تحریم‌ها خیلی تاثیر گذار بوده؛ به هر حال شرکت‌های دارویی باید برایشان مرقون به صرفه باشد تا دارو وارد کنند و دوم اینکه باید آمار داشته باشند؛ در حالی که اکنون هیچ آماری وجود ندارد. اگر می‌گوییم مثلا این میزان بیماری نادر است این آمار جهانی است و ما در ایران آمار دقیق نداریم.

450 گونه بیماری نادر در ایران وجود دارد

الان بیماران سندورم دان همه بیمار نادر است، اس ام ای ، نورفیبرو ماتوز، پی کیو و … نیز جزو بیماران نادر است و 450 گونه بیماری نادر در ایران داریم. در دنیا 6 تا 8 هزار گونه بیماری نادر داریم. معتقدم باید پیشگیری و غربالگری و اطلاع رسانی و آگاهی بخشی در جامعه اتفاق بیفتد و همه اینها مبنا و منشا آن این است که وزارت بهداشت و مردم نهادها و انجمن‌ها دست به دست بدهند و کمک کنند تا جلوی خسارت و هزینه‌های بعدی را بگیرند.سند ملی بیماری‌های نادر اجرایی شده است؟نه هنوز هیچ اتفاقی نیفتاده و اقدامی صورت نگرفته؛ باید کارگروه و گروه رصد تشکیل دهند و نظارت بر سند داشته باشند اما هنوز اجرایی نشده است.به وزیر بهداشت هم گفتیم و قرار شد تا کارگروه ها تشکیل شود.مهمترین علت بروز بیماری نادر چیست؟یک علت ازدواج‌های فامیلی است و دیگری شرایط اقلیمی. ما الان در شرایطی هستیم که داریم از مبحث اطلاعات دنیا عقب می‌افتیم؛ چون الان اینها دستاوری دارند و اقدام علمی کردند. گفتند شاید 80 درصد ژنتیکی و 20 درصد می‌تواند ژنتیکی نباشد و بیماری نادر است.چند درصد احتمال خوب شدن بیماران نادر وجود دارد و آیا این بیماری‌ها به طور کامل رفع شدنی است؟برخی از این بیماران باید دارو درمانی شوند؛ بعضی از این بیماران درمان قطعی ندارند؛ یعنی هیچ امکانی ندارد. واقعیت موضوع در خانواده بوده که دارای فرزند بیمار نادر است؛ درگیر درمان، دارو معیشت فرزند خود است و شرایط اذیت کننده ای بوده و عدم کمک‌های بیمه‌ای و دارویی به این حوزه است. یک بیمار نادر مشکلات زیادی در خانواده دارد.

80 درصد علت بیماری نادر مادرزادی است

ما باید اطلاع رسانی، پیشگیری و جلوگیری کنیم.صرف اینکه با ازدواج و بدون هیچ اقدام اولیه‌ای زوجین بروند و دارای فرزند شوند را پیشنهاد نمی‌کنیم؛ چون نمی‌دانیم چه اتفاقی می‌افتد.80 درصد بیماران نادر مادرزادی هستند و آن 20 درصد که به علت شرایط اقلیمی دچار می‌شوند با آزمایشات ژنتیک و اقدامات اولیه می توان از این ابتلا جلوگیری کرد تا فرزند سالمی به دنیا بیاید.اکنون در کدام استانها بیماری نادر بیشتر است؟ الان در شمال کشور، کرمان، کرمانشاه و لرستان بیشتر است؛ البته آمار دقیقی نداریم.در اصفهان و شیراز نیز مبتلا داریم و میزان متفاوت است.بیماری نادر در زنان بیشتر است یا در مردان؟اول باید آمار داشته باشیم. خیلی از بیماران ما مثلا از 40 سالگی یکدفعه درگیر بیماری نادر می‌شوند. بیماری داریم که 21 سال دارد و تازه درگیر بیماری نادر شدهاست.

این بیماری های نادر شیوع بیشتری دارند

آقای دکتر! با توجه به مراجعاتی که به شما می‌کنند کدام بیماری نادر شیوع بیشتری دارد؟ الان آنچه بیشتر می‌شنویم ام پی اس، سندورم دان، اس ام ای، نوروفیبرو ماتوز ، آرپی و آلوپسی است که بیشتر درگیر هستند.

ثبت 6 هزار بیمار نادر در ایران

اکنون چه تعداد بیمار عضو بنیاد بیماری‌های نادر هستند؟6 هزار نفر رجیستر بنیاد بیماری نادر هستند که اساتید سه دانشگاه علوم پزشکی تهران،شهید بهشتی و ایران و پروفسور فرهود پدر علم ژنتیک و درکل 18 نفر عضو کمیسیون بیماری‌های نادر هستند.در این کمیسیون اطلاعات بیماران نادر را برای معاونت درمان بیماری‌های نادر ارسال می‌کنند و معاونت درمان پرونده این بیماران جمع آوری می‌کند و دبیر کمیسیون با اعضای کمیسیون دو ماه یکبار جلسه تشکیل می‌دهند و افراد درگیر بیماری نادر ثبت شده و تایید می‌شوند و در سامانه بیماری نادر قرار می‌گیرند.بنیاد بیماری‌های نادر چه خدماتی به این 6 هزار بیمار نادر در کشور ارائه می‌کند؟ بنیاد بیماری‌های نادر کار علمی، شناسایی، مدیریتی و اطلاع رسانی می‌کند. نه وارد کننده داروست و نه ارتباطی با واردات دارو و تجهیزات دارد؛ بلکه بنیاد به عنوان یک منبع علمی است. مثلا در بنیاد بیماری‌های نادر 4 اطلس بومی بیماری‌های نادر داریم که در دنیا فقط ما این مجموعه را داریم.در این اطلس کار علمی و پژوهشی شده است. مجموعه مردم نهاد هستیم و بنیاد مردمی اداره می‌شوند؛ لذا اقداماتی که می‌کنیم بر همین اساس است؛ یعنی خانواده‌ها جمع می شوند و تعامل و تشریک مساعی با بنیاد دارند. بنیاد اقدامات دارویی که در دنیا مطرح و تاییدیه گرفته را اطلاع رسانی می‌کند، شناسایی بیماران نادر جدید را انجام داده و با وزارتخانه و سازمانها ارتباط دارد.بنیاد اقدامی برای اینکه برای بیمار دارو تهیه کند نمی‌کند بلکه می‌تواند به وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه یادآوری کند. مجموعه‌هایی هستند که به خاطر سند ملی با بنیاد بیماری‌های نادر تعاملاتی دارند؛ مثلا سرویس تصویر برداری و تشخیصی و آزمایشگاهی انجام می‌دهند.

107 گونه بیماری نادر تحت پوشش بیمه قرار گرفته است

در خصوص پوشش بیمه‌ای داروهای بیماران نادر توضیح دهید و اینکه اگر مشکلاتی در خصوص تامین دارو دارند، توضیح دهید؟ صندوق بیماران خاص چقدر تاثیر گذار در مشکل بوده؟از 450 گونه بیماری نادر در ایران 107 گونه تحت پوشش بیمه قرار گرفته. از 107 بیماری هم مواردی مربوط به بیماران تحت پوشش نیست. شاید برخی دارو ها نیز تحت پوشش نیست. الان مشکل 107 گونه بیماری نادر نیست؛ الان هموفیلی، تالاسمی، کنسر و … وجود دارند اما موضوع ما 353 گونه بیماری نادر دیگر است. بخشی از این گونه ها عدد دارویی‌شان زیاد است و موضوع واردات دارو، و اینکه باید دارو برای جامعه هدف یک بیماری دارو تولید شود؛ مثلا داروی استامینوفن معمولی نیست که شرکت یک تعداد تولید کند؛ چون تولید این داروها نیاز به بستر سازی و کار بنیادی دارد اما در شراط حال و با توجه به وضعیت موجود، خیلی از بیماری‌ها دارویشان در خارج از کشور تولید شده و خیلی از داروها را مجموعه های دانش بنیان تولید می‌کنند.اما عدم اطلاع رسانی و آگاهی درست این موضوع باعث شده نه بیمار از این موضوع مطلع است و نه شرکت تولید کننده‌ای داند که برای چند نفر دارو تولید کند. چون مدام بیماری خاص مطرح می‌شود، جامعه را به اشتباه می‌اندازد.پزشک متخصص که می‌خواهد نسبت به این موضوع اظهار نظر کند وقتی کارهای تشخیصی بیماری را انجام می‌دهد نمی‌داند بیماری، بیماری نادر است؛ لذا درمان غلطی را برای بیمار تجویز می‌کند و آن باعث از بین رفتن بیمار می‌شود؛این ایراد و اشکال است.معتقدیم در شرایط حال تعامل بین دستگاه‌های مربوطه که در سند بیماری نادر وجود دارد و باید گفت‌وگو و تشریک مساعی شود هنوز این موضوع اتفاق نیفتاده است.

مهمترین مشکلات بیماران نادر در ایران

الان مهمترین مشکل بیماران نادر در کشور چیست؟دارو، درمان و وضعیت معیشتی بیماران چهار معضل بزرگ جامعه بیماران نادر است؛ چون همه داروهای بیماران وجود ندارد، اگر تحت پوشش نیز است تکمیلی نیست. بسیاری از بیماران نادر را دستگاههای مختلف را به کار نمی‌گیرند و این باعث منزوی شدن این بیماران می‌شود.موضوعات شهر سازی و اقدامات این چنینی نیز برای این بیماران نیاز است.الان هزینه ماهانه یک بیمار نادر چقدر است؟آمار دقیقی نداریم؛ چون تعرفه‌ها به معنای واقعی ابلاغ نشده است و آمار و ارقام داروها را نداریم؛ چون در بازار آزاد است و عدد و رقم داور متفاوت است اما به هرحال ببینید الان دو قرص عادی 300 هزار تومان می‌شود و حالا یک بیمار نادر باید در سال چندین مرتبه بستری و درمان شود؛بیماران نادر عدد زیادی را می‌پردازند.الان 23 شرکت تولیدی دارویی داریم که این شرکتهای داخلی در حال تولید داروی بیماریهای نادر هستند اما کم تولید می‌کنند و نمی دانند برای چه تعداد بیمار تولید می‌کنند.

