سیستینوزیس چیست ؟
سیستینوزیس بیماری متابولیکی است که با تجمع غیرطبیعی سیسـتین در اعضـاء مختلـف بدن نظیر کلیه ، چشم ، عضله ، لوزهالمعده و مغز مشخص میشود. تجمع سیستین در سلولهای بدن موجب اختلال کارکرد اعضای مختلف بدن می شود. این بیماری یک اختلال ژنتیکی است که معمولاً از الگوی وراثت اتوزمال مغلوب پیروی می کند. سیستینوزیس شایع ترین علت ایجاد سندروم فانکونی در اطفال است.
جلسه معارفه مدیرعامل جدید بنیاد با حضور انجمنهای بیماریهای نادر
اولین نشست انجمنهای بیماری های نادر با مدیر عامل جدید بنیاد بیماری های نادر ایران بعد از فقدان زنده یاد دکتر علی داودیان برگزار شد.
نشست صمیمانه اعضای انجمن آلوپسی به مناسبت چهارمین سالروز تاسیس
جمعی از اعضای انجمن آلوپسی به بهانه چهارمین سالروز تاسیس این انجمن، روز جمعه 22 دی ماه در سالن اجتماعات بنیاد بیماری های نادر ایران گرد هم آمدند تا در مورد اهداف این انجمن برای برداشتن موانع و مشکلات گفتگو کنند.
انجمن بیماران میاستنی گراویس در بنیاد بیماری های نادر ایران تشکیل شد
بیماران نادر میاتسنی گراویس با تشکیل جلسه در سالن اجتماعات بنیاد بیماری های نادر ایران مقدمات ایجاد انجمن و تشکیل اعضای هیئت مدیره را برای پیوستن به سایر انجمن های بنیاد فراهم کردند.