بیماری کمتر شناخته شده ی «پور پورای هنوخ شوئن لاین Hsp » از جمله بیماری نادر است ،که متاسفانه به دلیل نادر بودن هیچ نهاد ومرجع قانونی مسئولیت حمایت از آن را برعهده ندارد. بیماری پور پورای هنوخ شوئن لاین (به انگلیسی :  Henoch-schonein-purpura ) که بیشتر کودکان به ویژه پسران (12- 4 ساله ) را مبتلا می سازد به طور خلاصه عبارت است از : ضایعات پورپورای (خونریزی زیر جلدی ) بر روی پاها ، درد مفاصل، درد های شکمی دوره ای، تب، احساس کسالت و درگیری کلیوی.علامت مسخص این بیماری ضایعات پوستی صورتی رنگ (خون ریزی های بسیار کوچک زیر جلدی) که پتشی و پورپورا ( براساس اندازه ی ضایعه ) راتشکیل می دهند و قابل لمس هست. (100 درصد موارد ) این ضایعات معمولا روی باسن و ساق پا وگاه در سطح خلفی بازو ویا قسمت های تحتانی شکم دیده می شوند.هم چنین تورم موضعی در بافت هاس شل بدن مانند پلک ها، لب ها، کیسه بیضه، پشت دست ها وپاها دیده می شود که به آن آنژیوادم موضعی نیز می گویند. ابوالفضل جعفری نوجوان 11 ساله ای از اهالی شهرستان ساری است،که از سن 7سالگی با این بیماری روبرو شد. مادر وی در این باره می گوید :« ابولفضل یک شب تب کرد و هنگام ادرار هم با خونریزی مواجه شد ومرتبا از گلو هم خون بالا می آورد .» البته نوع بیماری ابوالفضل هنوز هم به یقین مشخص نشده است و خانواده وی هنوز هم برای مشخص شدن وضعیت بیماری فرزندشان و انجام آزمایش ها، متحمل هزینه های میلیونی می شوند. پدر این نوجوان راننده کامیون بوده و به خاطر پرداخت هزینه های درمان و آزمایش های مختلف بیماری فرزندش کامیون خود را می فروشد، تا هزینه های درمان اورا بپردازد. پدر ابولفضل طی 3 سال گذشته 13 میلیون تومان برای آزمایش های فرزندش هزینه کرده است. آنان هر دفعه که برای بیماری فرزندشان به تهران مراجعه میکنند، شب ها را در نمازخانه بیمارستان به صبح می رسانند. پدر ابوالفضل می گوید :« پسرم تا سوم ابتدایی درس خواند،ولی چون در مدرسه دائما دچار  ضعف و بی هوشی و خون ریزی بود می شد، مدرسه مرتبا او را به بیمارستان می فرستاد و همین مسئله موجب شد تا وی از درس خواندن باز بماند .»پدر ومادر ابوالفضل در پاسخ به اینکه هریک از نهادهای گونانون چه حمایت هایی از آنها کرده اند،گفتند :« ما از وزارت بهداشت خواستار حمایت مالی شدیم، که وزارت بهداشت در پاسخ گفت :ما از بیمارانی که جز خانواده های معلولین هستند، حمایت می کنیم. فرزند شما هم که هنوز معلول نشده است ! هم چنین آقای یوسف نژاد نماینده ی ساری در هر بار مراجعه فقط گفته پیگیری میکنم، اما هیچ اتفاق کوچکی رخ نداده است. کمیته امداد هم می گوید هر وقت بی سرپرست شدید می توانیم حمایت کنیم! آنان هم چنین تاکیید کردند، بهزیستی گفته است زمانی که فلج شود می توانیم کمک کنیم، فرزند شما فقط علائم فلج شدن را دارد! درحال حاظر فقط آقای داودیان رئیس  بنیادبیماری های نادروخانم رافع رئیس جمعیت داوطلبان هلال احمر از ما حمایت مالی می کنند. البته من از دکتر آریایی، پروفسور عقیقی ،دکتر غفاری و دکتر هوشمند نهایت قدردانی و سپاس گزاری را دارم، زیرا همواره از فرزندم حمایت های گوناگون نموده اند. خوشبختانه دکتر ها مساعدت می کنند وحق ویزیت نمی گیرندو ما فقط هزینه آزمایش هایی که به کشور آلمان فرستاده میشود را پرداخت می کنیم.مرکز حمایت از بیماری های خاص به این پدرو مادر گفته است : مرکز ما از بیماری های خاص حمایت می کند،متاسفانه چون بیماری فرزندشما به عنوان بیماری های خاص به ثبت نرسیده وجز بیماری های نادر می باشد، ما مجاز به حمایت نیستیم. به راستی اگر قرار باشد به کسی کمک شود، باید مشکل وی فراگیر باشد واز لحاظ کمی بتوان برای آن سقف تعیین نمود؟ اکنون که مرکز بیماری های خاص از بسیاری از بیماران مبتلا به بیماری های خاص ریالبه دلیل تعدد آنان اعلام حمایت کرده است،چه اشکال دارد که از بیمارانی که تعدادآنان به تعداد انگشتان دست هم نمیرسد حمایت کند؟بهتر است به جای آنکه منتظر باشیم تا برای کمک رساندن به تعداد اندکی نیازمند،تعداد آنان به حد نصاب برسد، با کمک کردن به این تعداد کم و حل کردن مشکل ،تعداد رابه صفر برسانیم. ما زمانی می توانیم مفتخر باشیم که هیچ بیماری نداشته باشیم،نه زمانی که بگوئیم از فلان تعداد بیمار حمایت کرده ایم،اگر چه حمایت از بیماران راوظیفه می دانیم.

عشق پدر ومادر به فرزندان،یکی از زیباترین هدیه های خداوند به انسان است که هر انسانی را دلگرم محبت می کند ودر همه لحظات عمر به او آرامش می دهد؛ چرا که مطمئن است کسانی در این عالم هستند که کاسه ای لبریز از محبت سرشار خداوند ی دردل خود دارند و با آن به فرزند خود عشق می ورزند.شاید قشنگ ترین تجلی این محبت در هنگامی باشد که به فرزند،بلا یا مصیبتی می رسد و اینجاست که می توان اوج شکوه این محبت رابا تمام وجود درک کرد.ناگفته پیداست که آن چیزی که آتش بلارا در دل انسان سردو سلامت میکند، بعد از توکل به خدا که آرامش دهنده هرلحظه زندگی انسان است،مهرومحبت پدر ومادر است.این صحنه های زیبا که ملائک آسمان به آن مباهات می کنند در زندگی بیماران نادر به وفور یافت میشود. اصلا اینجا دنیا،رنگ دیگری دارد.به سراغ یکی از خانواده های این بیماران رفتیم تا دمی چند پای درددل آنها بنشینیم والبته درس محبت و فداکاری بگیریم.

• آقای برزگر،ابتدا خودتان را برای مخاطبان معرفی کنید.

وصی الله برزگر،متولد سال 1357، دانشجوی کارشناسی برق هستم.در شهرستان دشت مغان، ناظر برق بودم ودرحال حاظر یک پسر ویک دختر دارم. نام فرزند اولم الشن است که به معنای رئیس می باشد.اوبه بیماری نادر به نام دیاموند مبتلا شد.

• راجع به بیماری فرزندتان کمب توضیح دهید؟

حدودا 40روز پس از تولدش، الشن تب شدیدی گرفت، اورانزد دکتر بردیم ودکتر تشخیص داد به یک نوع بیماری نادر مبتلا شده است که تعداد گلبول های قرمز خونش به علت هایی پایین می آید.بعدازاین اتفاق ،ماتا 2سال هرماه به تبریز می رفتیم و به او خون تزریق می کردند و در حال آماده شدن برای پیوند مغز استخوان بودیم.در این پیوند باید خون فرد دهنده پیوند باگیرنده آن مطابقت داشته باشد وبرای همین مساله دکتر تشخیص داد که ما دوباره بچه دار شویم تا از بچه دوم برای الشن پیوند بگیریم.دکتر به ما گفته بود اگر بچه دوم دختر باشد؛احتمال اینکه به این بیماری (دیاموند) مبتلا شود خیلی اندک است که به عنایت خدا ،بچه دوم دختر شد و هم اکنون هیچ مشکلی ندارد. بعد از 3ماه به تهران آمدیم و برای پیوند مغز استخوان به بیمارستان دکتر شریعتی رفتیم،اما متاسفانه بدن الشن پیوند را رد کرد.البته این را هم بگویم که ما خلاف نظر پزشکان معتقدیم، چون دخترم که دهنده پیوند بود ،سن کمی داشت و بدنش هنوزتوانایی سلول سازی را نداشت،این پیوند رد شد.

• نظر دکتر در این زمینه چه بود؟

راستش را بخواهید دکتر ها به ما هیچ چیز مهمی نگفتند. از یک طرف گفتند پیوند ،مشکلی نداشته است،اما از طرف دیگر گفتند باید وزن دخترم بالا برود تا پیوند دوباره انجام بگیرد.در کل، حرف های شان باهم تناقض داشت. در حا حاظر هم دارم خودم را آماده پیوند دوم می کنم.