کیفیت داروی داخلی بیماران نادر با داروی خارجی یکی است

آیا کیفیت داروی داخلی با خارجی یکی است؟کیفیت داروها متفاوت است و حتما باید اثر بخشی دارو به موازات تولید دارو روی بیمار تست شود تا بتوانند تولید را با خیال راحت انجام دهند؛ چون اختلالات ژنتیکی در بیماری‌ها مثل اس ام ای و یا ام پی اس تیپ‌های مختلفی دارد و بیماری ضعف و قدرت دارد؛ به همین دلیل باید دارو در تیپ‌های مختلف تست و مورد بررسی قرار گیرد و بعدا تولید شود.آیا الان بیماری نادر قابل درمان است یا قابل کنترل؟ دو موضوع داریم؛ اول پیشگیری داریم و بهترین اقدام در شرایط حاضر پیشگیری از ابتلا به بیماری نادر است؛ یعنی جلوگیری از تولد نوزاد مبتلا به بیماری نادر.اگر غربالگری اتفاق بیفتد موضوع حل می‌شود. با توجه به عدد و ارقام، غربالگری را بسیاری انجام نمی‌دهند.قانون جوانی جمعیت که آمده یک پارادوکس ایجاد کرده؛ در حالی که این ها تناقضی ندارد.باید در قانون جوانی جمعیت پیشگیری‌ها از ابتلا به نادر لحاظ می شد که نشد.با توجه به شرایط فعلی بیماران نادر باید اولا پیشگیری شود و دوم اطلاع رسانی. تعدادی بیمار نادر در کشور داریم که باید اول برای این بیماران تدبیری کنیم و دومین موضوع برای جلوگیری از به دنیا آمدن بیماری نادر تدبیر کنیم.باید غربالگری و موضوعات ژنتیکی و اقلیمی را اطلاع رسانی کنیم تا از ابتلا پیشگیری شود.آیا غربالگری قبل از ازدواج باید باشد؟ خیر؛ بعد از ازدواج و زمانی که زوجین می‌خواهند فرزند دار شوند باید اقدامات مربوط را انجام دهند.آیا قابل تشخیص است؟بله؛ در آزمایشات، ام آر ای و سی تی اسکن و … می‌توانیم ابتلا را بفهمیم؛اینکه جنین سالم است یا خیر؛ می‌توانیم از موضوع جلوگیری کنیم و همه دنیا این کار را می‌کنند؛ البته ما از دنیا عقب افتادیم.

همه امکانات درمانی بیماران نادر در ایران وجود دارد

آیا نیاز به اعزام بیماران نادر برای درمان به خارج از کشور نداریم؟اگر تدبیر باشد نیاز نداریم؛ چون امکانات لازم را داریم و فقط شرکت‌های دارویی دارو را با کیفیت بالا تولید کنند؛ در خصوص تجهیزات نیز به طور کامل داریم و متخصصان خیلی خوبی در کشور وجود دارند.تنها نکته بنده این است که سوالی از آقای دکتر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو دارم که بگویند تعریف شما از بیماری خاص چیست؟الان به نظر شما چه گروههایی از بیماران نادر که گفتید مشکلی ندارند کدام بیماران هستند؟! اسمش را بگویید؛ وقتی می‌گویید بیمار خاص، این طور نیست؛ بلکه بیماری نادر است.ما به وزیر بهداشت گفتیم خودشان نیز می‌دانند و اما به هزار دلیل که نمی‌دانم، اتفاقی نمی‌افتد.آقای وزیردستور داده و معاونان نیز اقدام کردند.وقتی سند ملی بیماری‌های نادر ابلاغ شده یعنی خواستن که ابلاغ شده؛ بنده که نگفتم. من یک عضو این سند هستم و سازمانهای مختلف وجود دارند؛در دو دولت ابلاغ شده؛ پس دولت مصمم است که این سند اجرا شود؛ اما اینکه چه کسی نمی‌خواهد، بنده نمی‌دانم؛ شاید دستی در کار است!

زور ما به لابی‌های سیاسی نمی‌رسد

ما متوجه هستیم و به روی خودمان نمی‌آوریم؛ چون زورمان نمی‌رسد. جریانات دیگر وابستگی سیاسی، ارتباطات سیاسی و لابی‌های سیاسی دارند، ولی ما نداریم و حقمان اینجوری می‌شود.نشسته‌ایم از بیمار توهین و فحش می‌شنویم که کاری نمی‌کنیم.بیمار فکر می‌کند من می‌توانم کاری بکنم اما کاری نمی‌کنم؛ در حالی که من نه بودجه دارم و نه از کسی کمک می‌گیرم.خودم روی پای خودم با کمک خیرین و مجموعه‌هایی که داریم این کار را جلو می‌بریم؛ در این ۱۵ ۱۶ سال هیچ حمایتی نشده‌ایم.یک بار برای همیشه جناب آقای دکتر حیدر محمدی بفرمایند که تعریفشان از بیماری خاص چیست که بیماران گمراه نشوند.ما تکلیف خودمان را بدانیم؛ اگر می‌گویند اس ام ای خاص است که این بیماری مبنای ژنتیکی نادر دارد چرا به آن می‌گویند خاص؟!

دوست دارید بگویید خاص. ولی وقتی اینگونه نیست شما نمی‌توانید یک رفرنس یا یک کتاب مرجع را بگویید این کتاب را قبول ندارم؛ پس شما چه چیزی را قبول دارید؟همه جامعه علمی این را قبول دارند.در وزارت بهداشت و درمان آقای دکتر صالح پور مشاور آقای وزیر در حوزه بیماران نادر هستند و وزارتخانه آن را قبول دارد و این موضوع را می‌داند.چه چیزی آنجا وجود دارد که ما نمی‌دانیم و جالب‌تر از آن اینکه ما صورتجلسه در اداره بازرسی نهاد ریاست جمهوری داریم که عنوان بیمار خاص باید از وزارت بهداشت حذف شود؛ اما باز بیمار خاص می‌رود آنجا می‌گوید بیمار نادر هستید و به ما مربوط نمی‌شود؛ مگر پدر بین بچه‌های خودش فرق می‌گذارد؟شام مکلف هستید به عنوان متولی امر سلامت در کشور موضوع را مرتفع کنید؛ نمی‌توانید بگویید، چون این بیماری خواص و آن نادر است.الان این عنوان حذف شده است اما کاری انجام نمی‌شود؛ پس چه فرقی کرد؟

بیماری‌های نادر شیوع پیدا کرده است

اگر قرار است به این بیماران بودجه ندهیم پس چرا می‌گذاریم بچه‌دار بشوند و بچه نادر به وجود بیاید؛ بعداً همین بودجه کشور را باید برای آنها اختصاص بدهیم. به دلیل عدم اطلاع رسانی و آگاهی جامعه،بیماری نادر شیوع پیدا کرده است و چقدر فرزندآوری کم شده است؛ به همین دلیل و این موضوع جواب برعکس داده است. در دنیا بیماری‌ها دو دسته‌اند یا نادرند یا شایع؛ بیماری‌ها یا واگیرند یا غیر واگیر؛ الان با توجه به جمعیت بیماری‌های جذامی، این بیماری نادر محسوب می‌شود؛چرا که ۷۰۰ بیمار هستند.

https://farsnext.com/MT1356/1716795087785524758

با وجود ابلاغیه رئیس جمهور هنوز سندملی بیماری های نادر ایران اجرایی نشده است!

در دیدار روز یکشنبه یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران با دکتر عین الهی وزیر بهداشت، حجت الإسلام دکتر صالحی رئیس مرکز ارتباط مردمی نهاد ریاست جمهوری، دکتر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو و دکتر رحیم نیا رئیس بازرسی وزارت بهداشت به مشکلات و معضلات پیش روی بیماران نادر پرداخته شد.

در این نشست که در محل نهاد ریاست جمهوری برگزار شد داودیان با گلایه مندی از اجرا نشدن سندملی با وجود ابلاغیه دو رئیس جمهور پیشین و فعلی از وزیر بهداشت درخواست کرد تا با تشکیل کارگروه مرتبط پیگیری های لازم را به عمل آورند.

از دیگر مطالب ارائه شده توسط داودیان تحت پوشش قرارگرفتن تنها 107 گونه  بیماری توسط بیمه سلامت و بازماندن بیش از 343 نوع بیماری نادر دیگر از حمایت های دولتی و بیمه ای بود.

قرار براین شد که در روزهای آتی جلسه ای در خصوص مطالب مرتبط با بیماران برگزار شود.

حین این نشست در طی تماس تلفنی وزیر بهداشت با دکتر کریمی معاون درمان وزارت بهداشت و گفتگو ایشان با داودیان مقرر شد که جلسه ای با حضور مسئولین وزارت بهداشت، انجمن ها، نمایندگان بیماران و بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار و در خصوص حل مشکلات بیماران تدابیر جدی اتخاذ شود.

در این جلسه که نمایندگان بیماران از انجمن های دوشن و اس ام ای نیز حضور داشتند از معضلات پیش آمده در زمینه دارو ها و وضعیت بیماران نادر دوشن و اس ام ای نیز صحبت شد که وزیر بهداشت همکاری و پیگیری وضعیت بیماران را از اولویت های وزارت بهداشت عنوان کرد.

وزیربهداشت اضافه کرد که بیماران نادری که تحت پوشش بیمه سلامت قرار نگرفته اند می توانند با اعلام  درخواست خود به بیمه سلامت تحت حمایت قرار گیرند.

در این دیدار حجت الاسلام دکتر صالحی نیز با توجه به الزام حمایت دستگاه های دولتی از بیماران نادر از وزیر بهداشت بعنوان متولی این امر خواست تا هرچه سریع تر اقداماتی برای بهبود شرایط بیماران نادر صورت بگیرد و همچنین تاکید کرد نیاز است جلساتی نیز با انجمن ها و نمایندگان بیماران نادر جهت اطلاع از وضعیت بیماران نادر بطور مرتب برقرار شود.

تمامی دستگاه‌ها برای رفاه بیماران نادر وظیفه‌ای دارند

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفتگو با خطوط:

شناسایی بیش از ۴۰۰ نوع بیماری نادر در کشور/ تمامی دستگاه‌ها برای رفاه بیماران نادر وظیفه‌ای دارند

ادراکی گفت: بسیاری از داروهای بیماران نادر از خارج کشور می‌آید و باید بودجه آن را بانک مرکزی در اختیار سازمان بیمه سلامت بگذارد البته فقط هم موضوع دارو نیست هر آنچه که به درمان این افراد برگردد باید به صورت رایگان باشد.

حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی به مناسبت روز حمایت از بیماران نادر در گفتگو با خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی خطوط، مطرح کرد: متاسفانه بیماران نادر مغفول واقع شده‌اند. ۴۴۲ نوع بیماری نادر در کشور توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران شناسایی شده است که برخی از این ۴۴۲ نوع بیماری بسیار شایع هستند.

وزارت آموزش و پرورش و رفاه این اقدامات را جهت رفاه این بیماران انجام دهند

بر طبق سند ملی بیماری‌های نادر که به تمامی دستگاه‌ها ابلاغ شد، مجری تامین بیمه این افراد بیمه سلامت است. طبق قانون بیمه سلامت باید بیمه پایه و تکمیلی این افراد را تامین کند.

