چهار روز به برگزاری هشتمین همایش سالانه روز جهانی بیماری های نادر مانده است. بنیاد بیماری های نادر ایران در تاریخ هفتم اسفند ماه  نیز نشستی علمی با حضور مهمانان خارجی ، پژوهشگران و محققان داخلی در زمینه علم ژنتیک و بیماری های نادر در سالن  همایش های هتل استقلال برگزار خواهد کرد. هدف از برگزاری این نشست استحکام بیشتر پایه های علمی بنیاد و دستیابی به راه حلی برای پیشگیری  و ابتلا به این بیماری است.