• یعنی برای پیوند بعدی زمان خاصی لازم است؟

ببینید، اصلا زمان مشخصی ندارد؛ چون من وضعیت مالی خوبی ندارم وتا کنون 25 میلیون تومان بدهکار شده ام،نمی توانم این کار انجام بدهم، لذا باید صبر کنم تا این بدهی ها را پس بدهم، بعد از آن به فکر عمل دوم باشم.

• الان دقیقا پسرتان چه مشکلی دارد؟

الان هر 20روز یک بار خون میگیرد وبا این اینکه چهار سالش بیشتر نیست ،اصلا به بچه های چهار ساله شباهت ندارد.بعداز عمل وشیمی درمانی، الشن از حالت نرمال خارج شد.به طوری که الان وزن دخترم 12 کیلوست،ولی وزن پسرم 14 کیلو بیشتر نیست ،این ها به خاطر این است که زیاد غذا نمی خورد و تحرکی هم ندارد، باید بگویم که این اتفاقات بعد از عمل پیوند افتاد وبچه شدیدا از درد کمر رنج می برد و بیشتر اوقات هم خواب است واصلا مثل بقیه بچه ها نیست.

• درخواست شما از مسئوولان چیست؟

درحال حاظر در سازمان کنترل ترافیک مشغول به کار هستم و در ماه،حدود 600 هزار تومن حقوق می گیرم ،520هزار تومن اجاره خانه می دهم و بقیه حقوقم را هم صرف هزینه های درمان پسرم میکنم .از زمان تولد پسرم هیچ هدفی در زندگی نداشته ام و فقط سلامتی پسرم مهم بوده است، من و همسرم در زندگی مان اصلا نتوانستیم جوانی کنیم.

• هیچ ارگان و سازمانی به شما کمک نکرد؟

نهف من حتی از دفتر ریاست جمهوری ودانشگاه علوم پزشکی تهران برای بیمارستان نامه گرفتم، اما مسئولان بیمارستان قبول نمی کردند وپول می خواستند.به جز بنیاد بیماری های نادر از هیچ موسسه و ارگان دولتی کمکی نگرفتم، یعنی به طور کلی بنیاد خانه ی دوم ما به حساب می آید،چون تنها جایی بود که در بدترین شرایط من و خانواده ام را تنها نگذاشت و کمک مالی به ما کرد.   من درخواستم فقط برای خودم نیست.بلکه برای تمام بیماران نادر است.از مسِولان می خواهم که اگر امکان دارد از موسساتی مشابه موسسه محک که به بیماران تالاسمی خدمات می دهد برای بیماران نادر هم تاسیس کنند تا مشکل همه برطرف شود. با خانواده هایی که مثل شما از این بیماری رنج می برند چه سخنی دارید؟تنها حرف من این است که به خدای متعال توکل کنند و صبر داشته باشند،چون من هم، به خدا توکل کرده ام و برای عشق به فرزندم است که تلاش می کنم و تنها آرزوی من این است که پسرم درمان شود و من یک زندگی عادی داشته باشم؛      فقط همین… .

فرهاد حیدری ( قهرمان سابق پرورش اندام کشور)

 قهرمانی که با اِی . اِس دست و پنجه نرم می کند

اصلا باورم نمی شد، کسی که زمانی زمین زیر پایش می لرزید، قامت رعنایی داشت و پهلوان و قهرمان کشورم بود را با این حال و روز ببینم ؛ کسی که زمانی دست هایش همدم دست های نیازمندان بود از همه دست گیری می کرد، الان تنها و بی کس شده و تنها همدمش عصاهایش بود که زیر دستانش را گرفته تا بتواند راه برود. آری! این سرو بلند قامت خطه شمال کشور هم اکنون خمیده شده ف به سختی می ایستد و امیدوار به کمک مسئولانی است که وعده های فراوانی به او داده اند. به پای صحبت های این قهرمان کشورمان می نشینیم. از شما عزیزا تشکر می کنم ، برای اینکه شما می توانید صدای ما باشیدف صدای کسانی که دچار بیماری های نادر و صعب العلاج هستند و تحت هیچ حمایتی نیستند. آقای حیدری عزیز لطفا کمی از خودتان بگویید : بیماری ام (اِی . اِس) است، بیماری که شخص رااز کار افتاده می کند و بیمار برای تامین نیازهای روزمره خود با مشکل روبه رو است، من خودم زمانی از قهرمانا پرورش اندام کشور بودم، هر کس اندام من را می دید واقعا لذت میبرد اما در مدتی کوتاه، تمام زحمت چندین ساله ام از بین رفت. هم کارکردم، هم درس خوانده ام، ورزش را هم در کنار همه مشکلاتم ادامه می دادم و زمانی که دیپلم رشته ریاضی را گرفتم ، ترک تحصیل کردم پون شرایط به من اجازه نمی داد تا بتوانم هزینه تحصیلات عالیه را فراهم نمایم. تنها علاقه و عشق من در زندگی، ورزش کردن بود، پرورش اندام را تاجایی ادامه دادم که مقام قهرمانی را در این رشته ورزشی کسب کردم و چندین دوره هم قهرمان پرورش اندام کشور شدم. درباره وضعیت زندگی ودم هم باید عرض کنم که یک مرد 35 ساله هستم که زمانی ، قهرمانی پرورش اندام کشور بوده و در حال حاضر و در حال حاضر سر بار زندگی برادرش شده است. واقعا برایم سخت است که می بینم بر مشکلات برادرم وزنه ای شده ام ، از خدا می خواهم که زنده نباشم، چون واقعا غرورم میشکند که چه بودم و چه شدم. اگر پشتوانه مالی داشتم یا خودم از لحاظ مالی با مشکل روبرو نبودمف می توانستم به زندگی عادی خودم ادامه دهم و با هیچ کدام از این مشکلاتی که در حال حاضر سر راه من است، برخوردی نداشته باشم، همچنین اگر مسئولین و دولت مردانی که ما به آنان اطمینان کرده ایم، مدیریت با کفایت تری داشتند، من وامثال من  با دشواری و مشقت کمتری به زندگی ادامه میدادیم. ازکجا متوجه شدید که مبتلا به این بیماری هستید؟ 23 سالم بود که هر روز صبح که از خواب پا میشدم ، آنقدر در قسمت دنده ها و قفسه سینه احساس خشکی و فشار میکردم که نمی توانستم نفس بکشم، یعنی قدرت این کار را نداشتم که نفس بکشم.پیش ودم فکرمیکردم علت این درد در ناحیه قفسه سینه ودیگر مفاصل به خاطر تمرینات سنگینی است که در طی روز انجام میدهم و اصلا به این درد و درد دیگر مفصلم اهمیت نمی دادم و فقط به فکر تمرین وپیشرفت در رشته ی ورزشی خودم بودم، شاید اگر در همان زمان به متخصص مراجعه کرده بودم در حال حاضر از کار افتاده نبودم و بیماری، مرا از پادر نمی اورد.بعد از مدتی بدنم مانند یک فرد سالخورده شد و مهره های کمرم به همراه استخوان لگنم قفل شد و اصلا قدرت این را نداشتم که راه بروم یا حتی صاف بایستم، حتی بر اثر مشکلات مفصلی قدمن از 188 به 177 سانتیمتر کاهش یافت و دقیقا 10 سانتیمتر از قدم سوخت. به پزشک متخصص مراجعه نکردید؟  بعد از اینکه دیگر نتوانستم راه بروم ، به پزشک مراجعه کردم متاسفانه پزشک معالج هم تشخیص اشتباه داد و گفت که من دیسک کمر دارم و داروهای مربوط به این بیماری را برای من تجویز کرد ، بعد از مدتی از مصرف دارو های مربوطه به دیسک کمر متوجه شدم که هیچ تغییر در من ایجاد نشده و حتی درد به دیگر مفاصل سرایت کرده است ، در آن زمان پزشک به من گفت کا کاری از من برنمی آید و باید به متخصص ستون فقرات مراجعه کنم. به متخصص ستون فقرات هم مراجعه کردم و مدت طولانی را هم تحت درمان بودم که پزشکم به من گفت که باید به متخصص روماتولوژی مراجعه کنم، واقعا باورم نمی شد که هیچ یک از متخصصان تشخیص درستی از بیماری من نداشتند و با اینکعه تحت نظر پزشک بودم روز به روز حالم وخیم تر می شد. بعد از مدتی که تحت نظر پزشک متخصص روماتولوژی بودم و مانند یک موش آزمایشگاهی تمام داروها و روش های درمانی را رویم امتحان کردند و بعد از این همه صرف زمان و انجام هزینه های سنگین متوجه بیماری ام شدند گفتند که مبتلا به بیماری AS هستم. شما برای پرداخت هزینه های سنگین ویزیت مشکلی ندارید؟  در حال حاضر من برای مراجعه به پزشک ، توان پرداخت هزینه ویزیت را ندارم و مجبورم که به بیمارستان دولتی مراجعه کنم که در آنجا بیماران به صورت دسته های 15 نفری به داخل اتاق پزشک می فرستند و پزشک متصص بدون هیچ دقت و حوصله ای بیماران را ویزیت می کند و تمام این مشکلات به خاطر این است که هیچ گونه تامین مالی ندارم و خواهش من از مسئولان این است که به وضع بیمارانی مثل بنده که از لحاظ معیشتی با مشکل بزرگی روبه رو هستند، رسیدگی کنند. درباره وضعیت تهیه داروی تان توضیحی دهید. وضعیت دارویی باید عرض کنم که بیمه که به هیچ عنوان داروهایی را که مربوط به زمینه بیولوژیکی هستند پوشش نمی دهند و متاسفانه تنها این داروها برای درمان این نوع از بیماری های اسکلتی موثر است که اصلا تحت پوشش هیچ بیمه ای قرار نمی گیرد.باید بگویم که اصلا درست نیست که درو های مربوط به بیماران نادر در بازار به صورت واسطه ای و قاچاق با نرخ قیمتی سرسام آور عرضه شود و مسئولان بهداشت و درمان کشور هیچ واکنشی نشان ندهند. آیا این را قبول دارید که تحت امتحان الهی هستید؟ من قبول دارم که تحت درمان امتحان الهی هستم، ولی بعضی از وقتها از خداوند متعال هم پیش خودش شکایت می کنم، ولی باز پشیمان می شوم و به خودش پناه می برم. آرزوی شما در زندگی چه بوده است؟ تنها آرزوی من این است که عدالت باشد، حداقل زمانی که عدالت برقار باشد همه حتی کسانی که مانند من به بیماری نادر مبتلا هستند امید به زندگی خواهند داشت. به عنوان حرف آخر چه خواسته ای دارید؟ در زمینه تهیه دارو خیلی با مشکل روبرو هستم، دارو های بیماری که به آن مبتلا هستم، موجود است ولی گران و خیلی کمیاب هستند، لازم به ذکراست که با وجود واسطه های فروش دارو، تهیه آنها خیلی مشکل است و از مسئولان می خواهم که این دارو های مخصوص بیماران نادر، به صورت سهمیه بندی با تعرفه های مشخص در اختیار بیماران نادر قرار گیرد، در نظر دارم مغازه ای برای فروش مواد مکمل ورزشی دایر کنم که از مسئولان درخواست دارم در این زمینه به من کمک کنند.  