ادراکی ادامه داد: بر طبق سند ملی بیماری‌های نادر که به تمامی دستگاه‌ها ابلاغ شد، مجری تامین بیمه این افراد بیمه سلامت است. طبق قانون بیمه سلامت باید بیمه پایه و تکمیلی این افراد را تامین کند. بسیاری از داروهای این افراد از خارج کشور می‌آید و باید بودجه آن را بانک مرکزی در اختیار سازمان بیمه سلامت بگذارد البته فقط هم موضوع دارو نیست هر آنچه که به درمان این افراد برگردد باید به صورت رایگان باشد، البته ناگفته نماند که این ابلاغیه فقط مختص وزارت بهداشت نبود بلکه برای تمامی دستگاه‌ها ارسال شد، مثلا باید سازمان بهزیستی کارهای توانبخشی این افراد را رایگان انجام دهد، وزارت رفاه باید سهمیه اشتغال این افراد را اعمال کند و همچنین وزارت آموزش و پرورش باید تسهیلاتی بگذارد تا دانش‌آموزانی که مبتلا به این بیماری هستند، به راحتی سر کلاس حاضر شوند. در کل تمامی دستگاه‌ها باید در این راستا اقدام کنند.

قرارگیری تعدادی از بیماری‌های نادر زیر پوشش بیمه سلامت

وی افزود: در حال حاضر از ۴۴۲ نوع بیماری نادر ۱۰۷ نوع از آن بیماری نادر کامل زیر پوشش بیمه سلامت هستند البته بر طبق شنیده‌ها تا پایان ساری جاری هم ۹۵ بیماری دیگر قرار است زیر پوشش بیمه قرار گیرد، اگر همین روند ادامه پیدا کند تا سال آتی کل ۴۴۲ نوع بیماری باید زیر پوشش قرار گیرند.  در حال حاضر از ۴۴۲ نوع بیماری نادر ۱۰۷ نوع از آن بیماری نادر کامل زیر پوشش بیمه سلامت هستند البته بر طبق شنیده‌ها تا پایان ساری جاری هم ۹۵ بیماری دیگر قرار است زیر پوشش بیمه قرار گیرد،مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر بیان کرد: روز هشتم اسفند همیشه روز بیماری‌های نادر است به همین دلیل در روز پنجشنبه هم کنگره‌ای به نام سمینار بیماری‌های نادر و کلیوی را در دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار می‌کنیم که پزشکان و متخصصان در این کنگره به دلیل آشنایی بیشتر با این بیماری شرکت می‌کنند. شعاری هم که امسال برای این روز در نظر گرفتیم این است: “بیمار نادر تنها نیست.”

عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی خاطرنشان کرد: در حال حاضر دیگر بیماران نادر ایران عضو جهانی اتحادیه بیماری‌های نادر دنیا و اروپا است. ما تنها کشوری از آسیا هستیم که عضو رسمی اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا هم هستیم و از تجربیات یکدیگر استفاده می‌کنیم.

https://khootoot.ir/fa/news/36209

مجلس آینده به موضوع بیماری های نادر ورود کند

بیماران نادر در نبود حمایت‌ها و اجرا نشدن سند ملی‌شان با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می‌کنند، منزوی شده‌اند و آمار آسیب‌های اجتماعی‌شان در حال افزایش است.

همشهری آنلاین – مریم سرخوش:زمستان سال ۹۹ بود که ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد. روزی برای دیده شدن بیمارانی که شاید جمعیت‌شان کم باشد، اما با مشکلات عدیده‌ای دست و پنجه نرم می‌کنند، از نبود دارو تا مشکل معیشتی که به دلیل بیماری‌های نادر با آن مواجه می‌شوند. آنها بیماران مظلومی هستند که تاکنون از حمایت همه جانبه دولت‌ها برخوردار نبوده و طی سال‌ها حق شهروندی‌شان هم رعایت نشده است.

این در حالی است که سند ملی بیماری‌های نادر هم از سوی رئیس‌جمهور دولت قبل مصوب شد و رئیس‌جمهور دولت سیزدهم هم آن را مصوب و ابلاغ کرد، اما تا همین حالا هیچ اقدامی درباره اجرای این سند، تشکیل کارگروه و حمایت از این بیماران رخ نداده است.
این نکته را دکتر یاسر داودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر هم تایید می‌کند. او به مناسب روز ملی حمایت از بیماران نادر در گفت‌وگو با همشهری آنلاین درباره مصائبی که این بیماران با آن دست و پنجه نرم می‌کنند به نکات مهمی اشاره می‌کند و می‌گوید امسال روز جهانی و ملی بیماری‌های نادر با شعار “تنها نیستیم اما نادریم” برگزار می‌شود.

تنها ‌۱۰۷ بیماری تحت پوشش قرار دارد

به گفته داودیان به نظر می‌رسد که مقاومتی در برابر حمایت‌های همه جانبه دستگاه‌ها در ارتباط با بیماران نادر وجود دارد و ما هنوز بعد از این همه سال چرایی آن را متوجه نشده‌ایم.

او ادامه داد: همانطور که می‌دانید سند ملی بیماری‌های نادر از سوی دولت سیزدهم هم مصوب و ابلاغ شد. حتی معاون اول ریاست جمهوری هم این سند به همه دستگاه‌ها ابلاغ کرد اما کماکان هیچ اقدامی درباره آن، تشکیل کارگروه و حمایت از بیماران نادر تا این لحظه رخ نداده است. البته صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج و خاص سازمان بیمه سلامت تشکیل شده و در حال حاضر ۱۰۷ بیماری نادر را تحت پوشش قرار داده است.

البته به گفته این پزشک با وجودی که این تعداد با عنوان بیماری نادر مطرح هستند اما برخی بیماری‌ها از جمله سرطان‌ها، دیالیز، هموفیلی و تالاسمی هم در این صندوق در نظر گرفته شده‌اند که هم اشکال قانونی دارد و هم ایراد وارد است. وی با بیان این که در کشور ما به دلایل مختلف مجموعه‌های متعددی در این حوزه ایجاد شده، عنوان کرد: در دنیا اصطلاح یا پدیده‌ای به نام بیماری خاص نداریم. بیماری‌ها یا نادر هستند، یا کم یا زیاد. حد وسط هم ندارند. بیماری‌های نادر هم ژنتیکی، مادرزادی و جهش‌یافته هستند. همین بیماری‌هایی از جمله تالاسمی و هموفیلی هم پیشتر نادر بودند و اکنون تبدیل به شایع شده‌اند. این مساله اکنون در صندوق حمایتی از این بیماران مشکل ایجاد کرده است. چون بنیاد بیماری‌های خاص در کشور فعال است و بودجه مجزا هم دارد. اما در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج هم بخشی از بودجه به این حوزه اختصاص پیدا کرده به همین دلیل نام این صندوق باید به نادر و صعب‌العلاج اصلاح شود.

سازمان بازرسی و دستگاه‌های نظارتی ورود کنند

رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید بر این که بیماران نادر و خانواده‌های آنها اکنون با مشکلات معیشتی مختلفی دست و پنجه نرم می‌کنند، افزود: دولت برای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج ابتدا یک بودجه ۵ هزار میلیارد تومانی در نظر گرفت و این عدد امسال به ۷ همت هم رسید. قطعا باید با همان مبلغ اول هم بخشی از مشکلات بیماران حل می‌شود، اما شاهد چنین چیزی نیستیم. در حال حاضر ۴۳۲ گونه بیماری نادر در کشور شناسایی شده و تنها ‌۱۰۷ بیماری تحت پوشش قرار دارد، سایر بیماران نه بیمه دارند و نه هیچ حمایتی از آنها صورت می‌گیرد.

وی با بیان این که بیماران اوتسیم، ام‌پی‌اس، آلوپسی، اس‌ام‌ای، ای‌ال‌اس، نوروفیبروماتور و… درگیر مشکلات زیادی هستند، عنوان کرد: ما نمی‌دانیم با کدام مسئول درباره مشکلات این بیماران گفت‌وگو کنیم. زمانی که برای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج ۵ همت بودجه تصویب شد، این هزینه بین نیروهای مسلح، تامین اجتماعی و خدمات درمانی تقسیم شد. اکنون اعلام کنند که این بودجه و ۷ هزار همت ۱۴۰۲ برای کدام بیماران هزینه شده است؟ سازمان بازرسی و دستگاه‌های نظارتی باید به این موضوع ورود و حق بیماران را احقاق کند.

بیماران منزوی شده‌اند

به گفته داودیان در نبود حمایت‌ها بسیاری از بیماران نادر به دلیل مشکلات اقتصادی منزوی شده‌اند و آمار خودکشی، طلاق، فروش اعضای بدن درباره این بیماران در حال افزایش است. باید جلوی این قصه را گرفت و تدبیر بیشتری درباره آنها شود. باید در مجلس آینده فراکسیونی در خصوص بیماری‌های نادر و یک اداره‌ بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج هم در وزارت بهداشت تشکیل دهند تا منجر به رفع مشکلات بیماران و خانواده‌هایشان شود. در این باره حتی دولت یک نامه به وزارت بهداشت هم زده است اما مقاومت‌هایی در این باره وجود دارد.

نگرانی از افزایش جمعیت بیماران نادر

این مسئول درباره جمعیت این بیماران هم بیان کرد: آن چیزی که در سامانه سبنا (سامانه جامع بیماری‌های نادر) ثبت شده ما ۴۳۲ گونه بیماری نادر و ۶۵۰۰ بیمار داریم که البته این آمار کامل نیست و ۲ تا ۳ میلیون بیمار نادر در کشور تخمین زده می‌شود. به عنوان مثال در سامانه ما ۷۰۰ بیماری اس‌ام‌ای ثبت شده اما خود انجمن هم نزدیک به هزار بیمار را ثبت کرده است که آمار این افراد را افزایش می‌دهد. ما آمار دقیق نداریم چون وزارت بهداشت باید به این مساله ورود کند و شناسایی دقیق این بیماران از سوی آنها انجام شود.

داودیان یک نگرانی درباره افزایش آمار بیماران نادر مطرح کرد و گفت: مشکل اینجاست که بیماران نادر آنقدر در حال افزایش هستند که می‌تواند در آینده تبدیل به بیماری‌های شایع ‌شود. باید به این حوزه ورود کرد و اطلاع‌رسانی و پیشگیری‌های لازم انجام شود. در یکی از شهرها بیماران مبتلا به آرپی از وضعیت بیماری خود مطلع نیستند و در حال از دست دادن کامل بینایی خود هستند. بنیاد بیماری‌های نادر به تنهایی قادر به رصد این شرایط نیست و نیازمند ورود نهادهای مختلف است. در حالی که همین حالا هم سازمان صدا و سیما، رسانه‌ها و فضای مجازی اطلاع کافی درباره این بیماری‌ها ندارند.

جایگاه ویژه ایران در مجامع علمی دنیا

داودیان با بیان این که ما در حوزه بیماری‌های نادر در جهان جایگاه ویژه‌ای داریم اما در کشور خودمان به ما توجه نمی‌شود، عنوان کرد: در این حوزه ما سند ملی تهیه کردیم، روز ملی داریم، سامانه ملی بیماری‌های نادر ایجاد شده و کمیسیون ملی بیماری‌های نادر را تشکیل داده‌ایم. ۴ اطلس بیماری‌های نادر هم در کشور تهیه و منتشر شده است و ایران اولین کشور دنیا در این حوزه است. اسپانیا پس از ما در رتبه دوم قرار دارد که البته اطلس آنها هم در قالب سی‌دی است و منتشر نشده است.

