۲۶ اسفند۱۳۹۶
نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر با حضور هنرمندان، ورزشکاران و مسئولان برگزار شد
همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر روز هشتم اسفند ماه همزمان با 94 کشور دنیا در سالن همایش‌های بین‌المللی صداوسیما برگزار شد و طی آن چهره‌های ویژه‌ای به عنوان سفیران بنیاد انتخاب شدند.
۲۱ بهمن۱۳۹۶
مشارکت بیماران نادر محور اصلی همایش روز جهانی بیماری های نادر
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران: همایش امسال با شعار ” مشارکت بیماران نادر، کلید پژوهش کارآمد برای بیماری های نادر” سرفصل جدیدی از همکاری با بیماران نادر برای استفاده از تجربیات آنها در کارهای پژوهشی خواهد بود.