    سید شهرام حسن پور،فوق لیسانس زبان وادبیات فارسی

[ وقتی درد،تنهاترین هم راز انسان می شود

سیدشهرام حسن پور،فوق لیسانس زبان وادبیات فارسی،متولد شهر ری،یعنی همان دیار عطاری ها وحاجی لک لک ها ومناره های سیدالکریم،یا سرزمین نان وریحان وکباب،ازسال72وارد تربیت معلم شده وبازیگراول شهرستان ری می شود.یک دوره بازیگری رادر نمایشنامه «خار ودل» و «ماجرای یک شب بارانی» تجربه میکند وپس ازآن سرگروه ادبیات فارسی منطقه شهرری می شود ودوره های گویندگی واجرا را می بیند.برای داوری جشنواره الگوهای برتر انتخاب می شودوکتاب دلنوشته هیش را با عنوان «هیچ اگر سایه پذیرد منم آن سایه هیچ» به چاپ می رساند.گفت وگوی خواندنی زیربا این بیمار موفق،پیام های زیادی در خود دارد؛ پیام هایی مانند «خواستن توانستن است» یا «اگر به خدا توکل کنی می توانی بر همه مشکلات پیروز شوی».

• کمی از خودتان بگویید.

من خیلی هم موفق نبودم،یک انسان معمولی هستم که با بیماری نادر دست وپنچه گرم می کنم.به نظرمن موفق به کسانی می گویند که بتوانند بر این درد غالب شوند.

از دوران کودکی،پس از فوت مادرم – که  در آن هنگام 3 ساله بودم – تمام زحماتم روی دوش پدرم بود وبرعکس همه، منبچه بابا شدم وپدرم همه زحماتم را کشید واز لحاظ عاطفی خیلی به ایشان وابسته بودم.ایشان با کارگردان ودوستان هنری زیادی آشنا بودند وما خودبه خود به هنر علاقه مند شدیم. وقتی که با پدر بودم ، دوران قشنگی بود،انگار که مثل یک مادر، من را مراقبت میکرد؛ازنظر ورزش، بهداشت، تغذیه، چون مادر من فوت کرده بود برای من نگران بود.

خیلی فوتبال دوست داشتم.در بارن وتگرگ در زمین های خاکی شهرری بازی میکردم و وقتی از تمرین های فوتبال برمی گشتم،احساس درد شدیدی در نواحی کمر وپا داشتم.خیال کردیم به خاطر این است که به هوا می پرم تا ضربه سر بزنم؛هر قدر دکتر که می رفتیم می گفتند که ماچیز خاصی نمی بینیم ؛مسکن می دادند؛دارو های مختلف می دادند،درحالی که اگر آن موقع یک روماتولوژی به ما معرفی میکردند،می فهمیدند که احتمال شروع بیماری در بدن من وجود دارد والبته از طرفی هم خوش حالم که پدرم متوجه این بیماری نشد وسال 82در سانحه ای دلخراش در راه کسب روزی حلال برای ما،به رحمت خدا /یوست، لذا از طرفی ناراحتم که ایشان در کنارم نیستند واز طرفی خوش حالم که ایشان درد من را نفهمیدند، یعنی نبودند که ببینند و غصه بخورند.گاهی اوقات هم به خاطر علاقه به پدرم، دردم را از او پنهان نگه می داشتم وخودم مسکن هایی که پزشک ها داده بودند را سر خود استفاده میکردم.

سال 80 اوج بیماری من بود که با فوت پدر که خیلی به او وابسته بودم،شوک بزرگی به من وارد شد.پس ار آن این درد به شدت آغاز شد و طاقتم را طاق کرد ویک سری افکار ناامیدانه سراغم آمد وپریشان حال شدم تا اینکه ازدواج کردم.البته هنوز در جریان بیماری ام نبودم. بعد از ازدواج،همسرم برایم زحمت کشید و نگرانم بود، دردها وناله های شبانه روزی من را می دید و من را مجبور به پیگیری دردم کرد.در بیمارستان از ژنم آزمایش به عمل آمد وگفتند شما مبتلا به بیماری روماتیسم ستون فقرات هستید.تا جایی که دکتر روماتولوزی گفت ژن دو مثبت دیده شده است، لذا بیماری ات ژنتیکی است و تو هیچ کوتاهی انجام نداده ای .

علت اصلی بیماری؛نامعلوم ، درمان؛ نامعلوم، لذا یک روحیه ی نا امیدی ویآس سراغ من امد تا اینکه گفتند انجمنی به عنوان انجمن بیماری روماتیسم ستون فقرات وجود دارد که در آن جا پروسه ای روحی را طی کردم و نرمش ها و نکات تغذیه ای را در کنار مصرف دارو به من آموزش دادند.

• درخصوص مشکلات جانبی بیماری تان توضیح بدهید.

ما مثل ماهی هستیم.بیماران روماتیسمی فقرات ، باید داخل آب باشند، لذا برعکس روماتیسم های دیگر که آب برای آنها مضر است ما به آب درمانی نیاز داریم. به قدری درد ما شدید می شود که مانند ماهی می شویم که اگر آب بیرون بیوفتیم می میریم.

ابتدافکر میکردم که فقط استخوان هایم درد می گیرد، اما درد کتف ها،قفسه سینه، لگن، شانه ها، دنده ها وکل ستون فقرات، کمر، چشم، ریه ها، روده ها، قلب وکلیه را هم نیز درگیر میکند.خودم را گاهی با عالم شعر وهنر ساکت نگه می دارم.از طرفی جا دارد از آقای داودیان تشکر کنم که این مجموعه ندار نادر و نادر نیوز را گرد هم آورد .

بسیاری از این بیماران توانایی های بالایی دارند.من خودم یکی از کوچک ترین قطره های این بچه ها هستم که این بیماری نتوانسته است اورا از پا درآورد.

• چه آرزویی رادر زندگی دنبال می کنید؟

اجازه بدهید قبل از گفتن آرزو هایم گوشه ای از مشکلات بیماران نادر را بیان کنم. ساختمانی که بچه های AS در آن زندگی می کنند، اصلا مناسب رفت وآمد بیماران نیست، چرا که انجمن در طبقه دوم قرار داردو بیماران نمی توانند به خاطر مشکلات بیماری به این طبقه بروند.همچنین این ساختمان نیاز به یک سالن ورزش دارد تا در آنجا بیماران نرمش های لازم برای بهبود بیماری راانجام دهند.یک مرکز آب درمانی هم نیاز داریم،چرا که وافعا هزینه ایتخرها بسیار بالاست.از طرفی برخی از بیماران به علت بالا بودن هزینه های درمان این بیماری حتی نمی توانند دارو های ساده این بیماری راتهیه کنن، چه برسد به دارو های گران قیمت.برخی از آمپول های این بچه ها بین یک تا 10 میلیون تومان است. بسیاری از بچه ها برای تعویض مفاصل خود دچار مشکل مالی هستند و هیچ بیمه ای هم این هزینه ها را تحت پوشش قرار نمی دهد.