وی افزود: عضو مجامع بین‌المللی هستیم. حتی نماینده سازمان جهانی بهداشت خاورمیانه هم اذعان کرده که بنیاد بیماری‌های نادر ایران رهبر منطقه است و هیچ کشوری در منطقه مجموعه‌ای مشابه ما ندارد اما خلاهای قانونی وجود دارد و باعث شده اختلالات، اشکالات، رفتارهای فرمایشی و سوءمدیریت‌ها سلیقه‌ای یا جزیره‌ای اداره کردن باعث عقب ‌ماندگی زیادی شوند.

درخواست برای افزایش حمایت‌ها

رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر تاکید کرد: امیدواریم و این درخواست را داریم که دولت و مجلس آینده در خصوص موضوع فراکسیون بیماری‌های نادر تجدیدنظر و رویه موجود را برای آینده اصلاح کنند. باید از بیشتر شدن بیماری‌های نادر در گونه‌های مختلف جلوگیری کنیم. چون ما در کشوری زندگی می‌کنیم که فضای اقلیمی و جوی و جبری متفاوت است و نوع بیماری‌های نادر در شمال، جنوب، شرق و غرب کشور با هم تفاوت دارد.

داودیان همچنین به سه خواسته درباره افزایش حمایت از بیماران نادر اشاره کرد و گفت: اولین خواسته بیماران نادر و مجموعه بنیاد بیماری‌های نادر این است که اول سند ابلاغی دولت اجرا شود. دوم حمایت دارویی، درمانی و بیمه‌ای درباره بیماری‌های نادر به صورت همه‌گیر و همگانی شود و سوم تعریف صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به نادر و صعب‌العلاج اصلاح و ماهیت موضوع درست شود.

https://www.hamshahrionline.ir/news/835027

دکتر شاداب صالح پور عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت و دانشیار گروه کودکان دانشگاه در گفت و گو با خبرنگار روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در آستانه روز ملی حمایت از بیماری‌های نادر گفت: به بیماری‌هایی که دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت‌های انسانی هستند، بیماری نادر گفته می‌شود.

 این فوق تخصص بیماری‌های غدد و متابولیسم کودکان خاطرنشان کرد: البته این میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از پنج تا 76 نفر در 100 هزار نفر متغیر است.

به گفته دانشیار دانشگاه عارضه‌ای در آمریکا نادر به شمار می رود که کمتر از 200 هزار مبتلا به آن وجود داشته باشد. در حالی که این میزان در اروپا یک در هر دو هزار نفر جمعیت و در هند این شاخص یک نفر در هر پنج هزار نفر جمعیت در نظر گرفته می‌شود.

این متخصص ژنتیک بالینی یادآور شد: درایران  به دلیل عدم وجود مطالعات اپیدمیولوژی گسترده،در حال حاضر بنیاد بیماری‌های نادر فراوانی یک مورد ابتلا در هر 10 هزار نفر را به عنوان تعریف بیماری نادر در نظر می گیرد.

مشاور وزیر در امور بیماری‌های نادر با اشاره به انواع این بیماری در جهان و ایران گفت: براساس برخی منابع حدود هشت هزار  تیپ مختلف از بیماری‌های نادر و اختلالات مربوط به آن در جهان وجود دارد. اما تاکنون در بنیاد بیماری‌های نادر ایران 361 نوع بیماری مختلف به ثبت رسیده که به مرور موارد جدیدی نیز به آن  اضافه می‌شود.

به گفته دکتر شاداب صالح پور نوروفیبروماتوز، میاستنی گراویس، آلوپسی (یونیورسال)، موکوپلی ساکاریدوز و اسکلرودرمی از شایعترین بیماری‌های نادر در ایران هستند.

این دانشیار دانشگاه با اشاره به علل و عوامل موثر در بروز بیماری‌های نادر گفت: علل مختلفی برای بیماری‌های نادر وجود دارد، اما 80 درصد این بیماری‌ها ژنتیکی هستند و به دلیل بروز تغییرات در ژن‌ها یا کروموزوم‌ها بروز می کنند.

به گفته وی این تغییرات ژنتیکی می‌تواند از نسلی به نسل دیگر منتقل شود یا به صورت تصادفی  و برای اولین بار در یک فرد در یک خانواده رخ دهد.

فوق‌تخصص بیماری‌های غدد و متابولیسم کودکان با اشاره به ناشناخته بودن علت بروز بسیاری از بیماری‌های نادر گفت: بسیاری از این بیماری‌ها نظیر بیماری‌های نادر عفونی، سرطان‌های نادر و برخی بیماری‌های نادر ناشی از عوامل محیطی، ژنتیکی و ارثی نیستند و هنوز علل بسیاری از آنها ناشناخته است. 

این متخصص ژنتیک بالینی با تاکید بر اهمیت پیشگیری از بروز بیماری‌های نادر تاکید کرد: غربالگری، آزمایشات ژنتیک، مشاوره‌های قبل از ازدواج، عدم مصرف داروهای تراتوژن در دوران بارداری، عدم استعمال سیگار و الکل و عدم مواجهه با آلاینده‌ها تا حدودی می‌تواند از  بروز این بیماری‌ها پیشگیری کند.

به گفته وی کمتراز پنج درصد بیماری‌های نادر دارای درمان تایید شده هستند و در مابقی درمان‌ها صرفا نگهدارنده و تسکین دهنده هستند یا اصلا درمان خاصی وجود ندارد. بنابراین مهمترین موضوع در مواجهه با بیماری‌های نادر، پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری است.

مشاور وزیر بهداشت در امور بیماری‌های نادر با اشاره به طراحی بسته‌های حمایتی برای این بیماران یادآور شد که پس از تصویب و اجرایی شدن، خدمات توانبخشی، کاردرمانی، چشم پزشکی، شنوایی سنجی، مغز و اعصاب، ارتوپدی، قلبی و غیره به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد.

وی پوشش کامل بیمه‌ای، دریافت رایگان آنزیم‌های خاص در مبتلایان به اختلالات متابولیک نادر، انجام پیوند مغز استخوان رایگان در برخی سرطان‌های نادر را از جمله حمایت‌های درنظر گرفته شده برای بیماران مبتلا بیماری‌های نادرعنوان کرد.

به گفته دکتر شاداب صالح پور مبتلایان به بیماری‌های نادر برای بهره‌مندی از خدمات حمایتی باید ضمن ثبت نام در سایت  www.radoir.org/sabna ، مدارک بیماری و معرفینامه پزشک معالج خود را به صورت حضوری به بنیاد بیماری‌های نادر ایران تحویل دهند تا در کمیسیون های تخصصی مورد بررسی قرار گیرد و درخصوص خدمات حمایتی تصمیم گیری شود.

https://sbmu.ac.ir/all_news/80

رایزنی برای ایجاد گروه آموزشی خاص برای مبتلایان به بیماریهای نادر

رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور اعلام کرد

رایزنی برای ایجاد گروه آموزشی خاص برای مبتلایان به بیماریهای نادر

بنابر اعلام معاون وزیر آموزش و پرورش و رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور، ۵۲۵ کاردرمانگر و گفتار درمانگر در آزمون استخدامی مربی امور آموزش معلولان قبول شده‌اند که از امروز (اول بهمن) ابلاغ آنها صادر شده و در مراکز زیر مجموعه این سازمان مشغول به کار می‌شوند.

به گزارش ایسنا، حمید طریفی حسینی در نشستی خبری اظهار کرد: سومین آزمون استخدامی که وزارت آموزش و پرورش در سال ۱۴۰۲ برگزار کرد، آزمون استخدامی مربی امور آموزش معلولان با هزار ردیف استخدامی بود که ۲۱ مهربرگزار شد.
وی با اشاره به اعلام نتایج آزمون یاد شده طی هفته گذشته، درباره جزئیات آن و آمار پذیرفته شدگان توضیح داد: در این آزمون فقط افرادی می‌توانستند شرکت کنند که حداقل مدرک لیسانس کاردرمانی و گفتاردرمانی داشته باشند. تعداد فارغ التحصیلان این رشته‌ها در کشور کم است. از این رو ۲۴۱۶ نفر در آزمون ما ثبت نام کردند که از این بین ۱۶۷۳ نفر در آزمون حاضر شدند.
به گفته معاون وزیر آموزش و پرورش، ۱۱۶۸ نفر طی فرایند چند برابر ظرفیت برای شرکت در ارزیابی تکمیلی آزمون مربی امور آموزش معلولان مجاز شدند که از این بین ۵۲۵ نفر در مرحله اول قبول نهایی شدند.
رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور ادامه داد: با هماهنگی در استان ها قرار بر این است که ابلاغ کاری این ۵۲۵ نفر از امروز اول بهمن ماه صادر شود و امکان فعالیت این تعداد افراد در مدارس فراهم می‌شود. همزمان با هماهنگی با دانشگاه فرهنگیان دوره آموزشی این ۵۲۵ نفر به صورت همراه با کار و ضمن خدمت انجام می‌شود.

انتشار دفترچه تکمیل ظرفیت مربی امور آموزش معلولان به‌زودی 

طریفی با بیان اینکه با توجه به خالی ماندن ردیف‌های استخدامی آزمون مربی امور آموزش معلولان، این امر به مرحله تکمیل ظرفیت کشانده می‌شود، عنوان کرد: با هماهنگی معاونت برنامه ریزی و توسعه منابع وزارتخانه تلاش داریم ۵۴۱ نفر دیگر را در مرحله تکمیل ظرفیت برای ارزیابی تکمیلی فرابخوانیم. به زودی دفترچه تکمیل ظرفیت را منتشر کنیم. در مرحله تکمیل ظرفیت بعضا افرادی که موفق نشدند به مرحله ارزیابی تکمیلی برسند، این شرایط برایشان فراهم می‌شود. تا قبل از پایان سال مرحله تکمیل ظرفیت را تعیین تکلیف می‌کنیم.
معاون وزیر آموزش و پرورش با بیان اینکه سازمان آموزش و پرورش استثنایی ۲۳۳۲ ردیف استخدامی در آزمون استخدامی آموزگاری سال ۱۴۰۲ داشت که از این تعداد حدود ۷۰۰ نفر جدب شدند، ادامه داد: در آزمون استخدامی که آموزش و پرورش در حال تدارک و برنامه ریزی برای برگزاری آن در اسفندماه است نیز پیشنهاد حدود ۱۱۱۱ نفر آموزگار استثنایی داده‌ایم. 
رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور ادامه داد: همچنین در حال رایزنی برای جذب و استخدام نیروهای خدمتگزار یا همیار دانش آموزان استثنایی در مدارس استثنایی هستیم. این خدمتگزاران افرادی هستند که نقش کمکی برای والدین و معلمین در کنار دانش آموزان دارند.
در بخش دیگر این برنامه طریفی در پاسخ به سوالی درباره هزینه‌ای که آموزش هر دانش آموز استثنایی به همراه دارد، توضیح داد: سرانه آموزش برای دانش آموز استثنایی حداقل ۵ تا حداکثر ۱۰ برابر دانش آموز عادی است. میانگین تراکم دانش آموزان استثنایی در کلاس کمتر از ۵ نفر است.
وی همچنین در پاسخ به سوالی درباره تعداد دانش آموزان استثنایی، تصریح کرد: روند تعداد دانش آموزان با نیازهای ویژه ما در گروه‌های معلولیت کلاسیک ثابت است اما این روند در برخی گروه های معلولیت مثل آسیب شنوایی به دلیل پیشرفت نظام سلامت رو به کاهش است. به طور کلی تعداد دانش آموزان استثنایی روندی ثابت و رو به کاهش دارد.
به گفته معاون وزیر آموزش و پرورش، سال قبل ۸۶۰ هزار نفر مورد ارزیابی شایستگی حرکتی قرار گرفته‌اند.
طریفی همچنین درباره آخرین آمار سنجش نوآموزان بدو ورود اعلام کرد که تا کنون مجموعا حدود ۷۰۰ هزار نفر یعنی تقریبا ۵۰ درصد تعداد کل نوآموزانی که مهر ۱۴۰۳ کلاس اول می‌روند تحت سنجش سلامت قرار گرفته‌اند و یا برای انجام این سنجش نوبت رزرو کرده‌اند.

