بنیاد بیماری های نادر اروپا خواستار اقدامات فوری و ارائه راه حل های مشخص و واقعی شد.
۲۰ اسفند۱۳۹۸
مطالعه UCLA راهکاری جدید برای درمان بیماریهای نادر کبدی در کودکان ارائه می کند
محققان بر اساس مطالعه UCLA دریافته بودند که تزریق داخل وریدی روغن ماهی می تواند یک نوع اختلال نادر و مرگبار کبدی را در کودکان درمان کند.
۱۹ اسفند۱۳۹۸
محققان جهش ویژه ای در ژن مسئول سندرم Chediak – Higashi یافتند
بدن انسان ها و حیوانات از تریلیون سلول تشکیل شده است. هر سلول شامل DNA مخصوص به آن فرد است. بنابراین شناسایی DNA ای که موجب اختلالات ژنتیکی میشود، به محققان و پزشکان در درک بهتر نحوه درمان بیماریهای ارثی و احتمالاً جلوگیری از ابتلا به امراض در نسلهای آینده، کمک می کند.
۲۹ بهمن۱۳۹۸
بیماری الکساندر( AXD)
دانشمندان دریافته اند که برخی جهش های ژنتیکی منجر به تولید یک پروتئین معیوب به نام GFAP می شود که این پروتئین سبب بروز بیماری الکساندر ( AXD) خواهد شد.
۲۷ بهمن۱۳۹۸
بررسی گزینه ی درمانی جدید برای نوروبلاستوما
نوروبلاستوما (Neuroblastoma ) یک نوع تومور بدخیم نادر است که در درجه اول کودکان زیر 6 سال را تحت تاثیر قرار می دهد.
۱۳ بهمن۱۳۹۸
کشف راه های جدید برای درمان بیماری های نادر خونی
یک محقق سرطان در دانشگاه آلبرتا به یافته هایی رسیده است که میتواند راهکار های جدیدی برای درمان بیماری نادر خونی ارائه کند.
۱۲ بهمن۱۳۹۸
همکاری مشترک دانشگاه آکسفورد و انستیتوی تحقیقات هارینگتون
دانشگاه آکسفورد و انستیتوی تحقیقات هارینگتون در بیمارستان های دانشگاهی از همکاری های جدید برای پیشبرد روش های درمانی بیماری های نادر خبر داده اند. برنامه مشترک با هدف تلفیق توانمندی ها به منظور ارتقای گزینه های درمانی بیماری های نادر در سطح جهانی انجام می گیرد.
۰۱ بهمن۱۳۹۸