یکی از آرزوهایم این است که در عالم هنر، آقای مسعود کیمیایی را ببینم ویک ربع با ایشان صحبت کنم. عاشق دیالوگ های او هستم. یکی دیگر از آرزوهایم ساختن فیلم AS است که بتواند جهان را تکان بدهد و درباره ی درد دل این بیماران باشد.معتقدم سلول های درون بیماران مبتلا به AS متوجه دعای مردم می شوند والتهاب ودرجه بیماری ما را پایین می آورد. مطمین هستم که این اتفاق می افتد ولذا از همه خوانندگان می خواهم که اصلا دعایشان  را از بیماران دریغ نکنند. بیماران AS ؛با همه کمبود هایی که دارند ،خیلی مناعت طبع وعزت نفس دارند.

این بیماری درست است که مثل مرگ تدریجی می ماند، اما اگر مردم آن را بشناسند دیگر حداقل کسی از ما فرار نمی کند.

مورد بعدی این است کهیک نوع انزواطلبی در بیماران مبتلا به AS وجود دارد، یک سری از آنها به خاطر این درها بیکار شده اند و هیچ سازمانی به آنها کار نمیدهد.خود من معلم تیزهوشان بودم ،اما الان به کارهای پژوهشی روی آوردام. امیدواریم مسیئولان حرف های ما را بشنوند.

اگر بخواهیم درد این بیماری را به چیزی تشبیه کنیم ،شاید درد دندان بهترین گزینه باشد.فکر کنید چندین دندان شما یک جا باهم درد بگیرد.درد قفسه سینه، کمر، مفاصل، نمی توانیم به پهلو بخوابیم؛ تا صبح درد می کشیم و باید پماد بزنیم.هزینه استخر برای آب درمانی بالاست ،باید هفته ای 3روز به استخر برویم.امیدواریم بنیاد بیماری های نادر در این زمینه کمکمان کند.

• شیرین ترین و تلخ ترین خاطره شما ؟

شیرین ترین خاطره من،پایان نامه فوق لیسانس بود.زمان ما رقابت بین دانشجویان برای گرفتن نمره خوب پایان نامه بسیار زیادبودو بااینکه خیلی طول کشید ،اما نمره ی 20 گرفتم.هرچند در جلسه دفاع گریه ام گرفت و استادم بسیار تشویقم کرد.

تلخ ترین خاطره ام از دست دادن پدرم بود که من راخیلی رنج داد.متاهلم ، اما فرزندی ندارم، چون بیماری ام به فرزندم منتقل میشود نخواستم بچه دار شوم.

     و با این شعر صحبت هایش را پایان داد …

خدا جونم چه قدرکویریم/ همه تشنه ایم خداجونم/ می شه تا به دست ابرهات/ بزنی همش نقاره/ یه نفر می آد میدونم/ یه سحر، یه           روز پرگل/ می شه با دستای سبزش/ همه جا بهشت بکاره

[ زهرا مری : آقای داودیان همیشه مانند یک پدردلسوز کنار ما هستند… گفت وگو با زهرا مری ، نماد امید و استواری

[جنس تنهایی بیماران را باید لمس کرد،تنها شنیدنش کافی نیست

تلفنم زنگ زد و آنسوی خط مهرداد یوسف شاهی سردبیر مجله خودمان (مجله بنیادبیماری های نادر) پشت خط بود وعنوان کرد که یک قرار ملاقات ومصاحبه با یکی از بیماران بنیاد ترتیب داده است که باید این مصاحبه راس ساعت در دفتر بنیاد، واقع در خیابان ولیعصر برگزار شود. وقتی به محل دفتر بنیاد رفتم با برخورد بسیار خوب خانم قاسمی مواجه شدم که از من خواست چند لحظه ای منتظر بمانم تا فردی که قرار بود با او مصاحبه کنم به دفتر بنیاد برسد. در باز شد ودختر خانمی جوان با روحیه وسیمای خندان وارد دفتر شد. اصلا فکرش را نمی کردم فردی که با بیماری سختی چون SLE دست وپنجه نرم می کند و سختی ها و مشقات فراوان را در گنجینه اسرارش دارد بتواند با این شرای و این روحیه بالا به دفتر بنیاد بیاید. خانم زهرا مری دانشجوی رشته مدیریت بازرگانی (امور مالیاتی تهران) با 26 سال سن فردی است که در موردش صحبت می کنم. وی در آغاز گفت وگو گفت :از خوانندگان مجله “موفقیت” هستم واسفندماه سال گذشته مصاحبه آقای داودیان را در این مجله خواندم واز این طریق با بنیاد بیماری های نادر آشنا شدم. درابتدا فکر نمی کردم بیماری من هم جزو بیماری هایی باشد که این بنیاد تحت پوشش خود قرار میدهد. اما حال که سه ماه از عضویتم دراین بنیاد میکذرد،احساس بسیار خوبی دارم. اولین چیزی که در بنیاد بیماری های نادر دیدم احترامی بود که دست اندرکاران این مجموعه به من گذاشتند، خصوصا سرکار خانم قاسمی که همیشه با لبخند مهربانانه خود به من روحیه میدهد.شاید خیلی وقت ها با شرایط بیماری که دارم و هزینه های سنگین از نظر مالی کم می آوردم اما احترام برای من خیلی مهم وبا ارزش است و به من انرژی مضاعفی می دهد. خانم مری درخصوص تشریح وضعیت بیماریش اظهار داشت : 12سال است که با بیماری SLE دست وپنجه نرم میکنم ودرگیر این بیماری هستم که مستقیم بر روی سیستم دفاعی بدن تاثیر می گذارد وباعث بروز دردهای بسیار شدید در کل اعضای بدن می شود. درکنار تورم اندام، قرمزی پوست خصوصا صورت، ریزش مو، درد مفاصل، تب شدید، خستگی بدون دلیل و … البته خیلی از بیماران نادر راه درمان ویا توقف حرکتش در بدن انسان کشف شده است، اما این بیماری جزو بیماری های خیلی نادر است و هنوز موفقیتی در شناسایی و کشف مراحل درمانش به وقوع نپیوسته است. دانشجوی رشته مدیریت بازرگانی (امور مالیاتی تهران) در ادامه افزود :تنها دانشجویی هستم که امسال 23 واحد درسی گرفته ام و معدل ترم گذشته ام نیز 66/18 بوده است. به دلیل اینکه مدام بستری می شوم و درس هایم نبز بسیار سخت و دشوار است (آمار ،ریاضی،اقتصاد و …) دراین خصوص با مشکلات روبرو هستم البته در کنار این مشکلات دوستان و همکلاسی های بسیار خوبی هم دارم که من را بسیار کمک ویاری می کنند وهیچوقت نگذاشته اند که این مشکلات من را از پای دربیاورند. به طور مثال من دوماه در بیمارستان بستری بودم ونتوانستم سرکلاس درسم حاضر شوم که در این میان آقای مقدم (استاد اقتصاد) ، واستاد نعمتی و همچنین دیگر همکلاسی هایم نظیر فرشید فلاح ،سمیه مقدم، زهره اکبری و … خیلی به من کمک کردند ونگذاشتند که تنها باشم. وقتی این رفتارها را دیدم و میبینم ،یاد این جمله می افتم : ابرها به آسمان تکیه می کنند ، درختان به زمین وانسان ها به مهربانی یکدیگر.خانواده که از لحاظ مالی سطح مناسبی نداشتند به دنیا آمدم و در این میان پدرم با وجود بیماری من با مشکلات بیماری مادرم (سکته مغزی) نیز دست و پنجه نرم می کند. اما همیشه باسیلی صورت خود را سرخ نگه می دارد واجازه نمی دهد که ما احساس کمبود کنیم.البته دراین میان خواهر بزرگم نیز برای من از هیچ چیز کم نگذاشت و همیشه من را کمک ویاری می کند که جا دارد اینجا از همه این عزیزان تقدیر و تشکر کنم. باید بگویم که خود من نیز همیشه شرایط خانواده ام را درک میکنم و در تلاش هستم که با تمام کاستی ها، با امید وتلاش مضاعف به زندگی لبخند زده و به پیش بروم.

ابرها به آسمان تکیه می کنند ، درختان به زمین و انسان ها به مهربانی یکدیگر

واقعا جادارد، دراین بخش از بنیاد بیماری های نادر نیز تشکر کنم ، خصوصا از آقای داودیان که همیشه مانند یک پدر دلسوز در کنار ما هستند وتمام تلاش خود را برای کمک و همراهی ما انجام می دهند. خوشبختانه از زمانی که با بنیاد بیماری های نادر آشنا شدم، دغدغه آزمایش های مختلف را ندارم و در این خصوص کارت سلامت برای من صادر شده است و تا آنجا که امکان داشته باشد بنیاد بیماری های نادر و شخص آقای داودیان ما را تنها نخواهد گذاشت. وی در خاتمه افزود : از خانواده بیماران نادر می خواهم که اگر نمی توانند از لحاظ مالی و درمانی به بیماران خود کمک کنند حداقل به آنها روحیه بدهند و از لحاظ عاطفی و روحی روانی به تقویت عزیزان خود بپردازند. همچنین از مسئولین امر نیز می خواهم که توجه بیشتری داشته باشند و با حمایت های دارویی و مالی خود نگذارند که برادران و خواهران دینی خود احساس تنهایی کنند. یادمان باشد شاید شب آنچنان آرام گرفته که دیدار صبح فردا ها محبت هایمان را ذخیره  نکنیم.