بسته شدن پرونده «سنجش سلامت» کلاس‌اولی‌ها در خرداد ۱۴۰۳
رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور با اظهار امیدواری نسبت به اینکه تا پایان سال جاری سنجش سلامت حدود یک میلیون نوآموز انجام می‌شود، بیان کرد: کار سنجش سلامت حدود ۶۰۰ هزار نفر دیگر را هم تا سه ماهه اول سال آینده انجام می‌دهیم و در خرداد ۱۴۰۳ پروند سنجش نوآموزانی که مهر ۱۴۰۳ به کلاس اول می‌روند بسته می‌شود.
 معاون وزیر آموزش و پرورش در پاسخ به سوالی درباره کیفیت سنجش در مراکز جامع تحت پوشش سازمان آموزش و پرورش استثنایی با سایر مراکز تاکید کرد: کار سنجش توسط نیروهای رسمی آموزش و پرورش که دارای مدرک تحصیلی لیسانس به بالا در حوزه روان سنجی، تربیتی و ..‌ هستند انجام می‌شود. این افراد تحت آموزشهایی قرار گرفته‌اند. تست‌هایی که ما از نوآموزان می‌گیریم اصلا در بیرون از مراکز ما وجود ندارد و اگر کسی این تست را از بیرون انجام می‌دهد، درواقع تخلف می‌کند.
وی ادامه داد:ما تست‌های غربالگری خود را سالانه تغییر می‌دهیم. این تست‌ها حالت محرمانگی دارند و فقط توسط خود سازمان انجام می‌شود. نیروهای ما با یک ابزار کار تشخیص را انجام نمی دهند و حداقل از سه تا چهار ابزار اعم از تست، مشاهده بالینی، مصاحبه بالینی با والدین و مشاهدات معلم استفاده می‌کنند. نیروهای ما خبره و متخصص این کار هستند. اکنون سنجش در طول سال و بدون وقفه انجام می‌شود و متغیرهای سنجش ما نسبت به گذشته تغییر کرده است.
بنا بر اظهارات وی در حال حاضر حدود ۱۱۰۰ نفر از معلمان دارای دانش آموز اتیسم در حال آموزش هستند
طریفی درباره اقدامات مراکز جامع سنجش، آموزش، توانبخشی و مداخله به هنگام رشدی و تربیتی توضیح داد: ۸۱۹ مرکز جامع داریم. درواقع در اکثر مناطق آموزشی ما حداقل یک مرکز جامع وجود دارد. این مراکز نقش پایگاه ثابت و دائمی سنجش نوآموزان را دارند و در کنار آن کار مداخلات تخصصی برای گروه‌های مختلف دانش آموزان که دارای اختلالاتی نظیر هیجانی و رفتاری و… هستند نیز انجام می‌دهند. طیف عظیمی از دانش آموزان ما که الان در مدارس عادی محصل هستند، گروه هدف این مراکز هستند.

رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور خاطر نشان کرد: استفاده از خدمات مراکز جامع این سازمان برای نوآموزان پیش دبستانی که دارای اختلال شناخته می‌شوند، رایگان است.

ایجاد کمیته‌های جای دهی دانش آموزان با نیازهای ویژه در مدارس
وی از ایجاد کمیته‌های جای دهی دانش آموزان با نیازهای ویژه در مدارس خبر داد و افزود: پس از آنکه شدت و نوع معلولیت دانش آموز را تعیین می‌کنیم باید تشخیص دهیم که این دانش آموز در نظام آموزش عادی یا استثنایی تحصیل کند؟ از این رو برای جای دهی دانش آموز باید نظام آموزشی او، نوع نظام آموزشی او و نوع مدرسه‌ای که باید این دانش آموز در آن تحصیل کند را تعیین کنیم. در این راستا کمیته جای دهی آموزشی در مراکز جامع خود ایجاد کردیم تا کار جای دهی آموزشی را انجام دهیم.
معاون وزیر آموزش و پرورش با اشاره به ایجاد نظام «ارجاع» تصریح کرد: کار غربالگری اولیه و تشخیص برخی از اختلالات و یا مشکلاتی که دانش آموزان به خصوص در اختلالات عصبی و تحولی مثل اختلال یادگیری، نقص توجه بیش فعالی، آسیب زبان و گفتار و… دارند از سوی معلم انجام می‌شود. به طوری که دانش آموزان محصل در مدارس عادی که دارای نشانگان این اختلالات هستند توسط معلم غربالگری اولیه شده و سپس معلم مداخله مختصر خود را در کلاس انجام می‌دهد؛ اگر پاسخی نسبت به آن مداخله دریافت نکرد، دانش آموز را برای دریافت مداخلات سطح بالاتر به مراکز جامع ارجاع می‌دهد.
طریفی ادامه داد: اکنون در حال آموزش معلمان ابتدایی سراسر کشور در این زمینه هستیم. در گام اول آموزش حدود ۹۵ هزار نفر را هدف گذاری کردیم و بخش مهمی از کار آموزش مدرسان استانی و مدرسانی که در سطح مناطق باید معلمان را آموزش دهند، انجام شده است‌. برای دانش آموزان که به صورت تلفیقی در مدارس عادی درس می‌خوانند چند دستورالعمل مهم به استان ها ابلاغ کردیم و شرح وظایف مدارس را ابلاغ کردیم. اصرار ما بر این است که دانش آموز با آسیب بینایی، شنوایی، معلولیت جسمی و حرکتی و طیف اتیسم سطح بالا در مدارس عادی در کنار دانش آموزان عادی تحصیل کنند.

دانش‌آموزان پروانه‌ای در مدارس عادی تحصیل می‌کنند
رییس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور در پاسخ به سوالی در خصوص اینکه بیماران پروانه‌ای تحت پوشش خدمات این سازمان قرار می‌گیرند، توضیح داد: جای دهی آموزش این دانش آموزان در نظام آموزشی عادی است چراکه از نظر ذهنی و هوشی مسئله‌ای ندارند و ذیل نظام آموزشی عادی هستند. اکنون شرایط تحصیل این دسته از دانش آموزان در مدارس عادی فراهم است. بعضا اگر این دانش آموزان به خاطر بیماری غیبت و یا مشکلاتی از باب ترد دارند، مدارس با آنها همکاری می‌کنند.

رایزنی برای ایجاد گروه آموزشی خاص برای مبتلایان به بیماریهای نادر
وی تاکید کرد: اعتقاد ما بر این است که آموزش و پرورش استثنایی مکان محور نیست که در مکانی به نام مدرسه استثنایی خدمات را ارائه دهد بلکه خدمت محور است و خدمات آموزشی، تخصصی، توان بخشی، حمایتی و تسهیلاتی را به دانش آموزان تحت پوشش خود ارائه می‌دهد. درصدد پیگیری هستیم تا برای دانش آموزانی که بیماری خاص و نادر دارند که تعدد و تنوع این بیماری‌ها زیاد هم هست، یک گروه خاص ایجاد کنیم. این امر همکاری و رایزنی با آموز ش و پرورش و حتی هماهنگی با بقیه شرکای کاری مثل وزارت بهداشت را می‌طلبد. این دانش آموزان بیماری دارند اما بیماری به معنای معلولیت نیست که برایشان مدرسه اختصاصی ایجاد کنیم بلکه باید تسهیلات وخدمات آموزشی از باب زمان آموزش و انعطاف هایی که برنامه درسی و آموزش از راه دور برای این دانش آموزان می‌طلبد را فراهم کنیم. ما حتی کلاس بیمارستانی در حیطه آموزش و پرورش استثنایی داریم که اگر ببینیم دانش آموز در آن فضا شرایط آموزش از راه دور را دارد، به او آموزش می‌دهیم.

رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور در بخش دیگر سخنان خود درباره مناسب سازی فیزیکی مدارس برای دانش آموزان استثنایی یادآور شد: قراردادی با خیرین مدرسه ساز و سازمان نوسازی در رابطه با مناسب سازی مدارس برای دانش آموزان استثنایی داشتیم. در این راستا قرار است تا پایان سال تحصیلی و تا آخر شهریور ۱۴۰۳ خیرین حدود ۳۰۰ مدرسه بزرگ مقیاس را مناسب سازی کنند. همچنین سازمان نوسازی نیز متعهد شده است که ۴۵۰ مدرسه را مناسب سازی کند.
معاون وزیر آموزش و پرورش در پاسخ به اینکه آیا مدارس عادی برای حضور دانش آموزان با نیازهای ویژه مناسب سازی شده اند؟، بیان کرد: ۲۵ هزار دانش آموز با نیازهای ویژه در چهار گروه معلولیت با آسیب بینایی، شنوایی، اتیسم سطح بالا و معلولیت جسمی و حرکتی در مدارس عادی در کنار دانش آموزان عادی تحصیل می‌کنند. اصرار داریم این دانش آموزان به مدرسه‌ای روند که حداقل امکانات فراهم باشد. در این راستا جلسات مختلف با استان‌ها ها داشته و بخشنامه‌های مختلف برایشان فرستادیم. مدیران مدارس را آموزش دادیم که برای مثال کلاس این دانش آموزان را در طبقه همکف جای دهی کنند.
وی ادامه داد: برای مناسب سازی نیز خانواده‌ها و خیرین نیز کمک می‌کنند. برای ما مهم است خصوصا در مدارس بزرگ مقیاس این مناسب سازی را انجام دهیم. به نفع خود دانش آموزان است و ترجیح خودشان بر این است که در مدارس عادی تحصیل کنند. در برخی استان‌هایمان تمام دانش آموزان با نیازهای ویژه در مدارس عادی درس می‌خوانند.
در بخش دیگر این نشست طریفی در پاسخ به سوالی در خصوص فعالیت مراکز جامع سنجش و سنجش کودکان چهار ساله در این مراکز بیان کرد: مراکز جامع ما شرایط پذیرش کودکان از ۴ سالگی را دارند اما اولویت ما سنجش نوآموزانی است که سال آینده کلاس اول می‌روند. با این حال این شرایط فراهم است که تست برای کودکان سنین پایین تر انجام شود. از خانواده‌ها خواهش داریم با دیدن اولین نشانگان در خصوص رفتار و حرکت غیر عادی از سوی کودک خود به مراکز ما مراجعه کنند.
رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور همچنین اعلام کرد که این سازمان حدود ۱۱۹ پروژه در حال ساخت مدرسه استثنایی در دستور کار خود دارد که از این تعداد ۵۶ مورد بالای ۵۰ درصد و ۲۸ مورد بالای ۷۰ درصد پیشرفت فیزیکی داشته است.
به گفته وی، در سال جاری ۴۲ کد مدرسه جدید کاردانش خاص صادر و حدود ۸۰ رشته محل جدید ایجاد شده است.
معاون وزیر آموزش و پرورش با بیان اینکه ما با استفاده از ظرفیت مدارس استثنایی کار آموزش معلمان مدارس عادی را انجام می‌دهیم، گفت: معامان مدارس عادی دارای دانش آموز استثنایی در مدرسه استثنایی حضور می‌یابند و در قالب برنامه آموزشی عملی مهارت‌های لازم برای کار با دانش آموز استثنایی را به آنها یاد می‌دهیم.
طریفی با اشاره به اهمیت وجود اتاق تحرک و جهت یابی برای دانش آموزان نابینا، یادآور شد: از سال‌های قبل ایجاد این اتاق محقق شده است. برای ایجاد این اتاق منابعی را در اختیار برخی مدارس که تعداد نابینایان آن قابل توجه بود قرار دادیم. خیلی از مدارس ما تجهیزات خوبی دارند و از نظر تجهیزات خیلی مشکلی ندارند. مسئله اصلی ما نیروی انسانی بود که اکنون با جذب مربیان این مسئله رفع می‌شود.
معاون وزیر آموزش و پرورش با بیان اینکه امکان جذب مربی امور تربیتی در مدارس استثنایی را فراهم کردیم، توضیح داد: میانگین کشوری تعداد کل دانش آموزان در یک مدرسه استثنایی حدود ۵۰ نفر است. با هماهنگی با معاونت برنامه ریزی و توسعه منابع وزارتخانه امکان جذب مربی امور تربیتی برای مدارس استثنایی در آزمون اسفندماه را فراهم کردیم.
رییس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور در بخش دیگر سخنان خود درباره تامین هزینه ایاب و ذهاب و سرویس مدرسه دانش آموزان استثنایی خاطر نشان کرد: تعهد شهرداری‌های سطح کشور در خصوص سرویس مدرسه و ایاب و ذهاب دانش آموزان استثنایی حدود ۱۰۰ میلیارد تومان بوده است که از این رقم تا کنون حدود ۵۳ میلیارد تومان محقق شده است. این رقم یا به صورت کمک مستقیم یا ارائه خدمات بوده است.
طریفی تاکید کرد: انتظار داریم شوراهای شهرداری‌ها از حالا پیش بینی مبلغ کمک ها و منابع سال آینده در خصوص ایاب و ذهاب دانش آموزان استثنایی را داشته باشند. از ابتدای سال تحصیلی تا کنون خود سازمان آموزش و پرورش استثنایی حدود ۸۰ میلیارد تومان به ایاب و ذهاب دانش آموزان استثنایی تخصیص داده است که این منابعی است که باید در امور آموزشی و پرورشی و نه ایاب و ذهاب هزینه می‌شد، با این حال خود سازمان به این امر کمک کرد.

https://www.isna.ir/news/1402110100443

مدیرعامل انجمن اوتیسم گفت: آمار اوتیسم در ایران یک تولد به ازای هر ۱۵۰ تولد است و درمان و توانبخشی آن هزینه‌های زیادی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند.

به گزارش همشهری آنلاین، سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اوتیسم در نشست خبری «مسیر امید هم‌خواهی اوتیسم» که در محل انجمن اوتیسم برگزار شد، با اشاره به جلسه مدتی قبل این انجمن با معاون اول ریاست جمهوری، گفت: مسیر مطالبه‌گری اوتیسم یک یا دو ساله نیست و بالغ بر شش سال است که حداقل ۲۳ سازمان در این زمینه آگاه می‌شوند.

وی گفت: آمار اوتیسم در ایران یک تولد به ازای هر ۱۵۰ تولد است و اوتیسم پیچیده‌ترین اختلال دوران رشدی_تکاملی است و درمان و توانبخشی آن هزینه‌های زیادی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند و در بزرگسالی این فشارها افزایش بیشتری هم می‌یابند.

غفاری افزود: خلأهای زیادی داشتیم که تا بخشی در رفع آنها پیش رفتیم. پس از جلسه با معاونت اول ریاست جمهوری تلاش کردیم خدمات خود را تسهیل کرده و عمق بخشیم. ما کلمه مطالبه‌گری را به همخواهی تبدیل کردیم تا سایر سازمان‌ها هم کنار ما آیند. فکر می‌کنم مهم‌ترین دستاورد جلسه با آقای دکتر مخبر آگاهی بیشتر مردم نسبت به این اختلال شد.

مدیرعامل انجمن اوتیسم گفت: آمار اوتیسم در ایران یک تولد به ازای هر ۱۵۰ تولد است و درمان و توانبخشی آن هزینه‌های زیادی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند.

به گزارش همشهری آنلاین، سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اوتیسم در نشست خبری «مسیر امید هم‌خواهی اوتیسم» که در محل انجمن اوتیسم برگزار شد، با اشاره به جلسه مدتی قبل این انجمن با معاون اول ریاست جمهوری، گفت: مسیر مطالبه‌گری اوتیسم یک یا دو ساله نیست و بالغ بر شش سال است که حداقل ۲۳ سازمان در این زمینه آگاه می‌شوند.

وی گفت: آمار اوتیسم در ایران یک تولد به ازای هر ۱۵۰ تولد است و اوتیسم پیچیده‌ترین اختلال دوران رشدی_تکاملی است و درمان و توانبخشی آن هزینه‌های زیادی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند و در بزرگسالی این فشارها افزایش بیشتری هم می‌یابند.

غفاری افزود: خلأهای زیادی داشتیم که تا بخشی در رفع آنها پیش رفتیم. پس از جلسه با معاونت اول ریاست جمهوری تلاش کردیم خدمات خود را تسهیل کرده و عمق بخشیم. ما کلمه مطالبه‌گری را به همخواهی تبدیل کردیم تا سایر سازمان‌ها هم کنار ما آیند. فکر می‌کنم مهم‌ترین دستاورد جلسه با آقای دکتر مخبر آگاهی بیشتر مردم نسبت به این اختلال شد.

وی تاکید کرد: کارهای نیمه‌ تمامی وجود دارد که امیدواریم تمام شود. بعد از جلسه کارگروهی با نظارت مستقیم معاونت اول ریاست جمهوری تشکیل شد و جلسات حضوری و تلفنی داشتیم تا مطالبات پیگیری شود.

پرداخت ۱۰۰ درصدی هزینه بیماران اوتیسم

در ادامه این مراسم دکتر محمدمهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: ورود دکتر مخبر به این بحث سبب گشایش در مباحث این بیماری شد. کسی که بچه اوتیسمی دارد باید زندگی عادی را فراموش کند؛ چون مبتلایان زندگی متفاوتی دارند و از نظر اقتصادی، اجتماعی و… تحت تاثیر هستند. باید فضای مناسب فرهنگی و آموزشی برای این عزیزان در نظر گرفته شود تا زندگی مناسبی داشته باشند.

وی افزود: برای اولین بار در شورای عالی بیمه مصوب شد که بتونیم تعرفه خصوصی خدمات افراد طیف اوتیسم را هم پرداخت کنیم که خود نوعی سنت شکنی بود. طی دو ماه گذشته جلسات متعددی هم برگزار شد تا ارتباط سامانه‌ها برقرار شود و دوستان IT تامین اجتماعی بر انجام این کار مصمم هستند.

ناصحی تاکید کرد: یکی از نقاطی که صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج باید به درستی خدمت‌رسانی کند همین بخش است و باید دغدغه خدمات و هزینه‌ها را از این بیماران بگیریم.

به گفته وی، در بخش دولتی ۱۰۰ درصد هزینه‌های بیماران طیف اوتیسم و در بخش خصوصی ۸۰ درصد هزینه‌ها بسته به مالکیت پرداخت می‌شود.

سن پوشش خدمات بیمه برای کودکان اوتیسم افزایش یافت

وی افزود: ۹ هزار بیمار اوتیسمی در سامانه‌های ما نشان‌دار شدند و تاکنون ۸ هزار بار خدمت دریافت کرده‌اند. سن پوشش خدمات هم به ۱۲ سال افزایش یافته است و امیدواریم در این زمینه بیشتر اطلاع رسانی شود و سازمان‌های مختلف باید در این زمینه پای کار آیند. تاکید ما این است که افراد در مراکز طرف قرارداد با بیمه‌ها، خدمات مناسبی دریافت کنند.

نشان‌دار کردن بیماران اوتیسم

در ادامه این مراسم میرهاشم موسوی مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی گفت: وظیفه ما بودن در کنار مردم است و امیدواریم به نقطه‌ای برسیم که بیمار جز رنج بیماری رنج دیگری تحمل نکند.

وی افزود: انصافا انجمن اوتیسم بسیار پیگیر و دغدغه‌مند است و دکتر مخبر هم از داخل همان جلسه‌ای که با افراد طیف اوتیسم داشتند دستور دادند هرکاری می‌توانیم برای این افراد انجام دهیم.

مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی تاکید کرد: بحث پوشش خدمات افراد طیف اوتیسم از سال ۱۴۰۰ به شکل جدی در شورای عالی بیمه مطرح شد و برای اولین بار بخشی از خدمات این عزیزان تحت پوشش بیمه رفت و از همان سال همه در حال تسهیل‌گری و عمق بخشی خدمات هستند که نمونه آن خدمات توانبخشی است.

موسوی ادامه داد: حدود ۵۰ درصد جامعه تحت پوشش بیمه درمان تامین اجتماعی هستند و به همین نسبت را در افراد طیف اوتیسم نیز شاهد هستیم و به شکل الکترونیک این بیماران را نشان‌دار کردیم و تعرفه‌های دولتی برایشان برقرار کردیم و ۸۰ درصد تعرفه بخش خصوصی را نیز از طریق صندوق صعب‌العلاج پرداخت می‌کنیم.