لطفاً با لبخند وارد شوید]

لطفاً با لبخند وارد شوید؛ این جمله ای است که روی در انجمن ای بی نوشته شده است و اولین مواجهه تو بااین انجمن است. باید کفش هایت را برای ورود به انجمن درآوری تا احتمال دچار شدن بیماران به بیماری در داخل انجمن به حداقل برسد. با گشودن در، خودت را داخل اتاق مستطیل شکلی می بینی که یک طرف آن زنان و یک طرف دیگر مردان نشسته اند و کودکان مبتلا به ای بی همراه مادرانشان هستند. کودکانی که آثار زخم و تاول های زیادی روی پوست آنها می بینی انگشتان بعضی از آنها از شدت بیماری به هم چسبیده است. کوچک ترین عضو این جمع ، نازنین زهرای شش ماهه است که داخل گهواره ای دستی قرار گرفته است و پدرومادرش که باهم فامیل هستند و دخترشان به این بیماری مبتلا شده است با وسواس خاصی از او مراقبت می کنند. آثار تاول های بزرگ را در همه جای بدنش می بینی، دست هاف صورت، پاهاف نازنین زهرای کوچک به سختی نفس می کشد، چون دستگاه تنفسی او هم دچار بیماری ای بی است. به گفته پدر نازنین زهرا ، او از بدو تولد ای بی داشته، البته آن موقعه نوک انگشتانش قرمز بود و تدریج علائم بیماری بیشتر شده است. اواز برخورد پزشکان و پرستاران با فرزندش گله دارد و می گوید وقتی نازنین زهرا به دنیا آمد مدام ما را از این بیمارستان به آن بیمارستان پاس می دادند و در نهایت قرارشد که نازنین زهرا بستری شود . وقتی که خواستند از فرزندم رگ بگیرند، پوست بچه کنده شد واو را به سی سی یو بردند. پدر نازنین زهرا می گوید، در بیمارستان به همسرش گفته بودند که بچه تورا موش آزمایشگاهی کرده اند و چنین بیماری ای ندیده اند. او ادامه میدهد : وقتی نازنین زهرا را مرخص کردیم به بیمارستان دیگری رفتیم و آنجا به ما گفتند که او را به بیمارستان شهدای تجریش ببریم و از آنجا هم مارا به بیمارستان مفید ارجاع دادند، اما بچه را تا صبح بیشتر نگه نداشتند و گفتند که نازنین را به بیمارستان دیگری ببریم. در این بیمارستان می خواستند به نازنین زهرا خون تزریق کنند. من به پرستار گفتم روی پوست بچه ام چسب نزنید ،اما پرستارمن را مسخره کرد. یک لحظه غفلت کردم و او چسب زخم به پوست نازنین زد و وقتی چسب را کند دست دخترم زخم شد. پدر نازنین زهرا می گوید : آن قدر در این بیمارستان ها اذیت شده ام که دیگر جرات نمی کنم دخترم را پیش دکتر ببرم. اگر سرما بخورد، به او استامینیفون می دهم؛ اگر چرک کند، برایش آنتی بیوتیک می خرم. پدر نازنین زهرا که یک کارگر ساده است از هزینه های درمانی ای بی گله دارد و می گوید : ماهی 390 هزار تومن حقوق می گیرم ، البته برای درمان نازنین زهرا مضایقه نمی کنم، ولی درمان او نزدیک یک میلیون خرج بر میدارد، انجمن ای بی تا حدی به ما کمک می کند. معصومه سه ساله یکی دیگر از بچه های حاضر در جمع است که یک چشمش قهوه ای و چشم دیگرش آبی است. وقتی از مادرش درباره علت دو رنگ بودن چشم های معصومه سوال می کنم می گوید، به علت بیماری ای بی لایه ای روی چشم چپ معصومه را گرفته است که باید جراحی سرپایی شود البته به گفته پزشک داخل چشمش سالم است. مادر معصومه می گوید در بدو تولد دخترش، ران یک پایش پوست نداشته و انگشت شصت پایش هم نصفه تشکیل شده بود و بعد به مرور انگشتش تشکیل شد و روی پایش پوست به وجود آمد، با این وجود از دو سالگی به علت شدت بیماری، انگشتان پاها و دست چپش به هم چسبیده است او در پاسخ به این پرسش که آیا قصد نداری چشم ،دست و پاهای معصومه را عمل کنید ، می گوید : دلمان می خواهد ،ولی این کار خرج داره پدر معصومه هم شاگرد آلمینیوم کار است وحقوقش کفاف این هزینه ها را نمی کند . به گفته او، خرج دارو های معصومه زیاد است و آنها ماهانه حدود400 هزار تومان صرف این کار کنند. مادر معصومه درباره خواب شبانه دخترش می گوید: زخم هایش خیلی زیاد است و کار من تا صبح خاراندن زخم هاست. مهم ترین خواسته او راه اندازی کلینیک و مهدکودک ویژه برای این بیماران است تا خانواده های بیماران از سردرگمی خلاص شوند. یکی دیگر از کودکان این جمع هم نازنین زهرا ی سه ساله است. روی دستش تاول ها و زخم ها ی زیادی می بینی و صورت این دخترک نازنین هم از تاول های ای بی، بی نصیب نمانده است. مادر نازنین زهرا آن قدر درباره این بیماری مطالعه کرده است که مثل پزشکان با تو حرف میزند. مهم ترین خواسته او هم راه اندازی کلینیکی ویژه بیماران ای بی است، به گفته او برای درمان دندان های مبتلایان به ای بی به بیهوشی احتیاج  است، بنابراین باید در مکانی دندان های این بیماران درمان شود که امکان بیهوشی وجود داشته باشد. از طرف دیگر بچه های ای بی ممکن است نیاز به عکسبرداری از روده پیدا کنند اما در ایران امکانات ویژه این کار وجود ندارد. مادر نازنین زهرا می گوید: مرکز تخصصی برای درمان مسمویت بیماران ای بی نداریم، یک بار خواستند به نازنین زهرا سرم بزنند ،سه رگ او را پاره کردند وکف اتاق بیمارستان پر خون شده بود. او هم از هزینه های درمانی ای بی در ایران گله دارد و می گوید : ماهانه یک میلیون تومان درمان برای درمان نازنین زهرا هزینه می کنیم، به عنوان نمونه هر قطعه پانسمان میپلکس 10  در 20 ،ده هزار و هفتصد تومان است که پیش از عید هفته ای سه تا چهار بسته از آن را برای نازنین زهرا استفاده می کردم. البته تعداد پانسمان به زخم و نوع آب وهوا بستگی دارد، چون زخم های بچه ها در فصل گرم و خشک بدتر می شود، او از مسئولا ن می خواهد که به ای بی بیشتر توجه کنند و در ریاله های دکتری در این زمینه پژوهش شود وبه هزینه های این بیماران توجه شود. وضعیت مالی نامناسب، وجه مشترک بیشتر خانواده های حاضر در جمع بود. ایلخانی، مدیریت جمعیت اسلامی حضرت زهرا(س) هم باتایید این موضوع می گوید: هفده ،هجده کودک مبتلا به ای بی را تحت پوشش داریم که ماهانه 200 تا 2500 هزار تومن را صرف درمان آنها می کنیم، وی به رایزنی هایی که با وزیر بهداشت درباره مبتلایان به ای بی انجام داده است، اشاره می کند و میگوید: یک ماه پیش وزیر پیشنهاد کرد که مبتلایان به ای بی برای درمان به چند بیمارستان معرفی شوند که قرار است این موضوع را چند روز آینده پیگیری کنیم/ یک ساعتی از گفت وگو با خانواده های کودکان مبتلا به ای بی می گذرد که علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از راه می رسد. او در جمع خانواده های ای بی از مساعدت ریاست جمهوری برای راه اندازی کلینیکی ویژه ای بی خبر میدهد و می گوید : از دفتر ریاست جمهوری به وزارت مسکن و شهرسازی نامه زده شده است تا زمینی 5 هزار متری برای ساخت کلینیک دراختیار بنیاد قرار گیرد. به گفته ی او بزرگترین مشکل خانواده های مبتلایان به ای بی نگهداری مبتلا، پانسمان کردن و شست وشوی آنان است. داودیان در پاسخ به مردی که از 30 سالگی دچار ای بی شده و خواستار قرار گرفتن مبتلایان به این بیماری زیر پوشش صندوقتامین اجتماعی به منظور استفاده از مزایای از کار افتادگی است، می گوید : براساس اعلام سازمان جهانی بهداشت، سالانه 75 میلیون دلار برای ارایه خدمات به بیماران نادر به بخش خصوصی کمک می شود و این سازمان، دولت ها را مکلف کرده است که این بودجه را در سازمان هایی مانند جمعیا هلال احمر هزینه نکنند و به بخش خصوصی اختصاص دهند. بنابراین از نهاد ریاست جمهوری در خواست داریم که فکری به حال بازنشسگی و بیمه مبتلایان به ای بی بکنند و ما این موضوع را به طور جدی پیگیری می کنیم. وی درپایان با اشاره به این که حدود 40هزار نفر در کشور به این بیماری مبتلا هستند پیشنهاد کرد که چون برای این بیماران حضور در فضای عمومی دشوار است، در یکی از بیمارستان های دسیع تهران ، مانند بیمارستان امام خمینی (ره) یا لبافی نژاد ،زمینی هزار متری به بیماران ای بی اختصاص یابد.

“غلامرضا ذاکری” پدر 2 فرزند است که از بیماری نادر رنج می برند.وی و همسرش مرارت های زیادی را برای پیدا کردن راه معالجه پسرانشان تحمل کرده اند و دراین راه بارها ناامید شده اند اما هربار با عزم و اراده ای راسخ تر به دنبال راه چاره ای برای بهبودی و یا حداقل متوقف سازی  بیماری فرزندانشان گشته اند. این پدر ومادر فداکار حتی وقتی از طرف پزشکان ایرانی ناامید شدند و تلخ ترین و ناامیدکننده ترین جملات را شنیدند باز هم از پا ننشستند و هرطور که شد راه نجاتی پیدا کردند.پسران آقای ذاکری به لطف استفاده از دارویی که در حال حاضر فقط در آمریکا تولید می شود و وارد بازارهای جهانی نشده حالشان بهتر است و رشد بیماری آنها متوقف شده است. آقای ذاکری با تشریح بیماری فرزندش می گوید : پسر بزرگترم که در حال حاضر 10 ساله است از نوزادی مشکل ریوی داشت. مرتب اورا به بیمارستان می بردیم و تحت نظر دکترهای مختلف قرار می گرفت و بستری می شد.هم موارد آسمی او را اذیت میکردند و هم مشکل گوارشی داشت. وقتی 8ساله شد دکترخان بابایی به ما پیشنهاد داد اورا به دکتر غدد ببریم تا آزمایش دهد. وی میگفت :خشن بودن چهره این بچه نشان دهنده بیماری خاصی است و حتما باید آزمایش دهد.از آن موقع به بعد افتادیم روی دور آزمایش دادن. آزمایش های متعدی از پسرم گرفته شد اما هیچ دکتری نتوانست مشکل اصلی او را تشخیص دهد. دکترها مشکوک بودند و به همین دلیل آزمایش های پسرم را به آلمان فرستادند. پزشکان آلمانی هم گفتند با این آزمایش ها چیزی قابل تشخیص نیست و باید آزمایش مولکولی انجام دهند. با انجام آزمایش های مولکولی معلوم شد پسرم به بیماری MTS مبتلا است البته به ما گفتند این بیماری درپسر من خفیف است ودر بقیه بیماران عوارض و نشانه های شدیدتری دارد.ذاکری درباره نشانه های اصلی این بیماری اضافه کرد: مشکلات استخوانی ، نارسایی در کبدف کلیه ، مشکل هوشی و رفتاری در این بیماری به وجود می آید.این مشکلات به مرور زمان تشدید میشود و شدت پیدا میکنند. یک پزشک که متخصص ژنتیک هم بود خیلی مارا ناامید کرد. او به ما گفت دهه دوم زندگی فرزندانمان اصلا خوب نیست وبهتر است خودمان را وقف درمان آنها نکنیم. این موضوع خیلی برای ما آزاردهنده بود چون می دیدیم که پزشکان به جای اینکه به ما روحیه بدهند، بدتر ناامیدمان می کنند. از مسئولین بنیاد بیماری های نادر تشکر می کنم که ما را در سخت ترین لحظات تنها نمی گذارند و در نهایت می گویم “می خواهم به خیلی ها ثابت کنم پسرانم می توانند آینده خوبی داشته باشند”.  فرزندان آقای ذاکری در کودکی بسیار باهوش بودند اما این بیماری باعث شده آنها تمرکز زیادی نداشته باشند ونتوانند از هوش بالای خود بهره ببرند. وی در این خصوص اظهار داشت : پسر بزرگم خیلی با استعداد بود. از3 سالگی با کامپیوتر کار میکرد و همه چیز را بلد بود.نقاشی های قشنگی می کشید و به زبان انگلیسی هم خیلی علاقمند بود . در روزهایی که ما به دنبال راه حلی برای درمان فرزندانمان می گشتیم دکترهای ایرانی می گفتند امیدی به بهبودی نیست . به ما میگفتند چرا این همه هزینه میکنید؟ اینها که خوب شدنی نیستند و زیاد عمر نمی کنند پس خودتان را علاف نکنید . حتی یکبار که ازمطب دکتر بیرون آمدیم ، پسرم گفت : دکتر به من گفته دیگر لازم نیست مدرسه بروی !

 در ناامیدی بسی امیداست              پایان شب سیه سفیداست

[می خواهم ثابت کنم فرزندانم می توانند آینده خوبی داشته باشند

آقای ذاکری و همسرش بعداز اینکه از پزشکان ایرانی ناامید شدند دنبال راه چاره گشتند. وی در این خصوص گفت : با همسرم تصمیم گرفتیم به دنبال راه چاره بگردیم. ما باید دارویی پیدا میکردیم که به فرزندانمان کمک می کرد. با دکتر زمان در این خصوص مشورت کردیم و به او گفتیم  به دنبال پیوند استخوان هستیم . ایشان گفتند بیماری فرزندان ما به گونه ای است که نمی توان به آنها آنزیم تزریق کرد. پسرانم مشکلشان جدی شده بود و به شدت عصبی می شدند. بیماری داشت شدت پیدا می کرد و باید زودتر راه چاره ای پیدا می کردیم. وقتی دکتر زمان از ایران رفت از طریق ایمیل با او در ارتباط بودیم. به او پیشنهاد دادیم که پیوند مغز و استخوان انجام دهیم اما او گفت : این روش فایده ای ندارد اما دارویی به اسم “جینستین” هست که می تواند به درمان یا ماوقف سازی این بیماری کمک کند. از اینجا بود که کار دشوار آقای ذاکری و همسرش شروع شد. آنها باید به دنبال راه حلی برای پیداکردن این دارو می گشتند تا بتوانند به فرزندانشان کمک کنند. ذاکری درباره ی پیدا کردن این دارو می گوید : ما اولین خانواده در ایران هستیم که توانستیم این دارو را پیدا کنیم. توانستیم با یک پروفسور آلمانی آشنا شویم واو به ما کمک زیادی کرد. این پروفسور گفت که توانسته پودری را از مشقات سویا تهیه کند که برای درمان این بیماری مهم است. او گفت آزمایش هایی رو روی موش آزمایشگاهیی انجام داده و نتیجه مثبت بوده است. این پودر اثرات بازدارنده مثبتی داشته است و می تواند عوارض این بیماری را متوقف کند اما مشکل ما این بود که این دارو را باید از کجا تهیه می کردیم ؟ بعد از جست وجو و تلاش زیاد فهمیدیم که این دارو  را می توانیم از یک داروخونه در نیویورک تهیه کنیم و تنها در آنجا این پودر موجود است. الان هم نزدیک به چند ماه است که با تمام سختی ها و مشکلات این پودر را تهیه می کنیم. وی و همسرش مرارت های زیادی را برای پیدا کردن راه معالجه پسرانشان تحمل کرده اند و در این راه بار ها ناامید شده اند اما هر بار با عزم و اراده ای راسخ تر به دنبال راه چاره ای برای بهبودی و یا حداقل متوقف سازی بیماری فرزندانشان گشته اند … از این پدر فداکار میپرسیم از کی متوجه شده اند که فرزندانشان با چنین بیماری نادری دست وپنجه گرم می کنند.؟ وی پاسخ می دهد :از دوران کودکی پسرم شب ها نمی خوابید. گریه های شدیدی می کرد و به هر دکتری هم مراجعه می کردیم او نمی توانست راه چاره ای به ما نشان دهد تا اینکه همانطور که توضیح دادم فهمیدیم نا این بیماری MTS است. پایه و اساس این بیماری استرس و بی قراری است که به مرور زمان پیشرفت می کند. این بیماری روی استخوان، مغز و کبد تاثیر می گذارد.ما حتی فرزندانمان را پیش روانپزشک کودک هم بردیم که آنها فقط داروی اعصاب تجویز کردند. الان دیگر پسرانم آن دارو ها را مصرف نمی کنند و فقط همان پودر را می خورند. خوشبختانه حالشان بهتر شده و درد استخوانشان هم کمتر شده است. ذاکری درباره اینکه از مسئولان چه انتظاراتی درباره چنین بیماری های نادری دارندد، گفت : وقتی پودر “جینسیتین ” را پیدا کردیم به بنیاد بیماری های خاص رفتیم و گفتیم چنین پودری هست که می تواند به متوقف سازی این بیماری کمک کند اما آنجا کسی حرف ما را جدی نگرفت و گفتند خوتان را اذیت نکنید. آنها حتی حاضر نشدند در اینترنت راجع به این دارو جست وجو کنند. ما حتی خواستیم شماره تلفن خانواده هایی که با این بیماری روبرو هستند را به ما بدهند تا به آنها هم کمک کنیم، اما این کار را هم نکردند. در حال حاضر هم تهیه این دارو برای ما خیلی دشوار است. علاوه بر تامین هزینه آن که مبلغی در حدود 800هزار تومان در هر ماه میشود باید یکی راهم پیدا کنیم که در رفت وآمد از ایران به آمریکا باشد و بتوانند دارو را برای ما بیاورد. وی اضافه کرد : در کنار استفاده از این دارو فرزندانم را به انرژی درمانی می بریم و در آنجا فردی هست که بدون دریافت هزینه به ما کمک میکند تا این ثمرات زندگیمان را دوباره صحیح و سالم کنار خود ببینیم. آقای ذاکری در ادامه صحبت هایش می گوید : از وقتی با بنیاد بیماری های نادر آشنا شده احساس می کند ،پشتش به جایی گرم است؛ وی در این خصوص گفت : وقتی به بنیاد بیماری های نادر مراجعه کردم تفکرم نسبت به آنها متفتوت بود و ذهنیت خوبی نداشتم اما حالا احساس می کنم پشتم به جایی گرم است. این بنیاد کارتی برای ما صادر کرد و اواخر اسفندماه هم تماس گرفتند و مبلغی را به حسابمان واریز کردند که پول یکماه پودر بچه هایم بود. اگرچه بعد مالی هم مهم است اما با عضویت در این بنیاد دیگر احساس تنهایی و ناامیدی نمی کنیم. فردی که این دارو را برای ما می آورد دکتر حسین غفوریان است که در آمریکا چشم پزشکی می خواند اما حالا به ایران برگشته وما به دنبال راه دیگری برای تهیه دارو هستیم و از بنیاد می خواهم در این خصوص کمکمان کند. بااین حال فکر می کنم با پیدا کردن این دارو معجزه شد وخدا کمکمان کرد. وی در خاتمه گفت : از مسئولین بنیادبیماری های نادر تشکر میکنم که مارا در سخترین لحظات تنها نمیگذارند و در نهایت می گویم که “میخواهم به خیلی ها ثابت کنم پسرانم می توانند آینده خوبی داشته باشند”.    