وی افزود: یک مشکل این است که بخشی از مراکز ارائه دهنده خدمات اوتیسم فاقد کد سیام هستند و باید این کد را بگیرند تا بتوان با آنها قرارداد بست و خدماتی که به افراد طیف اوتیسم می‌دهند را پوشش و افزایش داد. بستر الکترونیک خدمات دارویی هم در تامین اجتماعی به شکل ۱۰۰ درصد فراهم است و بستر خدمات توانبخشی هم آماده شده است و الان اعلام می‌کنیم که آمادگی برای وصل شدن به سامانه بیمه سلامت را داریم.

پیگیری ارائه خدمات بیمه‌ای به بزرگسالان اوتیسم

در ادامه این نشست دکتر سیدحمید جمال الدینی سرپرست معاونت حقوقی و امور مجلس وزارت بهداشت گفت: ما به عنوان تولیت نظام سلامت سعی کردیم در همه ابعاد این حوزه چه در شورای عالی بیمه و چه در صندوق صعب‌العلاج و اعتبارسنجی‌ها در کنار بیماران باشیم.

وی افزود: با همکاری انجمن اوتیسم شناسایی و غربالگری بیماری در حال گسترش است. خوشبختانه بسته خدمتی به سن ۱۲ سال ارتقا یافت و امیدواریم بسته‌ای برای سنین بالاتر از ۱۲ سال هم تدوین شود.

وی تاکید کرد: همچنین به صورت خاص به دنبال این هستیم که سند ملی اوتیسم را در شورای عالی سلامت و امنیت غذایی طرح موضوع کنیم. اگر بیمارستان‌هایی را بتوانیم دوستدار اوتیسم معرفی کنیم به عنوان سنجه تشویقی در اعتبار بخشی بیمارستان‌ها در نظر خواهیم گرفت.

بسته بیمه‌ای بزرگسالان اوتیسم شامل چه خدماتی است؟

در ادامه این مراسم دکتر معصومه هداوندخانی رئیس اداره بیماران نادر وزارت بهداشت نیز گفت: درخصوص بسته خدمتی بزرگسالی خدمات طیف اوتیسم بر اساس ابلاغ اساس‌نامه صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌ العلاج به جهت محافظت مالی از بیماری‌های نادر بسته‌ها مورد بازنگری قرار گرفت.

هداوندخانی افزود: در سال جدید بسته بزرگسالی این افراد تدوین شد که شامل ویزیت، مشاوره، خدمات توانبخشی، ارزیابی حسی ـ حرکتی، مداخلات مبتنی بر خانواده، پروتز و شنوایی، خدمات بستری و دندانپزشکی و… است. ان‌شاءالله در سال آتی این بسته اوتیسم بالاتر از ۱۲ سال هم در دستور کار بیمه‌ها قرار خواهد گرفت.

وی با تاکید بر اهمیت غربالگری افراد طیف اوتیسم تصریح کرد: در این زمینه نیاز است که حتی در زیر ۳ سال این اختلال شناسایی شود که بتوان کمک حمایتی بهتری به آنها ارائه کرد.

مواجهه ماموران پلیس با اوتیسمی‌ها ؛ نمی‌دانیم متهم هستند یا بیمار

در ادامه این نشست سرهنگ محمدی معاون فاوای پلیس پیشگیری فراجا نیز گفت: کلانتری‌های ما روزانه و شبانه در حال گشت‌زنی در حوزه استحفاظی خود هستند و در خیلی از موارد با افراد طیف اوتیسم و یا مبتلا به آلزایمر مواجه می‌شوند که آنها را به کلانتری ارجاع می‌دهند اما شناختی ندارند که آیا فرد بیمار است یا متهم. بنابراین مهم است که کار آموزش به آنها انجام شود.

سرهنگ محمدی با تاکید بر اینکه پلیس گفتمان هوشمند سازی را از سال ۹۸ آغاز کرده است، بیان کرد: ما در مواجهه با مردم باید شناخت خود را افزایش دهیم تا نیروهای ما هم نسبت به وضعیت فرد با او برخورد کنند و متوجه شرایط او باشند.

ثبت کد ملی افراد طیف اوتیسم و مبتلا به آلزایمر برای پیدا کردن آنها در صورت گم شدن

وی افزود: از سال جاری سامانه مشخص معرفی شده که با ثبت کد ملی افراد طیف اوتیسم و مبتلا به آلزایمر بتوان استعلام افراد را گرفت و متوجه شد که فرد بیمار است. این سامانه در صورت گم شدن افراد طیف اوتیسم نیز می‌تواند به خانواده آنها برای پیدا کردن‌شان کمک کند.

رئیس اداره بیماران نادر وزارت بهداشت تاکید کرد: نیمی از افراد طیف اوتیسم در حوزه تهران هستند و با پلیس پیشگیری تهران بزرگ هماهنگ کرده‌ایم که کلاس آموزشی برای افسران برگزار شود تا بدانند چگونه باید با این افراد برخورد کنند.

وی تاکید کرد: کارهای نیمه‌ تمامی وجود دارد که امیدواریم تمام شود. بعد از جلسه کارگروهی با نظارت مستقیم معاونت اول ریاست جمهوری تشکیل شد و جلسات حضوری و تلفنی داشتیم تا مطالبات پیگیری شود.

در ادامه این مراسم دکتر محمدمهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: ورود دکتر مخبر به این بحث سبب گشایش در مباحث این بیماری شد. کسی که بچه اوتیسمی دارد باید زندگی عادی را فراموش کند؛ چون مبتلایان زندگی متفاوتی دارند و از نظر اقتصادی، اجتماعی و… تحت تاثیر هستند. باید فضای مناسب فرهنگی و آموزشی برای این عزیزان در نظر گرفته شود تا زندگی مناسبی داشته باشند.

وی افزود: برای اولین بار در شورای عالی بیمه مصوب شد که بتونیم تعرفه خصوصی خدمات افراد طیف اوتیسم را هم پرداخت کنیم که خود نوعی سنت شکنی بود. طی دو ماه گذشته جلسات متعددی هم برگزار شد تا ارتباط سامانه‌ها برقرار شود و دوستان IT تامین اجتماعی بر انجام این کار مصمم هستند.

ناصحی تاکید کرد: یکی از نقاطی که صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج باید به درستی خدمت‌رسانی کند همین بخش است و باید دغدغه خدمات و هزینه‌ها را از این بیماران بگیریم.

به گفته وی، در بخش دولتی ۱۰۰ درصد هزینه‌های بیماران طیف اوتیسم و در بخش خصوصی ۸۰ درصد هزینه‌ها بسته به مالکیت پرداخت می‌شود.

سن پوشش خدمات بیمه برای کودکان اوتیسم افزایش یافت

وی افزود: ۹ هزار بیمار اوتیسمی در سامانه‌های ما نشان‌دار شدند و تاکنون ۸ هزار بار خدمت دریافت کرده‌اند. سن پوشش خدمات هم به ۱۲ سال افزایش یافته است و امیدواریم در این زمینه بیشتر اطلاع رسانی شود و سازمان‌های مختلف باید در این زمینه پای کار آیند. تاکید ما این است که افراد در مراکز طرف قرارداد با بیمه‌ها، خدمات مناسبی دریافت کنند.

نشان‌دار کردن بیماران اوتیسم

در ادامه این مراسم میرهاشم موسوی مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی گفت: وظیفه ما بودن در کنار مردم است و امیدواریم به نقطه‌ای برسیم که بیمار جز رنج بیماری رنج دیگری تحمل نکند.

وی افزود: انصافا انجمن اوتیسم بسیار پیگیر و دغدغه‌مند است و دکتر مخبر هم از داخل همان جلسه‌ای که با افراد طیف اوتیسم داشتند دستور دادند هرکاری می‌توانیم برای این افراد انجام دهیم.

مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی تاکید کرد: بحث پوشش خدمات افراد طیف اوتیسم از سال ۱۴۰۰ به شکل جدی در شورای عالی بیمه مطرح شد و برای اولین بار بخشی از خدمات این عزیزان تحت پوشش بیمه رفت و از همان سال همه در حال تسهیل‌گری و عمق بخشی خدمات هستند که نمونه آن خدمات توانبخشی است.

موسوی ادامه داد: حدود ۵۰ درصد جامعه تحت پوشش بیمه درمان تامین اجتماعی هستند و به همین نسبت را در افراد طیف اوتیسم نیز شاهد هستیم و به شکل الکترونیک این بیماران را نشان‌دار کردیم و تعرفه‌های دولتی برایشان برقرار کردیم و ۸۰ درصد تعرفه بخش خصوصی را نیز از طریق صندوق صعب‌العلاج پرداخت می‌کنیم.

وی افزود: یک مشکل این است که بخشی از مراکز ارائه دهنده خدمات اوتیسم فاقد کد سیام هستند و باید این کد را بگیرند تا بتوان با آنها قرارداد بست و خدماتی که به افراد طیف اوتیسم می‌دهند را پوشش و افزایش داد. بستر الکترونیک خدمات دارویی هم در تامین اجتماعی به شکل ۱۰۰ درصد فراهم است و بستر خدمات توانبخشی هم آماده شده است و الان اعلام می‌کنیم که آمادگی برای وصل شدن به سامانه بیمه سلامت را داریم.

پیگیری ارائه خدمات بیمه‌ای به بزرگسالان اوتیسم

در ادامه این نشست دکتر سیدحمید جمال الدینی سرپرست معاونت حقوقی و امور مجلس وزارت بهداشت گفت: ما به عنوان تولیت نظام سلامت سعی کردیم در همه ابعاد این حوزه چه در شورای عالی بیمه و چه در صندوق صعب‌العلاج و اعتبارسنجی‌ها در کنار بیماران باشیم.

وی افزود: با همکاری انجمن اوتیسم شناسایی و غربالگری بیماری در حال گسترش است. خوشبختانه بسته خدمتی به سن ۱۲ سال ارتقا یافت و امیدواریم بسته‌ای برای سنین بالاتر از ۱۲ سال هم تدوین شود.

وی تاکید کرد: همچنین به صورت خاص به دنبال این هستیم که سند ملی اوتیسم را در شورای عالی سلامت و امنیت غذایی طرح موضوع کنیم. اگر بیمارستان‌هایی را بتوانیم دوستدار اوتیسم معرفی کنیم به عنوان سنجه تشویقی در اعتبار بخشی بیمارستان‌ها در نظر خواهیم گرفت.

بسته بیمه‌ای بزرگسالان اوتیسم شامل چه خدماتی است؟

در ادامه این مراسم دکتر معصومه هداوندخانی رئیس اداره بیماران نادر وزارت بهداشت نیز گفت: درخصوص بسته خدمتی بزرگسالی خدمات طیف اوتیسم بر اساس ابلاغ اساس‌نامه صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌ العلاج به جهت محافظت مالی از بیماری‌های نادر بسته‌ها مورد بازنگری قرار گرفت.

هداوندخانی افزود: در سال جدید بسته بزرگسالی این افراد تدوین شد که شامل ویزیت، مشاوره، خدمات توانبخشی، ارزیابی حسی ـ حرکتی، مداخلات مبتنی بر خانواده، پروتز و شنوایی، خدمات بستری و دندانپزشکی و… است. ان‌شاءالله در سال آتی این بسته اوتیسم بالاتر از ۱۲ سال هم در دستور کار بیمه‌ها قرار خواهد گرفت.

وی با تاکید بر اهمیت غربالگری افراد طیف اوتیسم تصریح کرد: در این زمینه نیاز است که حتی در زیر ۳ سال این اختلال شناسایی شود که بتوان کمک حمایتی بهتری به آنها ارائه کرد.

مواجهه ماموران پلیس با اوتیسمی‌ها ؛ نمی‌دانیم متهم هستند یا بیمار

در ادامه این نشست سرهنگ محمدی معاون فاوای پلیس پیشگیری فراجا نیز گفت: کلانتری‌های ما روزانه و شبانه در حال گشت‌زنی در حوزه استحفاظی خود هستند و در خیلی از موارد با افراد طیف اوتیسم و یا مبتلا به آلزایمر مواجه می‌شوند که آنها را به کلانتری ارجاع می‌دهند اما شناختی ندارند که آیا فرد بیمار است یا متهم. بنابراین مهم است که کار آموزش به آنها انجام شود.

سرهنگ محمدی با تاکید بر اینکه پلیس گفتمان هوشمند سازی را از سال ۹۸ آغاز کرده است، بیان کرد: ما در مواجهه با مردم باید شناخت خود را افزایش دهیم تا نیروهای ما هم نسبت به وضعیت فرد با او برخورد کنند و متوجه شرایط او باشند.

ثبت کد ملی افراد طیف اوتیسم و مبتلا به آلزایمر برای پیدا کردن آنها در صورت گم شدن

وی افزود: از سال جاری سامانه مشخص معرفی شده که با ثبت کد ملی افراد طیف اوتیسم و مبتلا به آلزایمر بتوان استعلام افراد را گرفت و متوجه شد که فرد بیمار است. این سامانه در صورت گم شدن افراد طیف اوتیسم نیز می‌تواند به خانواده آنها برای پیدا کردن‌شان کمک کند.

رئیس اداره بیماران نادر وزارت بهداشت تاکید کرد: نیمی از افراد طیف اوتیسم در حوزه تهران هستند و با پلیس پیشگیری تهران بزرگ هماهنگ کرده‌ایم که کلاس آموزشی برای افسران برگزار شود تا بدانند چگونه باید با این افراد برخورد کنند.

https://www.hamshahrionline.ir/news/823931

در گفت‌وگو با ایلنا اعلام شد:

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است، درباره اطلس بیماری‌های نادر مغز و اعصاب گفت: تعداد بیماران نادری که ما در کتاب اطلس بیماران نادر مغز و اعصاب شناسایی کرده‌ایم تا این لحظه ۱۸۵ نوع بیماری است.

«حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به آخرین آمار بیماری‌های نادر شناسایی شده در کشور گفت: براساس آخرین کمیسیونی که در بنیاد بیماری‌های نادر تشکیل شده‌است، الان تعداد بیماری‌های نادری که شناسایی شده‌اند، ۴۲۲ نوع بیماری است که از این تعداد ۱۰۷ نوع بیماری از صندوق بیماران نادر و صعب‌العلاج که مجلس در نظر گرفته و در اختیار بیمه سلامت قرار داده است، پوشش داده می‌شود. این ۱۰۷ نوع بیماری جزو شایع‌ترین بیماری‌هایی است که در گروه بیماری‌های نادر قرار می‌گیرد یعنی به طور مثال ممکن است یک گروه از این بیماری‌ها ۳۰۰ عضو بیمار داشته باشد یا یک گروه دیگر ممکن است هزار تا دو هزار بیمار عضو داشته باشد. بنابراین این ۱۰۷ نوع بیماری تعداد بیشتری از بیماران نادر را شامل می‌شوند. ضمن اینکه از نظر هزینه‌های دارویی و درمانی هم به هرحال بیماری‌هایی است که بیمار با آن‌ها مشکلات بیشتری دارد و هزینه آنها نیز سنگین‌تر است.

وی ادامه داد: بعد از این همه مدت که بیماران نادر مورد غفلت بوده‌اند، اما الان شاهد هستیم که خدا را شکر صندوق بیماران نادر و صعب‌العلاج می‌تواند تا حدود زیادی داروهای این بیماران را تحت پوشش قراردهد. بیمه سلامت در این مدت به خوبی عمل کرده است و آرزویی که سال‌ها بیماران نادر و خانواده‌های بیماران داشته‌اند تا حدود با پوشش این صندوق محقق شده است. اگر به همین منوال پیش برویم تعداد بیشتری از بیماری‌ها تحت پوشش قرار می‌گیرند، ضمن اینکه صرف دارو تحت پوشش این صندوق قرار نمی‌گیرد، بلکه دارو، تجهیزات پزشکی، بستری و هر آنچه که در درمان بیماران نادر لازم است تحت پوشش این صندوق قرار گرفته است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بیمه سلامت تنها یک بخشی از بیمه بیماران نادر است، تصریح کرد: مشکل بیماران ما زمانی شروع می‌شود که بیمه آن‌ها سلامت نباشد، وقتی که یک بیمار نادر از ابتدا تحت پوشش بیمه سلامت بوده است، ما مشکلی نداریم اما زمانی که تحت پوشش بیمه دیگری غیر از سلامت قرار دارد مانند بیمه تامین اجتماعی و یا دیگر بیمه‌های پایه است اوضاع تغییر می‌کند. البته الان با تمهیداتی که انجام شده و توصیه‌هایی که صورت گرفته به تدریج این مشکلات بیمه تامین اجتماعی هم در حال رفع شدن است. ما امیدواریم که مشکل بیمارانی که تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی هستند به صورت کامل رفع شود. البته از ابتدا یک مقاومتی در این خصوص وجود داشت، اما خوشبختانه وضعیت بهتر شده است.

ادراکی با بیان اینکه بیمار نادر که در بنیاد نام او ثبت شده است به طور اتوماتیک تحت پوشش بیمه پایه قرار می‌گیرد، گفت: مشکل ما مسئله بیمه تکمیلی این بیماران است، چراکه بیمه پایه کفاف داروهای بیماران نادر را اصلا نمی‌دهد. خوشبختانه در یبمه سلامت تمهیدات خوبی گذاشته شده است و بر این مبنا هر آنچه که نیاز این بیماران است و نیاز به بسته جدیدی است و شامل تجهیزات پزشکی و توانبخشی است، تحت پوشش صندوق قرار می‌گیرد و بسته خدمتی این بیماران محدود نشده است. همچنین با توجه به اینکه از نظر علمی وابسته به اطلس بیماری‌های نادر هستیم و به طور مدام نیز این اطلس به روز می‌شود، بخش علمی بیمه سلامت نیز به این اطلس توجه دارند، چراکه بیمارانی که در این اطلس آمده است همه از بیماران کشور خودمان شناسایی شده‌اند. بیمه سلامت نیز به ما قول داده است، براساس آیتم‌هایی که در این اطلس آمده است، بتوانیم جایگاه کاملی را برای بیماران مغز و اعصاب نادر داشته باشیم.

وی با اشاره به اینکه جلد چهارم اطلس بیماری‌های نادر، به نام بیماری‌های نادر مغز و اعصاب منتشر شده است، گفت: تا این لحظه ۱۸۵ نوع بیماری نادر در این اطلس برای بخش مغز و اعصاب شناسایی کرده‌ایم یکی از ویژگی‌های خوب این اطلس این است که تمام داده‌های آن براساس اطلاعاتی است که از بیماران کشورمان تهیه شده است و مانند سایر کتاب‌های مرجع که منبع آن‌ها خارجی است، نیست. ما امیدواریم با معرفی بیشتر بیماران نادر، صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج بتواند در بیمه سلامت پوشش کاملی از این بیماران داشته باشد، چراکه داروهای این بیماران جزو داروهایی نیست که بیماران بتوانند از سبد خانوار آن‌ها را تهیه کنند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید براینکه طبق سند ملی بیماری‌های نادر همه بیماران نادر در هنگام مراجعه به بیمارستان‌ها باید بدون هیچ مشکلی بستری شوند، خاطرنشان کرد: اما اشکال کار این است که در ابتدای امر هنگام بستری شدن ممکن است عناوین مختلفی از سوی مرکز ارائه دهنده خدمت مطرح شود مانند اینکه این مرکز قرارداد ندارد یا قرارداد تمدید نشده است و… البته خوشبختانه بیمه سلامت عملکرد خوبی داشته و به سرعت پرداختی‌های خود را نسبت به بیماران نادر پرداخت کرده است.

ادراکی با بیان اینکه بودجه صندوق بیماران صعب‌العلاج و نادر باید به موقع تامین شود تا مشکلی برای بیماران ایجاد نشود، تصریح کرد: هر چقدر که به تعداد بیماری‌های نادر زیر پوشش صندوق افزوده می‌شود مجلس باید به فکر این باشد که اعتبار صندوق را برای سال آینده اعتبار مناسبی در نظر بگیرد، البته من شنیدم که اعتبار هفت هزار میلیارد را برای صندوق در نظر گرفته‌اند، اما این اعتبار کمی نگران کننده است، اگرچه  شدت و سرعت تحت پوشش قرار گرفتن بیماری‌های نادر در این چندماهه اخیر خیلی خوب بوده اما این بیماری‌ها هزینه‌های بسیار سنگینی دارند. من فکر می‌کنم و نگرانم که خدایی ناخواسته این عدد صندوق به موقع نتواند بیمه سلامت را تامین کند، بنابراین معتقدم سازمان برنامه و بودجه در این خصوص یک بررسی مجدد داشته باشد و عددی را که در اختیار این صندوق قرار می‌دهد بازبینی شود تا خدایی نکرده سیر درمان بیماران نادری که درمان‌شان شروع و به موقع دارو دریافت می‌کنند متوقف نشود، چراکه داروی یک بیماری نادر باید تا پایان عمر به بیمار ارائه شود و اگر در دریافت دارو برای بیمار وقفه ایجاد شود، دوباره بیماری به نقطه ابتدای خود باز می‌گردد و تمام زحمات از بین می‌رود. بنابراین هنر یک سیستم درمانی کارآمد درخصوص بیماری نادر در این است که داروی باکیفیت را به موقع و به صورت مستمر به بیمار برساند.

وی درباره تولید داروی بیماران نادر در داخل کشور گفت: البته ما خوشحال می‌شویم که شرکت‌های داخلی هم از تکنولوژی بالا استفاده کرده و اقدام به تولید داروی بیماران نادر کنند، اما متاسفانه استقبالی نمی‌شود چراکه زیاد صرفه اقتصادی ندارد.

https://www.ilna.ir/fa/tiny/news-1437280