در سفری که به شهرستان ساری همراه مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر داشتیم از خانواده یک بیمار عیادت کردیم که شرح حال سید مهدی و سید حنانه رااز /در گرامیشان جویا شدیم … حکمت و مصلحت بندگان را فقط خالق دانا می داند و بس سید مهدی قضایی متولد اسفند 1369 اهل مازندران شهرستان قائم شهر از بدو تولد دچاربیماری پوستی اپیدرمولیزاابولدوزو بوده واز همان روز تولد دچار تاول های پوستی آبدار بود که بعد از مدتی به صورت رسوب در داخل پوست شکل می گرفت و مدتی بعد باز می شد وفضای بسیار بد و زخمی که توام با کنده شدن پوست و جاری شدن خون به همراه بود.در فصل تابستان و گرما شدت تاول ها بیشتر می شد و بعد از ترکیدن همیشه به لباس های زیر و رو می چسبید و جدا کردن آن زخم ها از لباس های بزرگ این بچه ها زجر آور و همراه با خونی شدن بود که بوی بدی همراه با عرق می گرفت چون حتما می بایست روی قسمت های چسبیده را روغن چرب می زدیم تا راحت تر باز شوند. آقای سید مهدی در زمان تولد از ناحیه ی پاشنه پا که پوست آن آویزان شده بود و پزشکان از دیدن آن تعجب کرده بودند روز اول تولد به بیمارستان مرکز پوست منتقل شد و دکترها متخصص گفتند اگر ظرف 24 تا 48 ساعت بدنش تحمل کند مشکلی پیش نمی آید در غیر این صورت کل بدن را تاول خواهد زد. بعد از 24 ساعت بدنش از تاول های آبدار پرشد و پروسه مریضی او از اینجا شکل گرفت ، برای درمانش از آنتی بیوتیک های قوی استفاده شد اما جواب نگرفت دستورات دارویی و بهداشتی جهت نگه داشتن وی داده شد . در خانه توسط پدر و مادرش هرروز در حمام پرمنگانت پتاسیم و دوژانسیون و بتادین و حتی حمام سدرهم شستشو می شدند اما هیچ نتیجه ای حاصل نگردید، هر هفته به دکتر مراجعه میکردند و دستورات جدیدی می گرفتند اما بدنش روز به روز بدتر می شد تا جایی که در سن 4 الی 5 سالگی پزشکان اذغان داشتند وی بیشتر از 9 الی 12 سال زنده نخواهد ماند، چرا که تاول ها به دهان و زبان سید مهدی سرایت کرده بود و اشتهایش به غذا کم شده بود. بعد از مصرف دارو های زیاد سیستم دفاعی بدنش ضعیف و ضعیف تر می شد و بعد ار آن شکستن استخوانهایش شروع شد و پزشکان متخصص ارتوپدی هم نمی توانستند کار چندانی کنند چرا که بعد از گچ گرفتن ها متوجه شد تاول ها باعث عفونت شدید دست و پاها ی وی گردید. واقعا نمی دانستند که چکارهایی بایستی انجام دهند از سن 5 سالگی هرساله یکبار دچار شکستگی پا می شد. سال ها گذشت و همین گونه پیش می رفت. پاها ی او در طول درمان ناقص گردید و دست هایش بعد از شکستن به همان شکل باقی ماند ، پسری که دارای بدن سالم و درست بود و بعد از چند سال دارای استخوان بندی بسیار عجیبی شد. آقای سید مهدی از هوش بسیار قوی برخوردار است، اما متاسفانه هیچ دستگاه درمانی از او حمایت نکرد و خانواده او برای درمانش هزینه های سنگینی متحمل شدند هیچ کس به آنان نگفته بود که شما دیگر بچه دار نشوید. آقای سید مهدی شده بود موش آزمایشگاهی که هر ماه از خانوادش هزینه کا آزمایشات را می گرفتند به امید اینکه نتیجه ای بگیرند .سال 1380 فرزند دیگری به خانواده آقای سیدمهدی قضائی هدیه کرد و نام او را سیده حنانه گذاشتن ، پدر و مادرش وقتی متوجه شدند که سیده حنانه هم مثل آقای سید مهدی همان بیماری را دارد مانده بودن که چکار کنند ،یاد وخاطرات تلخ درمان طولانی آقای سید مهدی بر روح پدر و مادرشان سنگینی می کرد اما این پدر و مادر دلسوز از فرزند چهارم که بعد از 3 پسر فرزند دختر بود به نخو شایسته ای پذیرایی گردند، آنان از تجربه های بدست آمده از درمان آقای سید مهدی توانستند باروش سنتی درست پرستاری کنند و داستانی که بر سر آقای سید مهدی آمده بود برای سیده حنانه تکرار نشود. سیده حنانه در حال حاضر با همان بیماری اما با دست ها وپا ها ی سالم در حال زندگی است هر چند که رشد فیزیکی آنان بسیار ضعیف است ،آنان دارای پوستی بسیار حساس هستند که با اشاره ای پوست از جا کنده می شود وبا یک فشار کوچک بر روی بدنشان استخوان های آنان میشکند. آقای سید مهدی فقط توانست یک سال درس بخواند زیرا که مسئولین مدرسه به او اجازه ی ورود به محیط آموزش و پرورش را ندادند با اصرار خانواده وپشتکار و حمایت معلمی دلسوز سیده حنانه توانست تا کلاس دوم درس بخواند و او هم متاسفانه از ادامه تحصیل باز ماند چرا که مسئولین و خانواده های دانش آموزان اعتقاد داشتند وجود اینگونه بچه ها تاثیر های بد روانی روی دانش آموزان دیگر دارند و اینگونه دل این خانواده سید را بیشتر به درد می آوردند. آنان در حال حاظر در یک خانواده 6نفره در حال زندگی هستند. آقای سید مهدی 21 ساله و سیده حنانه 11 سال دارد. بدون هیچ وسیله نقلیه ای برای حمل و نقل فرزندانشان مدت 26 سال است که زندگی استیجاری خود را در کنار این همه در دو غم جانکاه و مشکلات عدیده دیگر که همه را تحت الشعاع قرار داده سپری می کنند چرا که ایمان مطلق به خدا و اعتقادات قبلی و امید به زندگی و آینده و این که قضاء و قدر برای عده ای از بندگان بصورت ویژه قرار گرفته و دسترنج آن را خواهند دید، صبر ایوب در پیش گرفته و راضی به رضای خداوند منان هستند. بقول معروف کجا خوش است آنجا که دل خوش است و حتی خداوند به خانواده آقا سید مهدی می گوید: ما نباید درهایی را که خدا بسوی ما می گشاید ،ندانسته ببندیم و درهایی را که برویمان می بندد به اصرار بگشاییم چون حکمت و مصلحت بندگان را فقط خالق دانا می داند و بس. مبدا همه نیاز ها نعمت سلامتی و عافیت و مقصد همه این نیازها عاقبت به چیزی است مابین این مبدا ال آن مقصد والاترین و بهترین نیاز ها عاقبت به چیزی است ما بین این مبدا تا آن مقصد والاترین و بهترین نیازها دلخوشی است. به حق عظمت خداوندی آنرا برای همه شما عزیزان و خانواده هایتان و همه خوانندگان و دوستاران بشر آرزو مندیم.

« حال شما چطور است ؟ …ملال آنگاه لال می شود که خبر خوبی شما را بشنود …حال ما؟! خوبیم، بی خیال هر چه اندوه !» شرحی بر محنت بی منتهای بیمارانی که بیماری شان “خاص” نمی شود  دیستروفی؛ پارو زدن در توفان اینها را مونا ، آذر و سیما که مبتلا به دیستروفی هستند، می گویند. ته ته چشم های مشتاق و پرفروغ شان که می نگرم انگار درد و حرمان آهویی است که از کرانه های دلشان به سرعت باد می گریزد. انگار نه دست هایشان از چرخاندن چرخ آهنی ویلچر خسته شدهف نه حتی پای رفتنشان جرات درماندن در دامنه های پرنشیب وفراز زندگی دارد… انگار نه انگار ! طوری که دست و پایم را گم می کنم و می مانم که با چه حال و هوایی پای درد دل هایشان بنشینم و از دغدغه هایشان بپرسم. از مشکلاتی که می پنداری تمامی ندارد ونگران می شوی که آیا هنوز گوش شنوایی هست که صدای «آی آدم ها …! » مونا و آذر و سیما بشنوند ؟ محمد همتیان، مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی است، وقتی از هزینه درمان این بیماران که با تحلیل تدریجی عضلات درگیرند، می گویند :« دیستروفی مزمن و پیش رونده ،همیشه همراه بیمار است به گونه ای که تحمل آن برای خانواده هم بسیار سخت می شود. وضعیت روحی این خانواده ها بسیار بغرنج است و می توان گفت اغلب آن ها افسرده اند. حتی اینکه تصور هم کنید خانواده ای سه کودک مبتلا به دیستروفی داشته باشد، رنج آور است چه برسد به مواجهه با این وضعیت در زندگی عادی افراد …» همتیان ادامه می دهد :« البته روحیه بچه ها خوب است. یکی از بچه ها که 10 سال بیشتر ندارد و به علت  رو به وخامت رفتن وضعیت اش،چند ماهی است در یکی از بیمارستان های تهران بستری است به پرستارش گفته بود :« خانوم پرستار من میمیرم ،اما تو رو خدا مواظب مامانم باشید .» امیر به خاطر پیشرفت بیماری اش حتی نمی تواند حرف بزند ،با این حال خنده از لبانش محو نمی شود، اما مادرش را که می بینی دنیای غم است که در چشم هایش موج میزند .» پدر هانیه – که یک کودک مبتلا به دیستروفی است – طی نامه ای که برای بنیاد بیماری های نادر نوشته ، این گونه درد دل می کند :«وقتی برای یک گردش ساده خانوادگی، برای یک سینما رفتن، برای یک بازدید از موزه یا مکان تاریخی،  یک زیارت، یک میهمانی خانوادگی و برای هزار و یک چیز دیگر با انبوه مشکلات مواجه هستیم و امکان استفاده از تفریحات عادی را هم نداریم دیگر جایی برای طرح مشکلات پیش روی خانواده های دارای بیمار دیسترفی باقی نمی ماند.» مادر امیر نیز با بغضی که به گلویش چنگ میزند ،می گوید :« نگرانم که اگر امیر را مرخص کنند. هیچ حمایتی برای نگهداری از او ندارم وتنها درآمد وجه واریزی مربوط به یارانه هاست. حالا که پدرش هم ما را به خاطر بیماری پسرها رها کرده و رفته است اگر نتوانم هزینه های درمان را پرداخت و دارو هایش را تهیه کنم چه برسرمان می آید؟» سیما که خود میتلا به دیستروفی است، ادامه می دهد :« مشکلات این خانواده ها کم نیست و متاسفانه! دولت هیچ حمایتی از آنها نمی کند. اینها کودکانی هستند که به علت بی مهری هایی که می بینند ، از جامعه زده شده اند.» بیماری دیستروفی عضلانی ( تحلیل پیشرونده عضلات) یکی از خطرناک ترین بیماری ها ژنتیکی است که به دلیل نقص در تولید پروتئین سبب می شود فرد به تدریج توانایی های فیزیکی خود را از دست بدهد. این نقیصه ژنتیکی باعث می شود، فرد در نهایت دچار معلولیت حرکتی شود. بر اساس آمار جهانی از هر3500 نفر یک نفر به دیستروفی عضلانی مبتلا است و می توان تخمین زد که حدود 25 هزار نفر نیز در کشور ما دچار دیستروفی هستند،اما انگار این تعداد مبتلا هنوز حجت قابل استنادی برای اعلام این بیماری – که هم اکنون بیماری “نادر” نام گرفته – به عنوان بیماری “خاص” که لازمه بهره مندی مبتلایان آن از حمایت های درمانی و توان بخشی است، با مصائب بی انتهای عوارض وهزینه ها و… آن نیز دست وپنجه نرم کنند. همتیان با اشاره به این که تعداد مبتلایان به دیستروفی آنقدرها کم نیست که بتوان آنها را نادیده گرفت، می گوید :« دارو های بیماران دیستروفی تحت پوشش هیچ بیمه ای نیست.» وی به اقدامات لازم برای تحت بیمه پوشش قرار دادن این داروها نیز اشاره می کند و توضیح می دهد :« در شورای عالی بیمه کمیسیونی برگزار شد که از سوی یکی از بیمه ها وتو شد وما نتوانستیم بیمه را برای درمان مبتلایان به دیستروفی بگیریم و برای قرار گرفتن دیستروفی در ردیف بیماران خاص نیز موافقت حاصل نشد.» مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی ازعدم قرار گرفتن دیستروفی در ردیف بیماری های خاص گلایه می کند و می گوید :« ما با تمام مراکز ذیصلاح وارد مذاکره شدیم اما متاسفانه ! این بیماری تاکنون درردیف بیماری های خاص قرار نگرفته است .دو سال پیش تلاش های بسیاری صورت پذیرفت .به عنوان مثال با نماینده پارلمانی امور رفاهی درمجلس دیدار داشتیم، درنهایت کار تا جایی پیش رفت که به ما الام کردند، کمیسیون تلفیقی مجلس به این مسئله که این بیماری “خاص” شود ،رای نداده اند.» همتیان با بیان این که کشور هایی نظیر انگلیس وآلمان ، به طورکامل ازاین بیماران حمایت می کنند، عنوان می کند: «به اعتقاد من حتی «سرماخوردگی» هم باید یک بیماری خاص به حساب بیاید. زیرا زمانی که فرد «بیمار» می شود، وضعیتش ازسایر مردم متمایز خواهد شد ونیازمند رسیدگی و حمایت است. روشن است زمانی که یک بیمار دیستروفی می خواهد دربیمارستان بستری شود به این خاطر که جزء بیماران خاص نیست، بیمه در پرداخت هزینه هایش کمکی نمی کند.» کار درمانی ، نیاز بیماران  دیستروفی و هزینه های سرسام آور   مونا به بیان گوشه دیگری از مشکلات دیستروفی ها می پردازد واظهار می کند :« بیماران مبتلا به این بیماری نیازمند کار درمانی هستند.درحال حاضر یک مجتمع کاردرمانی در تهران در مقابل دریافت مبلغی که نسبتا بالا هم هست، 45 دقیقه  پاهای بیمار را ماساژمی دهند. حال باید دید آیا انجام این حرکات بر بهبود وضعیت بیمار تاثیر داشته یاخیر ومصیبت وقتی است که متوجه شوی بیمارت به دلیل عدم کاردرمانی صحیح ومتناسب با ین بیماری ویژه ، بهتر که نشده ، آسیب هم دیده است.»

یک بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی در گفتگو با بنیاد بیماری های نادر ایران گفت : عضو بنیاد نیستم و از خدمات بنیاد استفاده نکرده ام، ولی هزینه بیماری سنگین است. یک بیمار مبتلا به بیماری نادر افزود : بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی هستم که اکنون در یک شرکت فنی مشغول به کارم. وی گفت : دوره دانشگاه را با سختی زیاد سپری کردم، کلاس درسم در طبقه چهارم دانشگاه بود که آسانسور نداشت و دوستانم با ویلچر من را 4 طبقه بالا می بردند که بسیار سخت بود. این بیمار اضافه کرد: دوره کارشناسی را به اتمام رساندم وممنون لطف دوستام و پدر و مادرم هستم.وی بیان کرد : عضو بنیاد نیستم و از خدمات آن استفاده نکرده ام، ولی هزینه درمان بیماری سنگین است. با توکل به خدا این راه را طی کرده ام و هم اکنون در شرکت موفق هستم و دوره های کارشناسی ارشد را نیز آغاز کرده ام خدا کمکم کند.